Plaatjes gevraagd!

Hallo,

Na regen komt zonneschijn. Cliché nummer duizend en zoveel die ook alweer eens waar is. Soms denk ik dat ik de "Ronde der Cliches" aan het rijden ben. Ik ben dus beter.

Zaterdag was een totale off day. De man met de hamer - zoals door Nico geschreven- was letterlijk te nemen, want ik zag het echt niet aankomen én hij had me serieus bij mijn lurven. Uiteraard voelde ik me niet wauw vrijdag, maar praten en af en toe rondlopen in huis was oke.
Zaterdag ging er écht niks en dat was toch voor het eerst:
- kwebbeltante Annick de mond gesnoerd.
- bewegende actieve muis in huis Annick, geveld, "in je kot" zei de man met de hamer;
- zelfs de visueel ingestelde Annick (die graag leest, kijkt), werd zo goed als blind gemaakt (niet leterlijk nemen he!)

Even plots als de hamer toegeslagen had, kwam de zon zondag al even onverwacht door de wolken piepen (niet alleen buiten dus).  We zijn wel nog lekker rustig binnengebleven. Tong, benen & armen en ogen waren echter terug in gebruik.

Vandaag heeft mijn bloed volgende resultaten:

- rode 3.27 (min 3.8) verder naar beneden tov vrijdag,

-> geen actie, als ze zichzelf niet snel genoeg herstellen of verder zakken zal dat wellicht volgende keer vampier-tijd zijn (als je je voorstelt dat mijn lichaam het bloed uit die zakjes naar binnen zuigt, oke, i know, ver gezocht)

- witte 14.900!!! (min 4.500) - meer dan genoeg en 4.300 meer dan vrijdag!

-> stoppen met spuiten! Mijn dagelijkse "zelfnursing-spuit-donatie-in-mijn-nog-aanwezige-buikvet" heeft dus dit keer geweldig resultaat opgeleverd. Ik had zaterdagavond al ferme botpijntjes te verduren en heb nog getwijfeld zondag om er 1 in te ploffen. Maar ik dacht: "Als ik maandag 5/10 terug binnen moet voor mijn laatste kuur, kan ik maar beter sterk aan de meet staan". Vorige cyclus 7 spuiten, nu maar 6 en toch zo'n mega resultaat! Ik ben mijn vorige kuur begonnen met maar 3.900 witte bloedcellen, wellicht omdat er dan veel gesneuveld zijn door mijn verkoudheid. Nu echter, geen genies en gesnotter!

- plaatjes: 25.000 (min 150.000) wel 7.000 naar boven tov vrijdag maar dus nog ver onder niveau

-> ik dacht dus: extra plaatjes bij gieten. Maar kijk verrassing, de dokter vertelde me dat er van de toegediende bloedplaatjes altijd veel verloren gaan. Dat ze die extraatjes geven om het niet gevaarlijk te maken. Je kan immers doodbloeden omdat je niks van stolling meer hebt. Voor de rest is het je eigen lichaam dat terug voldoende moet herstellen en zelf plaatjes moet aanmaken. Ik ben nog lang geen expert in deze materie en zal het nooit worden, 't is ook niet mijn ambitie!

Dus "Plaatjes gevraagd" aub! Laat ze maar "draaien" (voor diegenen die de oude platendraaier kennen...) daar vanbinnen in mijn lichaam!



Om de laatste (!!!!!!) kuur te kunnen aanvatten moet ik minstens 100.000 plaatjes verzamelen, anders wordt het uitstel.

We gaan donderdag opnieuw checken hoe snel mijn lichaam zichzelf nog kan herstellen om te bepalen of ik maandag terug word opgenomen. Vorige keer was ik blij met wat uitstel. Nu ben ik voor 't moment wat dubbel in mijn gevoel. Enerzijds wil ik dat het vooruitgaat, mijn aftelklok is ingesteld! Extra uitstel zit (nog) niet in mijn klok geprogrammeerd. Anderzijds moet mijn lichaam er wel klaar voor zijn.

't Is tiet da 't ut is", zeggen ze bij ons!

Btw nog altijd heel erg bedankt voor jullie steun!

Annick

bezoek van de man met de hamer

hallo,

We vroegen ons al af waar hij bleef, de man met de hamer.
Want tot nu toe bleef Annick deze cyclus gespaard van een echte 'crash'.
Wanneer zou hij deze keer tevoorschijn komen?
Of zou hij deze keer misschien vergeten om ons een bezoekje te brengen?
Neen, dus!
Gisteren konden we hem al in de verte opmerken.
Vandaag stond hij in vol ornaat voor de deur: een indrukwekkende verschijning, met een kanjer van een hamer.  Hij sloeg er niet naast :-(

Annick heeft een moeilijke dag beleefd.
Ze voelde zich zwak, zonder enige energie.
Een bezoekje aan het toilet kostte blijkbaar al teveel inspanning, met een 'flauwvalmomentje' als gevolg. We hebben met kussentjes een provisoir bedje gemaakt in de gang, zodat ze eventjes kon bekomen van de geleverde inspanning.
De rest van de dag heeft Annick 'knock-out' in de zetel en in bed doorgebracht.

Sinds vanavond begint ze ook opnieuw gevoelig te worden in de mond.
Dat belooft niet veel goeds. Het ziet ernaar uit dat de vervelende Tante Mucositis binnenkort een bezoekje zal komen brengen...

Annick zal door de zure appel heen moeten bijten, niets aan te doen!

groetjes,
Nico

Is het nu 5 of 6?

Hallo,

Vers van de pers de uitslagen voor vandaag

- rode: 3,42, te laag maar nog ca va --> geen actie

- plaatjes: 18.000 (min 150.000 nodig) --> legertje is terug wat aangevuld

- witte: 200 (min 4.500 nodig) --> blijven spuiten en rules of engagement toepassen

Veel lager kan er niet meer gezakt worden, dus t is nu kwestie van geen infectie op te lopen en dan is voor cyclus 5 het ergste achter de rug. Weinig pijnlijke bijwerkingen dit keer, let's keep it that way!

Ik begin al langzaam terug wat vooruit te kijken en er tikt al in de achtergrond een aftelklokje: nog 31 dagen, nog 30 dagen,.. Mijn proactiviteit ( en dus minder in het NU leven,foei!) namen weer de bovenhand. Vanmorgen toen mijn dokter me aanmoedigend zei " komaan 't is aftellen nu", was ik er als de kippen bij om te antwoorden: "Ja, nog een 30- tal dagen. In dat kader, kom ik in aanmerking om deel te nemen aan het revalidatieprogramma O-Balance na de behandeling?" Zeker en vast, was het doortastende antwoord onmiddellijk gevolgd door actie. Hij nam de telefoon om direct een afspraak te maken, zodat iemand me alles kon komen uitleggen maandag bij mijn volgende bezoek. Super! Tijdens dat telefoongesprek bleek echter al snel dat we niet op dezelfde golf aan het surfen waren, want ik hoorde hem volgende uitleg geven " ik heb hier mevrouw Gunst bij me die op het einde van haar behandeling is...". En ik met handgebaren en stil gefluister duidelijk maken dat ik nog wel 1 cyclus te gaan heb, ja toch? Het telefoongesprek werd abrupt afgesloten met de boodschap "dat het toch niet nodig was want te vroeg" en naar mij toe een korte "dat gaan we dan bij de volgende cyclus bekijken". Ik was weer teveel vooruit aan het denken.

Ergens heeft mijn dokter in zijn hoofd geprogrammeerd dat dit mijn laatste cyclus is ( zie eerder nieuws op deze blog). Je weet hoe dat gaat als er iets verkeerds in je hoofd ingeprent zit, dus alle begrip. Wel grappig. En hoofdzaak is dat hij een kei in zijn vak is wat betreft de essentie. Hij heeft me het leven gered, klinkt vrij melodramatisch, maar droogweg is dat wel zo. Ik kan hem dus wel wat verstrooidheid vergeven!

Geniet verder van de kleine en grote dingetjes, ook tijdens dit weekend!

Annick

Rules of (non)-engagement!

Hoi,

Nog even een korte update. We zijn 2 dagen verder en... nog steeds "no pain". In dit geval volgt daar niet "no gain" op. Ik vind het wel prettig zo. Eerst afzien om dan dubbel en dik te genieten van "de remonte" hoeft echt niet. So far, so good, al zijn we nog niet uit de risico-zone, we zijn tenslotte nog maar aan dag 10. Eigenlijk is het tussen dag 10 en dag 15 a 17 dat het maximale punt van het dalletje wordt bereikt.

Er heersen wel strenge "rules of engagement" of is het eerder "non-engagement"? Ik ben nu erg vatbaar voor allerhande microbe-kes, virus-jes & bacterie-tjes. Zo'n beestjes die je in normale omstandigheden zelfs niet voelt kriebelen (zoals de ontelbare huismijten in onze donsdekens naar 't schijnt?). Eenmaal ze bij mij geland  zijn, ontwikkelen ze zich echter snel. Het verdedigingsleger heeft al werk genoeg en is sterk verzwakt van het vechten tegen de grote Napoleon (euh Hodgkin) & Chemo-gruwels, dus andere stoute legers geraken nu snel door de mazen van het net. En dan kunnen ze mij het knap lastig maken, pijnlijk maken. Willen we dus absoluut niet.

Gevolg: een aantal afspraken die dat risico moeten inperken, waakzaam opgevolgd Nico.

* Maximum binnen blijven: trek (= tocht) & nattigheid vermijden en daar krijgen we de laatste tijd wel wat van over ons heen. Veel buiten komen zit er niet in. Als je binnen zit, ook zien dat je je niet positioneert bij een trekgat via een open deur of raam. Soms moet ik er wel eens uit en dan doe ik dat al redelijk op zijn winters (uiteraard mét muts, maar een winterse sjaal en vest ontbreken vaak niet)

* Niet kussen! op allerlei manieren (fantasie door iedereen zelf in te vullen!): de evidente waar jullie eerst aan denken = not done, ook niet met the kids, noch een andere familiale, vriendschappelijke kus of zelfs geen "kenniskus". Jullie mogen zelf uitmaken waar de verschillen tussen de soorten kussen kunnen zitten :-). En al zeker niet met iemand die nog maar een kuchje doet of durft te zeggen dat "alles goed is maar 'k heb wel een verkoudheid-je". Zwaai, zwaai van verre en kushandjes wel volledig toegestaan, dus we blijven vriendelijk hoor!

* Handjes "draaien" = veelvuldig onder de kraan je handen draaien om ze te wassen.  Dat is tijdens dit avontuur een routine geworden, maar in deze tijden wordt dit nog wat extremer toegepast. Zepen, spoelen, drogen!. En regelmatig natuurlijk ook de handdoekjes vervangen, want anders heeft 't niet veel zin hé.

* Tandjes poetsen "tandje bij zetten aub": eentje speciaal en alleen voor mij (euh, de rest van het gezin volgt natuurlijk het normale tanden-poetsen-ritueel): extra poetsen na elke maaltijd (of tussendoortje), dagelijks naspoelen met mondspoelmiddel. Ben ik toch wel tamelijk consequent in want deze "rule" is er eentje die me misschien wel een "gain" oplevert: geen bezoek van tante Mucositis. So far, so good!

* Massa's vermijden: supermarkten waar je moet aanschuiven in de rij, cafetaria's van bv sporthallen of maneges, ... no area zone! Kijken naar massa's mensen vanop FB, ipad, TV is dan weer wel toegelaten!

Vandaag was het de eerste keer dat Britt en Andres met een veldloopcross-je meededen (via school). Ik kon dus niet aan de zijlijn in 't echt gaan supporteren gezien bovenstaande, alhoewel ik me wel voldoende sterk voelde om het te doen. Hun avonturen achteraf zijn met woord, beeld en filmpjes met veel enthousiasme gedeeld binnen de muren van ons huis.

En zo schrappen we verder de dagjes op onze aftelkalender
Nog 31 dagen in behandeling!

Annick

Lucky & hotty

Hey daar,

Vandaag maandag (3 op de 4 maandagen trouwens) een uitstap naar mijn 2de verblijf, dagziekenhuis Hematologie. Eventjes wat chemo gaan bijtanken, zodat we cyclus 5 qua toediening van chemo kunnen afsluiten en Mr Hodgkin -  where-ever-he-might-hide - op te sporen en verder naar andere oorden te verbannen.

Dat eerste is alleszins gelukt: check! En we gaan er van uit dat dat tweede target ook op de heel erg goede weg zit. Is hij er wel nog? Niemand van het mensenras weet het. Onze apparatuur op vandaag kan hem alvast niet meer opsporen. Raar, een onzichtbare vijand bekampen...

Stiekem dacht ik wel even "hey misschien ben ik wel opnieuw lucky girl". Vorige cyclus was er immers de aangename verrassing van mijn dokter "we gaan chemo-dag 8 eens overslaan" en mocht ik zonder mijn dope naar huis. Dit keer waren mijn bloedwaarden toch "goed genoeg" om er nog even de 2 zakjes chemo - goed voor zo'n 45min inlooptijd - in te laten lopen.


Maar ik klaag niet, ik ben al zo'n gelukzak geweest met mijn goed behandelbare zeldzame kanker met 80% genezingsprognose! Vandaag opnieuw 2 verhalen mogen beluisteren van mensen die het zoveel slechter getroffen hebben. Eén iemand met de boodschap "stop behandeling - palliatieve zorgen". Een ander iemand al jaren bezig en nu voorbereiding voor stamceltransplantatie.

De cijfers speciaal voor de geïnteresseerde volgers :
- rode bloedcellen: 3.55 nipt te laag maar upupup tov vorige keer 2.5) -> dankzij 2 zakjes bloed 16/9
- bloedplaatjes: 69.000 nok , downdowndown tov vorige keer 89000 -> planning vrijdag = bijtanken
- witte bloedcellen: 700 nok, downdowndown tov vorige keer 2300 -> planning: spuiten maar!

Vanaf nu wordt ook de oppeppende Cortisone - dixit Medrol pil - weer afgebouwd. Dat betekent ook dat ik de afgrond word ingestort, want cortisone zorgt er voor dat  je lichaam kunstmatig opgepept wordt en dat vertaalt zich in het feit dat ik me beter voel dan ik lichamelijk ben. Los van dat "+" neveneffect van dit onschuldig lijkend productje, zijn er echter veel redenen om die troep niet langer te nemen dan nodig. Wisten jullie trouwens dat ik nu niet langer moet worstelen met die slechte smaak van die pil? Ik krijg ze nu van de ziekenhuisapotheek in een speciaal omhulsel. Dus "Mijn Drol" kan ik niet langer meer toepassen op de Medrol medicatie (zie eerder bericht "pillen slikken een kunst")

Het is dus terug wat "bang" afwachten ... Voorlopig nog alles oke. Enige voortekenen dat we in dalende lijn zitten, zijn nu:

-  het verhoogd aantal warmte- opwellingen (klam koppie en zweet tussen de sterk vermagerde boezem 's nachts en overdag: ik zwaai regelmatig mijn waaiertje - een tijdschrift - heen en weer),


- het zeer snel een situatie als "te druk" ervaren: 2 mensen die tegelijkertijd spreken of 1 iemand die veel spreekt, een tv die speelt in samenhang met iemand die iets vraagt, etc.. ==> multi-tasking lukt nu helemaal niet meer, mijn onverdraagzaamheid neemt hand over hand toe,.. Rust en stilte bieden me nu het meeste comfort.
- kleine voortekenen van lekkende kraan vanuit de neus
- moe-tjes off course
- ...

Best doenbaar, want 't doet geen zeer :-).

Ik sluit af met een zeer bemoedigende bevestiging van mijn dokter: "Na deze cyclus nog 1 maal en daarna is het definitief voorbij. Geen bestraling nodig". Blijkbaar bestralen ze na de chemo-behandeling soms toch nog, als op de PET-scan toch nog vage vlekken te zien zijn. Mijn Petterkes zijn al 2 maal vlekkenvrij, dus met die straaltjes moet ik alvast geen kennis maken.

Lucky girl, Annick

Okee-tjes

Hi,

We gaan verder met kuur 5, vandaag dag 6.  Geen pijntjes, geen grote ongemakken.

Elke dag wat zakken in energie en uithouding om iets actiefs te doen (een gesprek, een wandeling, een huishoudelijke klus), maar ik zou direct "tekenen" mocht het daar bij blijven voor deze cyclus. Wellicht komen er nog moeilijkere tijden volgende week of zelfs al straks of morgen, maar NU is het dus best te pruimen.

Veel kanker-gerelateerde zaken heb ik dus niet echt te vertellen. Niet erg. Als ik zo de "koppen" wat volg online dan zijn er meer dan genoeg artikels, getuigenissen, liedjes e.d. die mij en jullie er aan herinneren dat het alom tegenwoordig is.

Ik geniet dus van de kleine dingetjes hier in de buurt

- Lekkere quiche maken, nieuw recept met Grimbergen bier en dito kaas (alle 't was Chimay want Grimbergen niet te vinden)
- Mijn evenwichtskunstenaar Andres aan het werk zien op zijn skateboard
- Amazone Britt met volle teugen zien genieten van het door de plassen stappen, draven en galopperen
- Een regenboog in het grillige weer
- Ontwerpje bedenken voor een her aan te leggen klein stukje van onze tuin
- Divo uithalen en hem wat laten grazen aan de kant van de weg
- Sfeer opsnuiven van de OZ-fuif gisteren via geposte FB foto's
- Foto's trekken van speelse Hakuna en Matata in onze boom (we hebben er maar 1)
- ...

Enkele sfeerbeelden:

Voor de moment is "denkertje Annick" ook in off-modus. Geen grote levensvragen die keer op keer in mijn hoofd malen. Ontwijk ik de zaken of ben ik net goed bezig? Wie zal het zeggen.

De quote hieronder moedigt me aan verder te gaan in mijn huidige gemoedstoestand. Maar ja, evenveel meningen als er mensen zijn. Ik zal er die moeten uit kiezen waar ik me het beste bij VOEL

Iedere existentiële vraag komt voort uit vertwijfeling en vrees.

Het zoeken naar antwoorden op de grote Hoe

en Waaromvragen is een poging om

controle te krijgen over de onrust die we voelen.

Maar het gaat er niet om dat je op iedere

vraag een sluitend antwoord vindt.

Waar het om gaat is dat je je kunt ontspannen

in het ongemak van het niet-weten

Of deze, in dezelfde trand

Het loslaten van al onze mentale structuren

van houvast en controle  is de grootste stap

naar een leven van eenvoud en geluk.

Vertrouw op de kracht die reeds spontaan

en moeiteloos zorg voor je draagt.

Ontspan, en open je voor de

levensstroom van het moment.

Lieve groeten, Annick

Stavaza verdedigingsleger

Hoi,

Nog even een seintje vanuit het ziekenhuis, dag 3 kuur 5, vooraleer ik in de vooravond dan terug naar huis ga.

Ik voel me momenteel beter dan gisteren. Uiteraard niet toppie maar toch beter. Nog steeds regelmatige aanvallen van plotse warmte waardoor mijn kale koppie plots klammig aanvoelt. En ook nog geregeld koude rillingen die dan van boven naar beneden mijn lichaam afgaan. Met een onregelmatigheid en  grilligheid zoals het weer.

Momenteel loopt een zak bloed mijn lichaam binnen. En daarna volgt nog 1, dat zal mijn rode bloedcellen opkrikken. Het bloed getrokken deze vroege ochtend (4u) gaf aan dat de rode soldaatjes nog maar met 2,5 waren. Ik zal dus in principe de komende dagen wat meer energie hebben, alhoewel ik natuurlijk voorzichtig moet zijn met mijn voorspellingen. Het is ook waarschijnlijk dat de rode soldaatjes het al heel snel terug moeten afleggen tegen de kracht van de chemo-gruwels. Ook daar krijg ik er nog een zakje van toegediend en straks thuis ook telkens 3 chemopillen slikken tem zaterdag.

De witte soldaatjes gingen gisteren tot mijn verbazing in stijgende lijn (3100 ipv 2500). Navraag bij dokter leerde me dat dat eerder een fake effect is: door de hoge dosis cortisone worden die wat aangewakkerd. Vandaag waren er alweer gesneuveld en ze zijn nu nog met  3000. 

Het legertje Bloedplaatjes krijgt het ook zwaar te verduren: na de 2 chemo-dagen zijn ze nog met 89000  (ipv benodigde minimale 150000). Voorlopig wordt hier geen versterking aangevoerd. Maar dat zal wellicht bij een volgende screening (dag 8 - maandag) wel broodnodig worden.

We strijden dus verder met een verzwakt leger maar ze geven niet op. Ze hebben immers een haat liefde verhouding met de aanvallende chemo-gruwels: die laatste zijn sterker dan hen maar ze moeten ze door de linies laten breken, zodat ze helpen om wat nog rest van Mr. Hodgkin genadeloos uit te roeien. Ze vormen dus samen mijn interne verdedigingsleger! 

Salutos amigos,

Annick

ps: hebben jullie de nieuwe clip al gezien van Stromae? check it out!

Cyclus 5 gestart

Hello

Even vanuit de 13de verdieping verslag uitbrengen.

Alles is gelopen zoals we het al wat kennen. Ttz met de nodige vergissingen en vergetelheden. Het is moeilijk om me dan niet te ergeren. Ergernis die voortvloeit uit ongerustheid en onzekerheid. Ik wil het liefst van al gewoon kunnen vertrouwen op, toch kan ik ook vandaag een paar VBN geven die vanuit het standpunt van de patiënt gezien je niet op je gemak stelllen. Maar dit keer ga ik ze niet in het lang en het breed vertellen, heb geen zin om er verder energie in te steken en alles is uiteindelijk oke. 

2u chemo = 3 chemogruwelzaktjes zijn mijn lijf binnengesijpeld en dat voel ik direct. Wisten jullie dat op een van die zakjes een wel erg troostende boodschap staat? Kijk maar eens op de foto onderaan.

Nochtans ik was onaangenaam verrast bij het bekijken van de resultaten van mijn bloedanalyse van deze ochtend:

* rode bloedcellen: verder gezakt tot 3 , minwaarde = 3.8 --> bloedarmoede

* bloedplaatjes: veder gestegen tot 131000, toch nog onder de minimumwaarde van 150000

* witte bloedcellen: verder gezakt tot 2500 terwijl de min daar 4500 is --> infectiegevaar hoog

Compleet gebuisd dus ondanks de extra chemo vrije week. Ik voelde me nochtans wel sterker maar het vertaalt zich dus niet echt in mijn bloed. Als je dan daarna een infobrochure leest rond chemotherapie waarin letterlijk volgende zin staat: " de nevenwerkingen van de chemotherapie kunnen sterker zijn naarmate de bloedwaarden te laag zijn", slaat de angst voor wat komen gaat de komende weken wel toe. Maar er staat "kunnen" dus moeten wij onze angst ook "kunnen" in bedwang houden! De dokter heeft me enigszins gerustgesteld door aan te geven dat hij de dosissen wel aangepast heeft aan mijn toestand. Dag per dag.

En de chemo-gruwels zeggen alvast "we care about you"!!!

Gekke bekken selfies met Nico was leutig en positief vandaag.

Of het wachten opvullen met wat pogingen tot selfies zonder selfiestick :-)

Enjoy!

Annick

Spreekwoordelijk

Hi,

We staan aan de vooravond van de voorlaatste ronde. Morgen start cyclus 5.

Natuurlijk is het eerder met "lange tanden" dat ik de gebruikelijke zakjes en pilletjes Chemo-Gruwels zal "op eten" vanaf maandag 14/9 tem maandag 21/9. Ik ben wat bang voor wat de familie Bijwerkingen dit keer allemaal mee zal brengen op haar gebruikelijke bezoekjes nadien. Het zullen cadeautjes zijn die ik liever kwijt dan rijk ben, maar ja, een gegeven paard mag je niet in de bek kijken :-). Ik ga ervan uit dat die lieve Divo, paard zijnde, me enkel maar toffe geschenkjes zal geven..., hij is zo lief dat ik zeker ben dat hij me geen oor zal aannaaien. Dus, don't worry, be happy!

Nee, even serieus, ik aanvaard dat het normaal is dat ik deze gevoelens van weerzin en angst heb. Net op het moment dat je terug wat in je kracht komt weten dat je die terug moet laten afbreken is een harde noot om te kraken. Toch laat ik die gevoelens niet echt de overhand nemen, vanuit het motto "eerst zien en dan geloven". En hier wil ik eigenlijk vooral dat het resultaat is dat ik het niet zie en dus ook niet moet geloven :-). Natuurlijk zal het water me terug wel eens tot aan de lippen komen (ah ja, want als ik huil lopen de waterlanders tot aan mijn lippen, of als ik zal kotsen kan je je ook wel iets bij dat spreekwoord voorstellen). Echter, ik weet ondertussen dat ik al die lastige bezoekers met wortel en tak kan uitroeien. Dat is al elke kuur/bezoekronde gebleken. En trouwens, het is zo lang dat het breed is hé! Rien à faire.

Bovendien ik zou in veel mensen die slechter af zijn hun schoenen niet willen staan. Ik heb in de afgelopen maanden van heel dichtbij kunnen zien en horen dat de schoenen waarin ik moet staan best nog draagbaar (draaglijk) zijn. Ik zit namelijk niet in een straatje zonder eind. Mijn straatje kan ik straks verlaten en andere straatjes op mijn levenspad gaan verkennen. Geluk bij een ongeluk, dat is wat mij is overkomen, echt waar! Ik heb altijd gevonden dat ik onder een gelukkig gesternte geboren ben, dat ik een zondagskind ben, en ondanks het Kankerspook op mijn pad, vind ik dat nog steeds. Ik kan jullie dus op het hart drukken: met mij komt het allemaal wel goed.

Tot een van de komende dagen vanuit mijn bedje in Az Sint Jan/

Annick

ps hieronder een foto genomen na de "Look good, feel better" sessie van donderdag .Schoon kleurke he, deze veer steek ik alvast op mijn muts!

Verveling?

Helaba,


Ik weet het, het is al eventjes geleden dat ik in mijn pen (toetsenbord) gekropen ben.

--> Omdat ik geen spectaculaire zaken te melden heb, maar wel genietend van allerlei groene accentjes die mijn dagen momenteel kleuren...
--> Omdat ik er minder toe kom door het wennen aan het meer gestructureerde leven met terug schoolgaande en aanwezig zijnde kids in the house 's morgens, 's avonds, in het weekend.

Ik voel me dag per dag aansterken. Het heeft allemaal meer tijd nodig, maar nu we op 3 dagen van de 5de cyclus zitten voel ik me meer en meer terug de Annick zoals ik in de vorige kuren bijna een ganse week kon zijn.

Er zijn mensen die me vragen "Verveel jij je niet" of " Zijn de dagen niet erg lang"?
Een begrijpelijke vraag. Als je in het werkende leven zit, lijkt het alsof je - als je niet meer werkt - zo'n zeeën van tijd moet hebben dat het niet anders kan dan dat je je verveelt of dat de tijd wel erg traag voorbij moet gaan. Mijn ervaring tot nu toe is echter: totaal niet! Eén uitzondering: in de dagen dat er veel pijn en ongemakken zijn dan duren de dagen (en nachten) wel lang. Vervelen doe ik me dan ook niet, maar laat ons zeggen dat ik de wijzers van de klok dan wel graag een paar serieuze draaien naar rechts wil bijgeven.



En  natuurlijk, ik ben geen weken in dezelfde modus zoals ik nu ben. Dus ik weet (nog) niet hoe ik me zou voelen en hoe ik zou handelen als ik een langere tijd achtereen me redelijk goed kan voelen en toch niet in de "rat-race" spring . Want tijdens de eerste 2 weken van een chemo kuur gaat er natuurlijk ontzettend veel tijd in aanwezigheid in ziekenhuizen: toediening van chemo en/of controles en versterking via extra bloed of bloedplaatjes. Ook daar verveel ik me trouwens niet, ondanks de gigantische wachttijden. Boek, kruiswoordraadsel, Ipod, Ipad zijn mijn dikke vrienden in mijn rugzak. Maar meer en meer worden die vaak heel weinig gebruikt. Ik vind het fijn om babbeltjes te slaan met verpleegkundigen maar vooral met de mensen rondom mij die daar ook zijn voor een of andere behandeling of controle.

Op het moment dat ik uit mijn dip ben, de controles wat afgebouwd worden, probeer ik nu maximaal gewoon te functioneren zoals een "huisvrouw". Zeker nu de rest van het gezin weer in het gewone ritme zit en het ongestructureerde losse vakantietijdperk losgelaten moest worden. En ik moet zeggen, daar kan ik dus heel goed mijn dagen mee vullen. Ik sta mee op met de werkende mensen op (7u). Wat doe ik dan allemaal: ik strijk, doe boodschappen (food maar ook vb nieuwe onderbroeken voor the kids, een bureaulamp, apotheek etc...) , kook, ruim op, doe de was, regel zaken, breng en haal Andres van school (gewoon droppen want mee binnengaan is not done anymore, laat staan een zichtbare afscheidskus) , help waar nodig met huiswerk, etc..., . Ik weet het, dat zijn allemaal dingen die de meesten onder jullie ook doen inclusief jullie job! Dus dan moet er toch wel veel tijd over zijn? Awel nee, zo ervaar ik dat helemaal niet, strange he?

Ben ik dan zo'n trage schildpad geworden en neem ik voor alles zeeën van tijd. Zo voelt het ook niet aan, alhoewel ik natuurlijk wel onbewust meer mijn tijd neem. Toch is het geen bewuste "bezigheidstherapie", in de zin van tijdvulling doen omdat je anders toch niet weet wat gedaan. Ik sta echt geen half uur voor de yoghurtjes om te bekijken welke soort ik dit keer eens zou uitproberen. En toch is er veel verschil met "vroeger". Ik ga niet meer zoals een stress-kieken snelsnel de rekken af , ondertussen al continu nadenkende over de volgende klus die ik nog moet zien klaar te krijgen of zoekend naar een oplossing voor een probleem op het werk of thuis. Ik ben bij elke activiteit veel meer in het Nu.

Het multi-taskende superbrein van de vroegere Annick is dus veel minder actief. En dat ervaar ik als een zegen. Ik vind nochtans dat ik efficiënt ben in het uitvoeren van mijn taakjes, de resultaatgerichtheid is nog steeds hoog.

Alhoewel ik nog steeds last heb van mijn "Chemo-brein" (mooi excuus he?!). Twee voorbeeldjes:

- Deze week een pasta klaar gemaakt. Geproefd en ik miste iets, wat extra gekruid en "eten is klaar geroepen". Aan tafel wat commentaar op het eten van mijn kiddies, tot Nico plots zegt "Het is eens vegetarisch, dat is toch ook oke?" . Dan pas viel mijn euro! Ik had dus een ongepland vegetarische pasta gemaakt. Glad vergeten mijn spekjes en hamblokjes toe te voegen....

- Maandagavond keek ik erg uit naar de groeps-yoga-les. Temeer daar ik de volgende maandagen niet meer van de partij zal kunnen zijn. Ik had er dus echt zin in en toch ben ik er in geslaagd het domweg te vergeten! Een excuus misschien, onze nieuwe paardje Divo leidt in de avond nog sterk mijn gedachten af gezien ik Britt waar mogelijk in het begin nu nog wat begeleid. I just lost track off time, maar dat wijst er ook weer op dat ik meer in het NU leef, wat dan weer positief is. Gelukkig was het bezig zijn met Divo en Britt ook een energie-gevende activiteit.

Er is echt veel meer rust in mijn hoofd (en daardoor ook in mijn lijf) omdat ik meestal de zaken een per een kan bedenken, uitvoeren, regelen. Het is zo fijn om dat gevoel te hebben, ook voor de mensen rondom mij. Zij ervaren een veel rustigere Annick, die met veel meer aandacht luistert (denk ik :-)), die zorgt voor zaken waardoor zij rustiger kunnen chillen bij aankomst thuis. In het tijdperk "na Mr Hodgkin" wil ik daar toch heel graag een stuk van behouden. Uiteraard met de nodige realiteitszin. Te bekijken hoe we dat vorm kunnen geven na de behandeling.

Tussen deze "huisvrouw-activiteiten" heb ik natuurlijk nu ook tijd gemaakt voor andere batterij-opladende activiteiten (maar de huisvrouw activiteiten zijn op zich ook oke hoor) door bijvoorbeeld:
- op individuele berichtjes die ik blijf ontvangen (en ze blijven deugd doen!) te reageren.
- deze blog te schrijven (al durf dat wel eens niet gebeuren omdat ik vooral moet wennen dat ik s avonds graag aandacht kan geven aan het gezin)
- en andere energie- boostertjes, zoals

                       * deze ochtend - in combinatie met allerlei nuttige boodschappen - ook wat spullen                              gebracht naar het opvangcentrum voor vluchtelingen in Sijsele. Ik zit al een tijdje te                              worstelen met al die berichtgeving en het voelde goed toch iets te doen, al is het                                    natuurlijk peanuts.
                      * Gisterennamiddag ben ik naar de sessie "Look good, feel better" geweest. Het                                    verzorgings- en schminkgedeelte was aangenaam, maar nog veel fijner waren de                                  gesprekken met de lotgenoten rond tafel (dit keer 5 vrouwen met borstkanker, bijna                               allemaal rond mijn leeftijd of zelfs wat jonger).  Ook daar merk ik dat ik door me                                 kwetsbaar op te stellen, mensen op hun gemak stel en hen hierdoor ook hun eigen                                 kwetsbaarheid mee help bloot te geven. In geen tijd vlogen de pruiken en mutsjes af,                           behalve bij één mevrouw waar je natuurlijk ook alle respect voor moet hebben.
                      * Dinsdagochtend een ontbijtje uit huis met een lieve vriendin

Langzaam begint de tijd terug te korten en flitst het regelmatiger in mijn hoofd "oh nee, straks opnieuw". Straks opnieuw en wellicht met een lichaam die minder sterk aan de meet komt, wat zal sat geven? (ben benieuwd maandag naar mijn bloedwaarden). Anderzijds nog 2 keer en we kunnen finaal naar recuperatie en herstel gaan . Dat kunnen er velen niet zeggen en dat besef ik maar al te goed.

Fijn weekend voor jullie allemaal!

Annick

ps mooie quote van een collega van 't werk gekregen, ik ben heel veel die laatste, maar geniet enorm van de momenten waar ik de eerste kan zijn en ervaar die nu meer en meer!

Als ik zit , dan zit ik

Als ik sta, dan sta ik

Als ik ga, dan ga ik, zei de man

Maar dat doe ik ook

onderbrak de ander hem

Nee reageerde de eerste 

als jij zit, dan sta je al.

Als jij staat, dan loop je al.

En als jij gaat, dan ben je er al.

Planning

Hi!

Vandaag nog maar eens een bloedcontrole laten uitvoeren. De cijfertjes:

- witte bloedcellen: verder gezakt (3000) en nog steeds onder minimumwaarde (4500)
- rode bloedcellen: zelfde als vrijdag (3.2) , nog steeds onder minimumwaarde (3.8
- bloedplaatjes: sterk gestegen (71000 -> 140.000) nog steeds onder minimumwaarde (150.000)

Bespreking dokter:

Hij zegt: "Mmmh, wat bloedarmoede en ook lichte aantasting van de lever. Laat ons donderdag starten. Dat is dan je laatste kuur?"



Drie zinnen die vragen om reactie, toch?
En wat deed AnNico Positivo?

1) Op de eerste zin heb ik niet gereageerd. Ik had maar 1 doel bij deze consultatie: mijn volgende chemo-kuur herplannen met startdatum maandag 14/9. Dus, onder het motto "chose your battles" een motto waar ik eigenlijk niet echt goed in ben - heb ik dit keer de andere informaties die ik kreeg "losgelaten".

2) Op de 2de zin was ik heel actief. Het was niet moeilijk hem te overtuigen om te starten op maandag 14/9. Zo kan ik donderdagmiddag ook gaan naar een sessie "Look good, feel better" georganiseerd door Stichting Kom op tegen Kanker. Daar zal ik mijn velletje nog beter leren verzorgen, leer ik hoe ik nog beter mijn walletjes, mijn dunne wenkbrauwen etc kan camoufleren. Het is me daar niet echt om te doen hoor, maar ik heb wel zin om te gaan omdat ik vermoed dat ik ook daar weer leuke contacten zal hebben.

3) De laatste zin vond ik ook wel een reactie waard. "Nee, volgens mij is het mijn 5de cyclus, tenzij u zegt dat ik na deze cyclus mag stoppen uiteraard". Een brede glimlach van mijn dokter, meer woorden waren niet nodig om aan te geven dat daar geen sprake van was.

Ik ben blij dat ik "mijn punt" heb kunnen scoren (minder moeizaam dan onze Rode Duivels gisteren godzijdank!).


Dat geeft me nog een week om zowel fysiek (ik hoop mijn waarden nog wat hoger te krijgen) als mentaal sterker aan de meet te komen voor de volgende cyclus. Met dat laatste ben ik al goed op weg sinds dit weekend. Vrijdagavond zalig bezoekje van vrienden waar we samen gekookt hebben ipv het traditionele de gastvrouw kookt voor de gasten en dat was supergezellig concludeerden alle partijen achteraf. En lekker! Zaterdag voor het eerst naar een activiteit van de lotgenotenvereniging LVV geweest en heel warm onthaald geweest. Ik was de enige mét mutske, de enige nog onder behandeling. De meeste aanwezigen zien elkaar al jaren en er heerst een goede sfeer. Meevaller dus. Zondag dan intens genoten van een wandelingtje met ons nieuwe paardje Divo, dochter en mijn papa door onze wijk. Batterij-opladend!

Vanavond kijk ik al uit naar een groepsyoga-sessie. Ik moet eerlijk toegeven dat ik met mijn individuele yoga training thuis niet echt in routine geraak, dus ben blij dat ik nog eens kan gaan. Het is zeker iets dat ik -eens ik niet langer de ups en downs van de behandeling moet ondergaan - structureel wil inplannen in mijn leven "na kanker".

De groene bollen zullen deze week groter zijn dan de vorige weken en het zal verdikke deugd doen!
Al zegt de "inspiratiemail" die ik onlangs in mijn mailbus kreeg precies iets anders. 'k Zal er dit keer even niet teveel over nadenken en genieten van wat nu is.

Annick

  Je diepste verlangen is niet om je voortdurend ‘goed’ te voelen.

Je diepste verlangen is niet om je permanent gelukkig,

succesvol, zelfverzekerd, geliefd, ontspannen, sterk,

aantrekkelijk, evenwichtig en  vitaal te voelen.

Je diepste verlangen is om volledig beschikbaar te zijn

voor élk gevoel dat gevoeld wil worden,

en te herkennen dat je de onaantastbare open ruimte

van bewustzijn bent waarin alle gevoelens

als tijdelijke passanten komen en gaan.

Even wachten

Heyla,

De bloedcontrole gisteren gaf aan dat mijn waarden in stijgende lijn zijn tov maandag doch nog onder de minimumwaarde. Zowel de rode bloedcellen als de bloedplaatjes (71000). De witte bloedcellen waren zelfs gezakt (van 3700 naar 3400) tov de vorige bloedcontrole). Er zij er dus een deel gesneuveld, dit keer niet door de chemo-gruwels, maar door een virusje dat ik opgelopen heb. Gelukkige is het sinds vrijdag een pak beter met mijn verkoudheid, dus die Witte Strijders zijn er wel in geslaagd het aanvallende Verkoudheidsleger terug te dringen.

Vrijdag dan ook beslist in overleg met de dokter, die in afwezigheid van de  "mijnen" de honneurs waarnam, dat we maandag niet starten met cyclus 5. Wanneer dan wel is nog steeds niet beslist. Een nieuwe controle maandag en bespreking met mijn eigen arts is de volgende stap. Ikzelf wil roeien naar start op 14/9, omdat 

- ik nog een weekje wil waar ik me beter mentaal kan opladen voor de volgende kuur

- ik mij lichaam de kans wil geven wat beter te recupereren en zo met hogere startwaarden aan de meet te komen, wetende dat ze straks weer genadeloos afgeslacht zullen worden. Op die manier wil ik de kans op een nog diepere terugval kleiner maken en zo ook de kans op meer bijwerkingen, zwaardere kuur wat inperken

Ik weet nu al dat dat de uitkomst van de behandeling totaal niet schaadt, zeker vanuit mijn huidige poolposition naar de overwinning. 

Dus: even wachten op planning.

Ik hou jullie op de hoogte!

Annick

Ps vandaag kennisgemaakt met de lotgenotenvereniging van lymfoomkankers. Dat is heel goed meegevallen. Ik vertel er het volgende blog-schrijfsel meer over

Resultaat PET scan nummer 2

Hoi

Even laten weten dat het resultaat van de scan van maandag identiek is aan het resultaat van de vorige. Mr Hodgkin is gelukkig nog steeds helemaal onzichtbaar geworden voor deze gesofisticeerde technologie! Geweldig goed nieuws dus!

Voor de rest blijf ik sukkelen om uit m,n dip te raken. Ben er in geslaagd om toch ergens een virusje op te pikken en heb nu verkoudheid. Koppijn, keelpijn, ambetante neus. Niks speciaal, maar dat weegt toch zwaarder door dan als je dat krijgt in " gezonde toestand". Blijf heel erg snel vermoeid.

De schooldrukte is ook voelbaar ten huize Harinck-Gunst. Boeiend maar vermoeiend. Ook al heb ik anders niet veel andere "projecten" in mijn leven. En dan word je met je snotterende neus op het feit geduwd dat je niet veel moet hebben om het gevoel te hebben dat je een ganse dag "drukdrukdruk" bent geweest. Vooral meer interactie zorgt ervoor dat mijn pijp snel uit is. Het zij zo.

Maar ik glimlach veel bij de verhalen, antwoorden op mijn vragen.

Bv. 

Ik vraag: Andres, met wie heb je gespeeld op de speelplaats?

Antwoord: Mama, wij spelen niet meer, wij hangen rond! 

Andres vraagt: Mama, wanneer mag je op kot?

 Ik leg uit en vraag dan: Waarom vraag je dat?

Antwoord: Partyyyyy, partyyyyy, partyyyy! ( met bijhorende  party moves)

Hieronder sfeerbeeldje van moeder en zoon op eerste schooldag. 

Ook mijn grote dochter Britt maakte een superstart op het 1ste middelbaar. Helemaal alleen met de bus. Ze trekt goed haar plan. Vandaag kon ze de bus niet tijdig uit en reed de bus dus al door voor ze de kans kreeg uit te stappen. Ze was natuurlijk inwendig in paniek. Maar volgende halte en wat verder te voet, zo heeft ze dat heel chill opgelost. Ook met haar nieuwe grote vriend Divo gaat het super, ze is helemaal "in love".

Warme groeten

Annick