Moordend tempo <-> ondraaglijke traagheid

Goedemorgen lieve mensen,

Ik profiteer ervan, nu ik me even wat met mijn hoofd boven water ben, om wat zaken die al een paar dagen door mijn hoofd spelen "op papier te zetten". Want je weet nooit dat ik binnen een uur terug in het diepe rood ga. Want alvast 1 leerpunt uit cyclus 2: niet vergelijken, toch niet in detail!

Ook in cyclus 2 heb ik moeten - tot mijn scha en schande - ervaren dat mijn voorspellingen obv vergelijkingen van de rode dagen van cyclus 1 niet betrouwbaar zijn. Het enige wat je kan zeggen is dat vanaf dag 9 in de cyclus het lastig wordt, dat is een zekerheid! Ik wist echter nog heel goed uit cyclus 1 welke dag ik wat had gevoeld, welk lid van de familie Bijwerkingen wanneer, hoe intensief en hoelang over de vloer geweest was ("give me details" girl!)). Ik vergeleek dus dag per dag. Ik zocht patronen, herkenningspunten omdat die je houvast geven, enige vorm van controle en waar mogelijk wat moed. Zal wel menselijk zijn.

Daardoor vond ik het in het begin van de lastige periode van cyclus 2 ook nog wel meevallen, Ik probeerde me moed in te pompen met de gedachte "het is lastig maar de familie Bijwerkingen is toch minder prominent aanwezig dan vorige keer". Fysiek was het dus iets beter:  Bijwerking "eat-your-hart-out" was bijvoorbeeld van ver maar even komen zwaaien, Bijwerking "strike-gewijs" was wel van de partij en zeker de laatste dagen "don't you sleep baby", ook geen te onderschatten madammeke. Mentaal had ik het dan echter wel lastig in deze beginfase (zie mijn bericht Opstandig).

Ik was vooral opgetogen (alhoewel je je daar geen grote vreugdedansen bij moet voorstellen) over het feit dat tante Mucositis zo goed als uitbleef. Oh ja, de metaalsmaak in mijn mond en neus, het trekken en sleuren aan mijn tanden/kaakbeenderen en het gevoel dat je gehemelte, tandvlees langzaam verschrompelt was er wel. Maar ze gingen niet over in wondjes, in keel en slokdarmpijn waardoor ik vorige keer zwaar geveld was. Dacht ik. Want net toen ik met mijn statistische precisie van vergelijking van de data cyclus 1/2 tot de conclusie kwam dat ze nu wel niet meer zou doorbreken, was Miss Mucositis daar toch in alle heftigheid. Het is een opdoffer. Ik had ingecalculeerd dat het beter zou moeten gaan vanaf punt X en plots zat ik terug in het diepste dal.

Boosheid & opstandigheid stroomden als lava uit de vulkaan, maar daarachter zat eigenlijk alleen maar verdriet & wanhoop. Gisterenavond ben ik obv de kracht van die boosheid beginnen enkele kastjes in onze keuken uit te kuisen (wat nodig was): puur om toch iets te doen, iets van afleiding te hebben , iets om me op af te reageren. Al zittend op een stoel en uitgevoerd met een heftigheid en gedrevenheid om U tegen te zeggen; De plastiek bewaarpotten vlogen hard in het rond, terwijl manlief en kids zich teruggetrokken hadden in de living met de deur toe. Want zij moeten het het hardst ontgelden. Bij hen toon ik maar weinig facade en doe ik me meestal niet sterker voor dan ik ben (wat ik in het ziekenhuis, bij een bezoekje automatisch wel doe). Zij lijden dus mee met mij en ook dat vind ik lastig. Ik wil ze dan allemaal wegsturen om alleen te zijn en anderzijds wil ik ook niet alleen zijn.

Maar ik moet to the point komen want eigenlijk ben ik dit bericht begonnen met een andere insteek: nl moordend tempo versus ondraaglijke traagheid. Ik heb een heel duaal gevoel: soms gaat het té snel (daar waar ik het liever trager zie) en soms gaat het té traag. Ik verklaar me nader:

- de tijd tikt tergend traag in die felrode moeilijke dagen, dagen die voor mij soms ganse etmalen zijn waar ik amper even wat uren rode tijd kan "verslapen". Trouwens, toen ik gisteren mijn slapeloosheid ter sprake bracht bij de dokter, kreeg ik direct een slaapmiddel voorgeschreven. Ik heb het gisterenavond echter niet durven nemen, omdat ik bang ben van de ....vaak voorkomende bijwerkingen, die niet mis zijn. Ik wil en kan er nu niks meer bij hebben en weet uit het verleden dat ik daar erg gevoelig kan op reageren.

- mijn hersenen gaan als een razende tekeer terwijl mijn lichaam op ondraaglijke traagheid ingesteld staat en die 2 vechten met elkaar; strike-gewijs liggen en je hersenen die kriskras (er is weinig structuur in te brengen) van alles door je hoofd laten schieten is vermoeiend en komt het Bijwerking "don't you sleep baby" goed uit. Veel trukjes werden al toegepast (ademhalingsoefeningen, meditatie,..)

- de cyclussen volgen elkaar in moordend tempo op, de ademruimte om de batterijen op te laden is erg klein en anderzijds is de weg nog ontzettend lang als ik bedenk dat ik hier nog minstens 4 maal door moet. Volgende week - in de normaal toch groenere week - zit al volgende minder leuke tijd-happers ingepland: maandag controle ziekenhuis, woensdag PETscan, vrijdag bespreking dokter resultaten PET-scan. En dan is het maandag alweer de start van cyclus 3.

Ik weet het, je kan alles ook anders bekijken (glas half vol) maar op de momenten dat je zo diep zit en dat je energie zo laag zit, slaag ik er nog niet in om dit toe te passen. Ik noem het dan positief gezeik :-).

Een naamgenote gaf me deze mooie uitdrukking nog mee: "'An arrow can only be shot by pulling it backwards. So when life is pulling you back with dufficulties, it means it is going to launch you into something great. So keep on going and keep aiming!"
Ik vraag me nog af wat dat "something great" voor mij dan zou kunnen zijn: wat wil ik hierna, waar wil ik mijn leven aanpassen? Dat er iets zal veranderen is een zekerheid, maar wat en hoe is nog erg troebel. Maar dat is voor een andere keer, want de weg is nog lang...

Lieve groeten
Annick