Zeggen en doen / weten en toepassen

Hallo,

De bloedafname in het ziekenhuis vandaag geeft aan dat mijn waarden langzaam terug uit zichzelf verbeteren. Geen extraatjes nodig dit keer. Alle waarden staan nog onder het vereiste minimum maar de tendens is positief. Mijn lichaam moet nu zelf verder zijn werk doen om terug op niveau te raken. De volgende keer dat ik mijn dokter terug zie is 26/11 om een nieuwe bloedcontrole te doen én de resultaten van mijn PET-scan enkele dagen eerder te bespreken. Dat is een maand geen bloedcontroles en doktersbezoek. Amai, dat is voor mij even wennen...

Ik had gedacht dat mijn rode bloedcellen te laag zouden staan, omdat ik me de laatste dagen opvallend moe voel. Zo echt van geeuwen en gapen van 's morgens tot 's avonds. Het gevoel dat je lichaam opeens een pak zwaarder geworden is. Vechten tegen de slaap en nochtans geen slechte nachten hebben. Maar dus geen extra biefstukken nodig om aan te sterken. El padre Zona zal me nog wel parten spelen. Of misschien is er nu gewoon meer ruimte in mijn geest om de moeheid toe te laten? Whatever, we zullen het moeten nemen zoals het komt en geen lineair stijgende curves verwachten. Ook de soort van gordelpijn aan mijn rug is nog aanwezig.

Ik probeer dus terug mijn rust te vinden en vooral te luisteren naar wat ik wil. Toch blijft dat een moeilijke opdracht. Weten wat goed voor je is en het toch zo moeilijk toegepast krijgen. Uitspreken en zelfs opschrijven wat je wil doen en het toch zo moeilijk gedaan krijgen. Het is denk ik herkenbaar voor ons allemaal. Onze vastgeroeste patronen in onze hersentjes zijn niet zo simpel uit hun ritme te brengen. Kijk maar eens hoeveel maal je "verkeerd" rijdt als je vaste weg met de wagen naar bv school plots via een andere weg moet gebeuren wegens wegwerkzaamheden.

We kijken met onze eigen brillen naar de waarheid, met onze veronderstellingen en overtuigingen. Wil je die veranderen omdat je tot inzicht bent gekomen dat ze je niet vooruithelpen, dan vergt het heel bewuste en voldoende lang aangehouden focus op je nieuwe gewenste wegen  om succesvol en blijvend de bestaande wegen te verlaten. Onderweg is je slimme brein vaak bezig met pogingen om je terug in je oude gewoontes te lokken. Daar word je onzeker van, twijfel je soms of je echt wel die nieuwe weg wil aanleggen. Je moet dan luisteren naar je gevoel want op dat moment probeert je ego je andere dingen in te fluisteren die niet noodzakelijk goed voor je zijn.


Luisteren met je gevoel, met je hart, hoe doe je dat? Lastig! Het gaat hier letterlijk meer om te voelen welke emoties bepaalde zaken bij je oproepen. Bijvoorbeeld als iemand nu tegen me zegt "Amai Annick je ziet er goed uit, wanneer ga je terug werken?" dan roept dat bij mij gevoelens van angst en onrust op. Dan voelt dat absoluut niet goed. Tja, dan weet je wel dat je dat nog niet wil. Ook al durft mijn brein me dan wel influisteren "Als het nu al zo goed met me gaat, moet ik dan niet tegen bv einde dit jaar terug op post zijn? Ben ik een profiteur, een egoïst, zou ik het toch niet al kunnen? Als ik van dingen kan genieten dan betekent het ook dat ik terug al mijn plichten moet opnemen? etc etc..Bottomline is wel dat mijn gevoel nu zegt "no way". En daar moet ik dus meer naar luisteren. Een lieve collega stuurde me onderstaande door.


Veranderen vergt bijgevolg veel energie. Teveel in één keer willen veranderen is vaak gedoemd om te mislukken. Tijd is dus ook een belangrijke factor, naast de wil, het doorzettingsvermogen maar ook het geduld en het blijven luisteren naar jezelf. En wat hulp en ondersteuning natuurlijk.










Vandaag ook mijn nulmeting afgelegd via de fietsproef, zodat vanaf volgende week mijn revalidatie-oefeningen aangepast kunnen starten aan het niveau dat ik nu heb. Resultaten zijn nog niet bekend, dat hoor ik volgende week vrijdag bij de eerste sessie. Ik heb daar echter geen speciale verwachtingen. Eerste korte termijn doel (zonder daarop een concrete deadline te zetten) voor mij is nu fysiek eerst wat meer op krachten te komen. Want dat zal ook de energie geven om de mentale uitdagingen beter aan te kunnen.



Geniet van de ZZZ dagen (Zalig, Zonnige, Zachte dagen) dit weekend.

Annick

Balanceren

Hey,


De storm in mijn hoofd is - net als de grote orkaan Patricia - wat afgezwakt. Het is echter nog steeds een chaotisch rond wervelend geheel van gedachten en emoties,  met een windkracht die me nog regelmatig van mijn sokkel dreigt te blazen.  Ik blijf me gejaagd, onrustig voelen en mijn lontje is nog regelmatig veel te kort. De innerlijke rust die ik regelmatig vond in de groene dagen tussen de chemo-cycli door is ver te zoeken.

Toch heb ik meer houvast gevonden en voel ik me mentaal al wat sterker.De orkaan is dus als het ware aan land gekomen en hierdoor in sterkte afgenomen. Annick Paniek is even het zwijgen opgelegd.

Dankzij krachtige riempjes onder mijn hart van enkele lieve supporters.
Dankzij een goed gesprek met een psychologe
Dankzij meer duidelijkheid op de in stukken gekapte olifant genaamd "Back in business?"
Dankzij bewust ademen
Dankzij tijd
Dankzij ...

Hoe geraak ik Back in Business? "Business" erg ruim gedefinieerd dan. Inderdaad ook terug aan het werk, maar evengoed terug fysiek op kracht, terug krachtiger mentaal, hoe "in het leven staan" na dit avontuur, in al zijn aspecten.

Olifant "Back in Business? - laten we ons haar een koosnaampje "BIB?" geven - is dus opgedeeld.
Eerst gaan we de slurf aanpakken. De slurf is een essentieel onderdeel: zonder dat kan een olifant zich niet voeden en gaat hij dood. Hij zorgt letterlijk en figuurlijk voor het in balans blijven. Net wat ik nu het meeste nodig heb, voeding en balans.



Vanaf volgende week mag ik mee instappen in het O-Balance Revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Dat begeleidt je een 4-tal maanden in de heropbouw van je fysieke (conditie, spierkracht) én je psychische revalidatie. Dat laatste volgens je eigen noden en ik heb er wel wat. De fysieke revalidatie doe je 2 maal per week in een vaste groep van max 10 mensen met een programma afgesteld op jouw nulmeting. Die nulmeting (een fietsproef) leg ik vrijdag af. Mijn uiterlijke nulmeting - nu we bijna aan het einde zijn van de 21 dagen van cyclus 6:

NA                                                                                   VOOR

Het doet me deugd daar niet alleen voor te staan. Het is wellicht ook goed dat ik er niet alleen voor sta. Bijvoorbeeld al mbt de fysieke revalidatie. Mijn geest luistert niet zo goed naar mijn lichaam en het gevaar van "er in vliegen" en nadien op de blaren moeten zitten is tamelijk reëel. Zo was ik enthousiast over de mogelijkheid om deel te nemen aan de scouts herfstwandeling op 21/11. Ik zag het al als een leuke familie-uitstap en was tegen Nico bezig over het verwittigen van oma's en opa's, van zussen en schoonzussen om mee te gaan. Tot mijn altijd rustige echtgenoot droogweg zei: "Denk jij nu echt dat jij tegen 21/11 10km zal kunnen stappen?". Voetjes daalden terug neer op de aardbol. Plan werd opgeborgen. Het is wel goed vast te stellen dat ik dus duidelijk wel wil. Soit, de fietsproef zal wel aangeven waar we staan. Al lichtte een kleine wandeling met Divo, waar ik op een gegeven moment dacht effe met hem te draven ipv te stappen, een tip van de sluier op. Na 10 looppasjes was ik compleet buiten adem en na dat wandelingetje bekaf.

Er is dus een plan voor de komende fase en dat brengt meer rust voor planner Annick. Daarnaast zal ik moeten leren om de dingen meer op me af te laten komen, om de zaken tijd te geven zonder dat al direct te willen uitdrukken in concrete timings. De zaken veel minder te willen forceren en mijn "hurry up" dus naar de achtergrond te duwen. Minder druk te ervaren door wat ik denk dat anderen/de maatschappij verwachten. Meer egoïstisch te zijn op dat vlak en écht te leren luisteren naar mezelf. Dat is voor mij een véél grotere uitdaging dan de fysieke revalidatie. De wil om dit aan te pakken is wel even groot.

Iets helemaal anders. Ik twijfel er aan deze blog verder te zetten. Enerzijds blijft het nog steeds een mooi middel om jullie samen op de hoogte te brengen. Anderzijds is  het niet altijd bevorderlijk voor mijn hierboven beschreven valkuilen. Ik weet het nog niet. De frequentie van de berichten zal alleszins verder afnemen. Vroeger betekende dat vaak  "Oei, het gaat wellicht niet goed met Annick". Dat hoeft het dus nu niet altijd meer te betekenen.

Lieve groeten,

BIB-Annick

Onrust

Hallo,

LICHAMELIJKE ENERGIE UPDATE Ze zeggen dat rood vlees niet goed voor je is. Dat het op de lijst van heel slechte producten zou moeten komen zoals sigaretten, drugs. Ik kan alleen maar vaststellen dat mijn 2 wel erg rauwe biefstukken van vrijdag mijn lichaam deugd doen. Qua lichamelijke energie zitten we dus terug in stijgende lijn.

ZONA UPDATE Dit weekend wel duidelijk meer pijn van de zona (voornamelijk rugpijn).
De blaasjes veranderen van vorm en kleur maar blijven gelijk in aantal. Ik denk dus dat we dat beestje in de kiem hebben kunnen smoren. Als je googelt op zona-afbeeldingen is het niet echt smakelijk wat je daar allemaal ziet, dus ik ben opnieuw dankbaar voor dit "geluk bij een ongeluk".

EMOTIE UPDATE Er wordt weer gebabbeld, opgevoed (met vallen en opstaan), opgeruimd, etc. Ook meegedacht én nagedacht. De stijl van reageren is gejaagd, een "snak en een beet"  is veel te snel gegeven. Controle-freak: my way is the best way, drammerig, prekerig, weinig tegenspraak duldend. Streng ook, be perfect verwachten. Ik stel het vast bij mezelf, weet dat het onverdiend is voor mijn dierbaren rondom mij. En dat zijn natuurlijk mijn gezin, mijn man en kinderen. Anderen hebben daar geen last van.

Ook tranen zijn snel aan de horizon. Als iemand bv iets zegt zoals "Ja, het is een ganse beproeving geweest, je zal je bandje wel eens terugdraaien", triggert dat een explosie van emoties waarvan ik zelf sta te kijken.

Samengevat, ik voel een enorme rusteloosheid in mij borrelen een mengeling van frustratie, boosheid, verdriet, onzekerheid, gejaagdheid. Net op het moment dat iedereen verwacht dat ik overloop van vreugde (de behandeling is voorbij!), gaat het licht soms uit van de Annick zoals jullie ze vaak hebben gelezen. Waarom toch? Misschien om wat ik hieronder vertel?
.
Tot nu toe was het de tactiek van Streuvels( = "kop naar de grond en verder ploegen") die de positieve, krachtige en relativerende Annick naar boven haalde. Ik blijf van veel mensen horen hoeveel bewondering ze hebben voor die Annick. Tot nu toe vond ik dat soms wat raar, omdat het voor mij logisch, evident voelde. Ik had een geneesbare kanker, ik had een pak steun, ik had niet zo'n erge bijwerkingen, etc...En dat blijft nog steeds zo. In vergelijking met veel anderen die plots in Kankerland gegooid worden, heb ik op alle vlak verschrikkelijk veel geluk gehad.

Daarnaast is er ook het geluk (alweer bij het ongeluk) dat ik een kanker had die perfect inspeelde op mijn karakter. Ik ken mezelf als iemand die graag weet wat het doel is, een gevoel moet hebben dat het doel haalbaar is en daarna snel een concreet stappenplan opzet om dat doel te bereiken met de nodige controlepunten onderweg ingebouwd.  Als ik daar dan de nodige middelen voor heb/krijg en met wat supporters onderweg kan bereiken ben ik in mijn nopjes. Ik laat me dan niet gauw uit mijn lood slaan door kleine hindernissen onderweg en hou mijn focus redelijk goed op het einddoel.

Toegepast op mijn situatie
1) doel = mr hodgkin verslaan
2) haalbaar: ja, grote kans op genezing
3) stappenplan: 6*beachopp chemotherapie, 3 wekelijkse cyclus, vaste controlemomenten, ...
4) middelen: mijn dokter, de verpleegsters, de chemotherapier, de pillen, mijn hospverzekering,...
5) supporters: een hele hoop
4) hindernissen onderweg: o.a. de familie Bijwerkingen

Het feit dat dat vanaf het begin zeer duidelijk was en vooral dat ook al heel snel bleek (na de PET scan in juli) dat het doel een nog hogere haalbaarheidsgraad had, was voor iemand zoals ik een zegen. De behandeling was trouwens ook geen "magje" maar een "moetje", het alternatief was ondenkbaar. Focus en gaan met die banaan, zeggen ze dan bij de Gunsten! Ik heb het aangepakt als een project denk ik .

Er zijn ook mensen die me in de afgelopen behandelingsperiode aangegeven hebben dat er ook plaats mag zijn voor andere emoties. Ik weet nog dat ik daarover dan nadacht en ik meestal tot de conclusie kwam dat ik echt mezelf was en dat ik echt meende wat ik schreef en zei. Dat is ook nog steeds zo. Alleen begrijp ik nu meer en meer hoe dat kwam én voel ik meer en meer dat ik de afgelopen maanden heel taakgericht ben bezig geweest mijn project te runnen. De relatiegerichte aspecten (tov van mezelf) heb ik daarbij vergeten en als ze al eens om aandacht vroegen heb ik ze vakkundig de nek omgewrongen. Ook dat is een typisch valkuiltje van Annick.

Nu de structuur van de behandeling wegvalt, nu dit veld succesvol is geploegd, zit diezelfde Annick met haar handen in het haar denk ik.
- Eén, ze is moe (fysiek en ook mentaal moet ze nu toegeven) van het zware werk dat achter de rug is. Ze beseft meer en meer wat er eigenlijk allemaal doorstaan is. Welke impact dit gehad heeft op haar uiterlijk en innerlijk.
 - En twee, ze weet niet zo goed hoe het nu verder moet. Er zijn nog velden die om aandacht schreeuwen maar ze vergen een andere aanpak, andere middelen. Met minder steun en supporters langs de zijlijn want het levensgevaar is geweken. Met meer druk vanuit de maatschappij om terug in te stappen en zo snel mogelijk en gewoon verder te doen.. En ook die velden bewerken/herwerken zijn eigenlijk "moetjes". Anders komt het niet goed met de boerin. Dat voelt ze heel goed aan. Maar ze is er doodsbang voor want het wat en het hoe is vaag en mistig. Het stappenplan zal nooit zo helder zijn als dat van de afgelopen fase. En ik weet het, kap de olifant in stukjes, stap per stap ..

Er is dus een en ander gaande in mijn geest, in mijn zieltje...De emoties vechten zich een weg naar de oppervlakte van mijn bewustzijn. Momenteel duw ik nog heel vaak weg door vooral heel erg bezig te blijven met ditjes en datjes. Mijn slimme brein zorgt ervoor dat ik zo niet teveel nadenk en ... voel. Dat blijft mijn valkuil; Ik zal er de komende periode ruimte voor moeten maken.

Ik sluit af met een een mooi genietmomentje dit weekend want die zijn er nog steeds hoor.

Hopelijk hadden jullie een mooi weekend met leuke genietmomentjes?

Morgen laatste controle cyclus 6. Verwacht wordt dat de bloedwaarden nog niet in orde gaan zijn maar wel al in stijgende lijn.

kwetsbare Annick

Dip 6

Hoi,


Na een lange dag in het ziekenhuis (8u30-15u) - met dank aan het uiterst sympathieke en gewaardeerde gezelschap van Nath - deel ik graag even een stavaza-tje.

Gisteren een lastige dag, vandaag al een pakje beter.
Waarden erg laag, dieptepunt dip cyclus 6:
- witte: 200 (as usual op dit tijdstip van de cyclus) -> verder spuiten
- rode: to low -> net 2 zakjes bloed gekregen - dat zal mijn energie doen stijgen de komende dagen
- plaatjes: oei,oei oei 16.000 (min 150.000 nodig) -> zakje met extra elpee-tjes zitten er in.

We blijven dus extra kwetsbaar voor infecties.
Het wordt dus nog een weekendje binnen zitten met weinig contacten.


El padre Zona is onder controle en valt bij mij - en ik ben nog voorzichtig - veel beter mee dat ik had gelezen en me gezegd was. Altijd fijn! De Defence Armee Against Zona (= Zovirax) is zeer snel in actie kunnen treden (tx husband voor het aandringen om te gaan tonen) en hierdoor is Zona zonaal gebleven. Op die beperkte plek zijn blazen verschenen en het piekt en trekt wel maar van felle pijnen bleef ik tot nu toe wel bespaard. (de foto hiernaast is niet mijn lijfje, bij mij is het 1 plekje)



Maandag terug op controle, normaal gezien de laatste controle van deze cyclus.
Hoe vaak ik daarna op controle moet komen weet ik nog niet. Zeker om de 3 maanden omdat mijn katheder moet gespoeld worden. Dat ding blijft nog wel een jaartje mijn lieve hartsvriendin.

Dan komt er ook iemand langs om uitleg te geven over O-Balance, de volgende fase breekt aan.
Mysterieus? Meer daarover een volgende keer!

Annick

Gepluimde kip met zona

'Ik zie er precies uit zoals een gepluimde kip', zei Annick enkele dagen geleden, toen ze in de spiegel keek.
Het is waar, de laatste stekeltjes die haar schedel bedekten, lijken er langzaam aan ook de brui aan te geven. Maar om jezelf met een gepluimde kip te vergelijken, heb je toch wat fantasie nodig hoor.




De gepluimde kip heeft het trouwens knap lastig op dit moment.
Eigenlijk is die ganse laatste cyclus al een moeilijk geval.
't Is waar van die laatste loodjes...

Annick zit nu in haar verwachte dip. Liggen in de zetel en bed is zowat het enige dat nog mogelijk is.
Even uit bed komen is al een ganse prestatie, want haar energieniveau is érg laag.
Haar bloedwaarden staan heel laag, dus de kans op infecties is groot.
De komende dagen zal ze dus zoveel mogelijk in quarantaine moeten doorbrengen, in de veiligheid van ons huisje.

Van infecties gesproken: een paar dagen geleden kreeg Annick pijn aan de zijkant van haar rug.
Bij nadere controle merkten we een rode vlek op van een 5-tal centimeter.  Die vlek stond vol kleine blaasjes, die pijn deden. Controle in het ziekenhuis toonde aan dat er 'zona' in het spel is.
Gevolg: 5 pilletjes extra per dag, 2 keer poederen per dag en hopen dat die zona niet uitbreidt.
Want dat zou gevaarlijk kunnen zijn.
Voorlopig lijkt de situatie gelukkig onder controle, alhoewel ze al een paar keer de lucht ingevlogen is (letterlijk en figuurlijk) toen ik per ongeluk haar pijnlijk plekje aanraakte. Sorry!

Het is niet gemakkelijk om een gepluimde kip met zona te zijn!

Morgen staat er een controlebezoek aan het ziekenhuis gepland.

groeten,
Nico

Uitbreiding bij de familie Bijwerking

Het is weer volop de periode waarop de familie Bijwerking op bezoek wil komen. Alhoewel je van familie eigenlijk niet kunt spreken. Die komen niet geniepig plots om de hoek hun "ambetantigheden" droppen. 

Mijn legers verzwakte witte soldaten zijn met minder en minder en daar profiteren die kloojoos van de maffiabende Side Effects genadeloos van. Het is altijd afwachten wat het zal zijn maar de kans dat er iets door de linies geraakt is groot. We kregen o.a. al tante Mucositis, miss Flauwval en neef Piekneus over de vloer, om er maar een paar te noemen.

Sinds gisterenavond dient zich een nieuw, toen nog onbekend, lid van de clan Bijwerking aan. Heel onschuldig, een raar rood uitslagje van een paar vierkante centimeter op mijn rug links. Wat boebelig. Na inspectie van manlief ook een soort blaasjes op te zien. Geen jeuk, geen pijn. Daar draaien we niet direct onze hand voor om was de eerste gedachte.  Laat ons er maar eens een nachtje over slapen. 

De volgende ochtend, vandaag dus, idem dito. Vermits ik vrijdag toch op controle moet, was plan A om het dan wel effe te tonen. Maar met de wetenschap dat de witte legers nog verder een pandoering krijgen de komende dagen, dat kleine infecties in mijn huidige conditie kunnen uitgroeien tot grotere problemen en met wat aanmoediging van Nico, ben ik daarnet toch maar even binnen gesprongen in mijn voorlopig nog altijd 2de thuis Az Sint Jan.

Een blik op de plek door een ervaren verpleegster en de onbekende snoodaard was geidentificeerd: el padre Zona heeft toegeslagen. Ik vloog direct op consultatie bij mijn dokter. Resultaat: 5 pillen per dag Zovirax nemen 7 dagen lang en 2 maal bepoederen van de aangetaste plaats. En hopen dat het zich niet te heftig en teveel uitbreidt. 

Als je zo even googelt op dit kereltje dan lijkt 't geen toftje te zijn. Vooral het pijnaspect (en zelfs mogelijk blijvende pijn !) is niet mijn favoriete passage. Virusje dat in je zenuwbanen zit en dan weet je het wel he. Echter, tot nu toe alleszins niet veel last van, let's keep it that way, please! Geen stilte voor de storm graag!

Ik neem nu dagelijks een ganse cocktail aan medicijnen: maar liefst 8 pillen ( 2 soorten antibiotica, 1 pil tegen schimmelinfecties , 5 dus voor mijn nieuwe bezoeker). Aangevuld met het in mijn buikje ploffen van mijn spuit ter versterking van de witte legers. Met als toetje 2 in-poedermomenten. En elk medicijntje heeft zijn eisen: voor het eten, na het eten, met x uur tussen, altijd op hetzelfde moment...

Ondertussen niet vergeten heel goed t mondje preventief te verzorgen door na elke maaltijd/hapje tandjes te poetsen en toch zeker 2 maal per dag te spoelen. 

Vervelen? Ikke? Neuh! Met een chemo- brein is dit echt al een uitdaging! Er gaat dus ook wel wat tijd verloren met het opnieuw nadenken over wat er nu weer moest gebeuren of waarom je nu ook alweer in de keuken bent. Maar dat is dan weer goed voor de beweging en dat is ook belangrijk, blijven regelmatig bewegen... 

Je ziet: we zijn er bijna maar nog niet helemaal...

#volhouden , zouden ze in twitterland zeggen zeker?

Annick

Speciale dag!

It has happened... vanaf vandaag geen - en hopelijk nooit geen - Chemo-Gruwels meer. Niet in de vorm van pillen, niet in de vorm van baxters, noppes, niks! Een mijlpaal is bereikt!

Chemo-baxter dag 8 cyclus 6 werd zonder discussie geschrapt door mijn dokter. "Bloedwaarden te slecht", klonk het nogal sec. Met 84.000 plaatjes en nog 700 witte bloedcellen zijn we terug sterk in neerwaartse beweging en die tendens gaat nog wel even door tot ergens in het weekend. Zoals gewoonlijk vrijdag en maandag op controle en waar nodig op die dagen de nodige versterking door toevoeging van extra LP's of bloed. En vanaf vandaag prikjes geven, extra pilletjes slikken tegen van alles en nog wat natuurlijk. Woensdag 28/10 dan om af te sluiten een PETTER-ke gaan doen. Pas dan is cyclus 6 effectief over & out.

Uiteraard was vandaag voor mij een speciaal moment, dat zal niet verrassends zijn voor jullie.
Wat wel verrassend voor mij was, was dat dat voor mijn dokter helemaal niet zo bijzonder was.
Ik begrijp natuurlijk dat het voor hem anders is dan voor mij ("deuh" zou mijn dochter zeggen).
Maar hij heeft me toch weer "liggen gehad" daarnet op consultatie :-).
Het was alsof het voor hem de zoveelste consultatie van de zoveelste patiënt was. Hij liet althans niks blijken. In woorden niet. En in non-verbale taal heb ik de misschien wel door hem gegeven signalen niet kunnen lezen of begrijpen:-).

Geen blijdschap omwille van een gered leven (I know dit klinkt echt melodramatisch :-))
Geen kick omwille van een gelukte medische behandeling
Geen  grote glimlach omwille van het kunnen brengen van een goed nieuws boodschap (voor zover hij die boodschap eigenlijk wel tout court bracht)

En toch moet dat toch deugd doen om iemand erdoor te kunnen halen. Om geen slecht nieuws te moeten brengen. Vast wel. Het is gewoon een super goede emotie-verberger, die dokter van mij. En ik vergeef het hem met gans mijn hart hoor! Zonder hem was het veld zeker niet geploegd geraakt...

Bovendien heb ik hem toch op het laatst een korte glimlach kunnen ontlokken.  Door ostentatief mijn restant Natulan chemo-pillen op zijn bureau te zetten inclusief zakje met waarschuwende sticker voor het grote vergif . Met de vermelding "Zo, deze mag u houden, die heb ik niet meer nodig he?".


Toen ik de deur van de consultatieruimte achter me sloot en het besef er even kwam dat deze mijlpaal nu echt bereikt was, kwamen er plots traantjes. Niet handig in een overvolle wachtgang .De mensen dachten wellicht dat ik slecht nieuws had gekregen. Dus heb ik die maar vlug terug weggeduwd, die traantjes van vreugde en misschien ook wat van onverwerkte verdrietjes. Die gaan we wel terug vrij laten als de tijd daar rijp voor is... Als ik wat rust in mijn hoofd krijg. Ik merk immers dat ik door bezig te blijven met allerlei ditjes en datjes eigenlijk zelf soms een meester ben in het verbergen van mijn emoties. Misschien moet ik wel dokter worden :-).

Een heel opgeluchte Annick

Ploegen...

En de boerin die ploegde voort...

Het einde van het immense veld komt in zicht.

Nog enkele stroken zware kleigrond om te ploegen

Haar lichaam voelt zwaar door het harde terugkerende werk 

Door de genomen hindernissen in de vele hectares voorafgaand

Geradbraakt in lichaam en soms ook in geest

Daar waar ze voorheen eerder koppig verder werkte, kop in de grond

Gefocust op het ritme van de ploeg, op de steeds terugkerende bewegingen

Zich eraan vasthoudend en kracht puttend

Durft ze nu al eens even stil te staan

Schuchter achterom kijkend naar haar omgeploegde veld

Hoopvol dat de omgeploegde zoden de akker terug alle zuurstof zullen geven

Om na de winter - na voldoende rust - en met de nodige extra bemesting

Nieuwe, beloftevolle teelten te laten groeien

Bang soms, dat de grond misschien niet genoeg is omgeploegd

Dat de aarde toch nog teveel restanten van eerdere gewassen, van pesticiden zal bevatten

Dat het harde werk misschien niet de oogst zal geven waarop gehoopt

In al zijn graag gewilde facetten

Meer en meer beseffend welke weg is afgelegd of toch bijna

Inziend wat er op het spel stond en staat

Uitkijkend over al die hectares geleverde werk

En langzaam hierdoor plaats gevend en makend voor weggeduwde emoties

Dankbaar ook, ontzettend, voor alle steun van paard, van ploeg, van de boer

Van de ettelijke mentale toejuichingen aan de zijkant van dat grote veld

Altijd was er wel iets of iemand die van ver of dichtbij aanwezig was

Zorgend voor die extra duw om de volgende stappen te zetten

Nog even die focus houden dus

Nog even die laatste stroken afwerken

En de boerin die ploegde dapper voort...

En nu voor de liefhebbers van minder omfloerste taal. 

Alles gaat zoals verwacht. De kracht zakt zienderogen, de vermoeidheid, het ongeduld , de intoleratie, de kaas met gaten in mijn hersenen stijgt dan weer in felle curve. Blijkbaar hangt er ook weer zo'n typisch chemo-geurtje rond mij. De rules off engagement worden terug strenger toegepast. 

Morgen nog 3 chemopillen, overmogen misschien nog 1 chemobaxter. Dan nog de dip verwerken.

En dan... Rust en heropbouw.

Xxx

Annick

het ploegende paard :-), genietend van een rustpauze

een modderige mede-ploeger (na de scouts paracommando namiddag)

en pannenkoeken gebakken door de boer

Rekenen en tellen!

Dag trouwe blogvolgers,

De klokjes zijn niet meer te stoppen nu! Tellen jullie mee af?

Aantal te slikken chemopillen: simpele tafel van drie:

4*3 = 12 -> 15/10
3*3 = 9   -> 16/10
2*3 = 6   -> 17/10
1*3 = 3   -> 18/10
0*3 = 0!  -> 19/10


Aantal dagen chemo vanaf vandaag? Dat is een twijfel-gevalleke maar max 4 misschien 5. Snelle tellers en plichtbewuste volgers (grapje) gaan nu misschien zeggen: "Nee, het is toch zeker dat het nog maar chemo is tem zondag ==> nog 4 dagen chemo. Dat heb je toch zelf al geschreven dat de dokter die dag 8 toch geschrapt had?" Awel dat dacht ik ook. Maar zoals al wel eens eerder is gebeurd, is het verhaal niet elke dag helemaal hetzelfde. Dus na zekerheid is er terug twijfel gezaaid. Hoezo?  Gisteren voor mijn vertrek naar huis nog een korte visite van mijn dokter en dat klonk toen zo:

- dokter:  "Misschien dat we dag 8 overslaan, we wachten nog af hoe je bloedwaarden 19/10 zijn."
- annick  "Oei, ik dacht dat ik gisteren verstaan had dat we dag 8 zeker niet gingen doen?"
- dokter: "Een Duitse studie heeft aangetoond dat het effect van de dag 8 chemo te verwaarlozen is, dus we gaan nog zien of we dag 8 gaan doen of niet."
- annick: stilte maar volop gedachten in mijn hoofd in de trant van "Oke dan is het toch logisch dat we die dan niet meer doen? Ik heb dus al wat baxters gekregen die niet echt nodig waren om Mr Hodgkin te verslaan, maar wel mijn lichaam geen deugd doen?"

Maar kijk ik heb het daarna losgelaten. Het zal nu niet meer op die ene chemo-baxter aankomen he.

Ik voel me sinds gisterenmiddag alleszins terug beter en kan terug huishoudelijke klusjes aan. De cortisone die nu terug opgestart is pept me op ondanks de chemo. Straks (maandag) gaan we die terug moeten afbouwen en dan ervaren we onze laatste chemo-dip. Niks om naar uit te kijken en toch wel want daarna kan ik de fase "Behandeling tegen Mr Hodgkin" succesvol afsluiten. Er was al een lieve collega die suggereerde dat ik  de naam van de blog dan kan veranderen want Gevecht is dan niet meer van toepassing :-).

Afgelopen weekend heb ik alvast voldoende groene energie opgedaan om de komende moeilijkere periode door te komen.

Zaterdag met mijn familie naar Nieuwpoort lekker visje gegeten in een "echt" visrestaurant op de kaai. Daarna nog een wandelingetje langs een stuk van de voor mij toen nog onbekende Nieuwpoortse jachthaven.

En zondag met de lotgenotenvereniging samen met het gezin naar Planckendael. Dat laatste was zeker ook fijn, want dan kan je toch ook even met mensen praten die het al eens meegemaakt hebben, ook al is elk verhaal individueel. Bovendien was het prachtig weer. Ik ben er toch in geslaagd een stuk van het park door te wandelen, al voelde het 's avonds aan alsof ik een zware sportinspanning had geleverd, maar dat nam ik er wel graag bij.











En kijk maar eens goed naar de foto's: daar zijn wenkbrauwen te zien he? Zelf getekend! Ze zijn nu immers helemaal verdwenen. Wat oogpotlood en blush en zo creëren we toch een look waarin jullie de jullie bekende Annick voldoende herkennen (en vooral ook ik mezelf :-)). Nooit gedacht dat ik nog in die mate met make-up ging bezig zijn. Al is het niet een dagelijkse routine maar alleen bij speciale gelegenheden.


De aftellende Annick

Traag maar zeker

Een korte update, want veel heb ik niet te vertellen.

De chemo van dag 1 is me zwaar gevallen. Gisteren was ik niet veel waard tot een goed stuk in de namiddag, dan ging het terug wat beter. 

Eetlust was zo goed als nihil, ondanks de aangepaste voeding die ik samen met de diëtiste afgesproken had. De havermoutpap 's morgens ipv de boterhammen is slechts een paar hapjes mijn keelgat ingeraakt. Het omeletje met wat bloemkool en rijst 's middags deed me walgen en bleef zo goed als onaangeroerd liggen.  Buiten wat appelsap won de mottigheid het dus telkens. Gelukkig kon ik 's avonds toch 1 potje yoghurt met wat cornflakes binnenlepelen. Als dessert kreeg ik een mini portie fruitpap. Ja echt waar, zo'n bruin papje (van de betterfoodkoek!) met sterke geur van banaan. In de tijd van baby Britt en baby Andres vond ik dat superlekker en was ik altijd blij als ze eens een keer niet tot de laatste hap hun mondje bleven opensperren! Door die herinnering begon ik gretig aan mijn potje, maar mijn chemo-smaakpapillen staken een stokje voor mijn jeugdig enthousiasme. Toch enkele lepeltjes doorgeslikt...

Vanmiddag - na de laatste chemo baxter = mijlpaal, mijlpaal!!!- mag ik naar huis. Ik kijk er erg naar uit. Einde van de chemo-opnames, for now! Nog welgeteld 15 chemo-gruwel-pillen door te slikken over 5 dagen en  dat hoofdstuk is voorbij. Het lijkt zo onwaarschijnlijk.
Ik heb het moeilijk met het schrijven van woorden als "definitief voorbij" en "nooit meer" etc...
Het is alsof ik dat niet durf zwart op wit op "papier" te zetten.
Ook omdat mijn realisme het wint van mijn positivisme, want ik weet natuurlijk niet wat de toekomst brengt.
Maar alleszins  "definitief geen chemo meer in de nabije toekomst", is dan toch een aanvaardbare zin.

De laatste loodjes dragende Annick

Oei... En oef!

Hallootjes,

We zijn er aan begonnen. Laatste dag 1 is al een ferm stuk gevorderd, we zijn immers al na 17u en ik ben hier sinds 9u30. Alleen kan ik hem nog niet afstrepen want er is nog geen druppel chemo in mijn lichaam gepompt. Snoezen zoals onze Hakuna hieronder dan maar? Niet echt gelukt...

Laat ons zeggen dat het een nogal chaotische start is. Het is blijkbaar erg druk in het ziekenhuis en daardoor loopt alles een pak minder vlotjes. Eerste probleem was het beschikbaar hebben van een bed. Daarom heb ik van ongeveer 10u tot 14u op de afdeling cardiologie kortverblijf verbleven. 

Tweede probleempje was het aanprikken van mijn katheder. Op deze afdeling hebben ze daar zeer weinig ervaring mee, dus een verpleegster die het ooit wel al had gedaan lang geleden wilde het er wel op wagen. Er kwamen vragen over welke naald er normaal gebruikt wordt: een lange of een korte? Ondanks mijn ondertussen ruime ervaring kon ik op deze multiple choice vraag niet antwoorden. Met 50% kans op succes, ging ze aan de slag met de korte naald. Met nog wat extra stress door 2 toekijkende studenten. Resultaat: helaas pinda kaas. Let's start over. Wat opviel: het ritueel van voorbereiding, ontsmetting, afwerking was sterk verschillend van de nu toch al tientallen uitgevoerde keren in het verleden. Geen kapje voor de mond, geen groot schilderij van bruine isobethadine op en flink rond mijn katheder etc... Soit, het is gelukt!  Na een bloedafname, waar mijn bloed extra traag in de tube-tjes liep, was stap 1 zo rond 12u achter de rug.

Om 14u was er een bed vrij op de mij vertrouwde afdeling 13 (lucky number). Ik moet zeggen dat ik toch opgelucht was te mogen "verkassen".  Daar deelde de verpleegster me mee dat ik mocht kennismaken met een nieuwe assistent, een man deze keer want blijkbaar zijn de mij vertrouwde vrouwelijke assistentes nu bij een ander ziekenhuis aan de slag. Toen er toch - een mij nog onbekende - vrouw de kamer binnenliep  was ik dus verrast. Ze stelde zich voor als stagiair, wat waarschijnlijk nog iets anders is dan de naam assistent mogen dragen? De kans op een ontmoeting met een mogelijk knappe assistent is dus verkeken... Maar het was een heel lieve stagaire 😀.

Ze kon me de resultaten van mijn bloedwaarden geven: de rode zijn hoog genoeg, de witte soldaten zijn nog maar met 2300 en dus nog ferm gezakt tov een goede week geleden. En de plaatjes? Dj "bloody shake" heeft zijn best gedaan: teller staat op 112.000. De kaap van 100.000 is dus bereikt en dus groen licht voor de chemo! Gezond is mijn bloed echter nog niet, gezien ik voor de 3 waarden nog steeds onder de gezonde-mensen-minimum-norm zit. Ik kom dus nog verzwakter dan de vorige keren aan de meet.

Plots deelde die lieve stagiaire mee dat ik ook nog effe naar radiologie moest voor een ct-scan van mijn thorax. Op de laatste pet-scan was er toch een verdacht vlekje te zien ergens aan mijn longen. Waaaaaaaat????schreeuwde het inwendig in mij maar ik was te verbouwereerd om ook maar een verbale reactie te geven. De ongerustheid groeide natuurlijk met de minuut. Gelukkig kwam mijn dokter zo' n 2 uurtjes na de scan langs met het verlossende nieuws dat het niks was. Hij had zelf de beelden van de petscan van augustus nog eens bekeken en vond dat plekje wat raar waardoor hij het eens verder wilde bekijken ... Pfffft, toen kwam er wel een brok emotie los moet ik zeggen. De spanning van de chaotische dag, de angst om toch nog niet verlost te zijn samen met een piekende neus & ogen en een ijl hoofd door het ondertussen inlopen van de eerste chemozak, zorgden dat de tranen plotseling makkelijk vloeiden. Hij had nog goed nieuws: mijn dagelijkse dosis van 3 chemo-pillen moet ik pas nemen vanaf morgen ipv naar goede gewoonte ook vanaf dag 1. En kers op de taart, dag 8 zal er ook geen chemo meer toegediend worden! Omdat mijn bloed niet echt meer in superforme is. En wellicht ook omdat het niet zo nauw steekt gezien Mr Hodgkin piepe-dood is, denk ik er dan bij. Samengevat: geen 8 dagen chemo maar 7 en dag 1 ook wat minder. Joepi!

Ondertussen zijn we 20u30 en loopt mijn laatste chemozakje voor vandaag gestaag binnen. Binnen een kwartier is de chemo van dag 1 voorbij en ik besef ten volle dat er nu echt geen volgende keer "dag 1" komt. Ook dat draagt bij aan de emoties...

Dus een toch wel heftige dag vandaag maar met een happy end. Lieve groetjes, Annick

Vieren nu en later!

Hey,

Er is veel actie deze week. Toch in vergelijking met vele andere weken.

Hierdoor raakt de ziekte en alles wat daarmee te maken heeft op de achtergrond. Ik denk heel weinig aan Mr Hodgkin, aan de Chemo-Gruwels, noch aan de witte & rode bloedcellen of aan de befaamde bloedplaatjes. Het is fijn om te voelen dat ik niet alleen mentaal maar ook lichamelijk de actie aankan.

Mijn broer, één van zijn dochters en haar zesjarige dochter zijn net een weekje in het land en dus proberen we zo een en ander samen te doen. Bijvoorbeeld naar de tentoonstelling Körperwelten in Brugge (fasinerend, een aanrader!) en daarna lekkere & gezonde kost bij Ellis Gourmet Hamburger).

En natuurlijk kon een bezoekje aan Divo niet ontbreken. Divo & Britt demonstreerden hun mooie samenhang en als familie genoten we van de mooie natuur en elkaar op het "strand van Zuienkerke".

 Dat werd dan gevolgd door een uitbundig multi-taartjes-festijn. Het was eigenlijk gewoon een misverstandje, want zowel ik als mijn papa hadden in taartjes voorzien. En natuurlijk hadden we beiden wat extra voorzien. Bourgondisch gewijs is dat allemaal in orde gekomen hoor. Zeker ik kan momenteel wel een en ander verteren, alsof mijn lichaam een inhaalmanouvre van formaat wil maken.












Wat ik wel merk is dat ik snel terug de behoefte voel om alleen te zijn. Een drukke namiddag zie ik het liefst gevolgd door een dagje meer stilte. Ook al geniet ik dan wel van die actieve sociale momenten.. Ik vind het nu dus soms al te druk en te veel in een keer. Raar. Daar denk ik wel over na...

Het zijn de laatste fel groene dagen alvorens mijn opgebouwde "strength" terug zal afgebroken worden. Dat is natuurlijk niet echt iets om naar uit te kijken. Mijn bange hartje zal zondag wel volop terug aanwezig zijn. En toch is het anders dan de andere keren. Omdat ik natuurlijk al wat weet wat komen gaat en beter kan inschatten. En vooral omdat het de laatste keer is! Kunnen zeggen "de laatste keer chemo dag 1, etc .." zal toch wel een extra riem onder mijn hartje steken.

Bovendien hebben Nico en ik nog een extra motivator geregeld om samen naar het einde van de chemo-tunnel te geraken. Het licht aan die tunnel is nu toch al goed zichtbaar, maar laat ons zeggen dat we nog een extra lampke geïnstalleerd hebben. Begin november gaan we samen deze mijlpaal gaan vieren in ... Genk. Off all places, hoor ik sommigen misschien denken? Nee ik heb niet direct iets met Genk. Ik kreeg van een aantal OZ collega's een mooie attentie nl. een wellness behandeling speciaal op maat van kankerpatiënten én voor de partner (die dan verwend wordt met andere massages en verzorgingen). Omdat Genk wel effe rijden is én omdat ik - van OZ werkgever - nog een Hippe Hotel Bongo Bon in de la liggen had, combineren we dat met een overnachting in... logischerwijze... een hip ****hotel in Genk. Gastronomisch etentje & lekker ontbijt erbovenop.

Je ziet, door moeilijke momenten gaan heeft ook zo zijn voordelen, want als je eruit komt kan je dat met nog meer intensiteit gaan vieren :-). Laat het echter liever niet zo ver komen he!

Annick

Be perfect -> niet doen!

Bonjorno, Hello, Gutentag, Bonjour!

Bedankt voor jullie reacties op mijn vorige berichtje. Ze doen  me glimlachen en verder relativeren waar nodig. Ik moet nu inderdaad ook het haar op mijn benen niet meer verwijderen, zoals een collega me gisterenavond in een sms-je oppeppertjes-gewijs meedeelde.










Ook niet op andere plekken trouwens! Handig! Veel mannen zouden er misschien wel wat Chemo-Gruwels voor over hebben om zich even niet meer dagelijks te "moeten" scheren? Een ander alternatief is natuurlijk ook gewoon jullie baard laten staan....

Aan alles zijn dus voor- en nadelen. Niks is perfect. Dat weet iedereen. Het is jammer dat dat - in mijn geval toch - maar met de jaren meer en meer echt in de praktijk duidelijk wordt....Ik word een beetje ervaringsdeskundige :-). Door er tegenaan te botsen, je pijn te doen, inzicht te verwerven in je eigen rol... Zo leer ik - met vallen en opstaan - dat je enkel door zelf anders om te gaan met de zaken je minder last hebt van typische "be perfect" gevoelens (ergernis, frustratie, ontgoocheling, drammerigheid,...). Gewoontes zijn echter hardnekkig, het zal dus altijd mijn aandachtspunt blijven vrees ik.

Wat maakt dat ik op dat vlak toch wel ingesleten hersenpatronen heb? Komt dat door de omgeving waarin ik ben opgegroeid (school, gezin, etc...), door de maatschappij waarin we leven of zit het voornamelijk in mijn genen? Ik stel wel vast - nu ik even de mogelijkheid heb met wat meer afstand naar alles te kijken - dat onze maatschappij alleszins ook graag perfectie stimuleert. Zijn we ons daar bewust van? Enkele voorbeelden vanuit de schoolomgeving tijdens de eerste maand september voor een leerling van het 1ste middelbaar :

1) Frans

-  gewenst: datum op blaadjes/toetsen te schrijven op z'n frans "le 25 septembre 2015" en dus niet 25/9/2015

-  straf bij overtreding en dit vanaf de eerste keer: grote rode cirkel met in het rood in grote letters erbij geschreven "la date!!!" en -1 op de punten van die toets + te tekenen door ouders.

2) Aardrijkskunde

-  gewenst: map mee in de klas.

-> straf bij overtreding vanaf de eerste keer: nota in de agenda  - in het rood - te tekenen door ouders.

3) Latijn,

- gewenst: resultaat toets laten ondertekenen tegen de volgende dag.

- straf bij overtreding: niet getekend is -10% op je punten.

De puntjes op de i , alles moet perfect in orde zijn. Elk order moet perfect uitgevoerd worden. Zoniet, tik op de vingers. Ook al is de leerstof zeer goed gekend, worden in 99% van de gevallen de orders wel correct uitgevoerd, wordt er goed meegewerkt in de klas..... 

Daarmee geven we hen volgens mij van jongs af aan mee dat je niet tevreden mag zijn als er nog iets niet in orde is. En dan komen ze in een volwassen wereld terecht waaruit blijkt dat alles in orde hebben niet mogelijk is. Sommigen kunnen daarmee om, anderen krijgen er faalangst van, worden schoolmoe, draaien op latere leeftijd compleet in de knoop, eisen op hun beurt weer veel te veel van anderen etc... 

Ik pleit zeker niet voor het andere extreem van "alles loslaten" maar zo snel op de vingers getikt worden op die manier, nee daar geloof ik niet in. Ik mis dus een meer genuanceerde aanpak. Een aanpak vanuit het individu. Maar kijk, misschien dat ik ook daar perfectie nastreef en teveel eis of er te zwaar aan til?

Maandagavond nog eens naar de yogales kunnen gaan. Opnieuw een erg deugddoende ervaring. Zowel de lichamelijke stretchoefeningen als de focus op ademhaling en loslaten zijn voor mij elementen waarvan ik voel dat ze goed zijn voor me. Vanaf november (na de laatste kuur) ga ik dit zeker inbouwen in mijn wekelijkse routine!

Oh ja, er zijn wel wat mensen die me vragen hoe het gesteld is met mijn interne DJ. Is de platencollectie al voldoende gegroeid ondertussen? Ik moet jullie het antwoord echter ook schuldig blijven. Enkel bij de volgende bloedcontrole (bij mijn opname maandag 12/10) tellen we opnieuw of de collectie van 60.000 elpee's toegenomen is tot de vereiste 100 a 150.000 plaatjes. Ik ga er van uit dat dit wel goed komt tegen dan.

Groetjes

Annick