Vakantie en kanker

hallo,

Van maandag t.e.m. woensdag is Annick opnieuw in het ziekenhuis opgenomen geweest voor de eerste dagen van de 3e chemokuur.
We weten nu dat de chemo 'aanslaat', wat fantastisch nieuws is, maar het gevecht is nog niet voorbij.
Nog 4 zware chemokuren moeten ervoor zorgen dat de Hodgkin definitief knock out gaat.
Echter, we hebben nu niet zoiets van: 'laat maar komen die chemo'.
Integendeel, 't is eerder van 'moet dat nu echt nog 4 keer?'
Maar we weten dat we geen keuze hebben, als we definitief komaf willen maken met dat monster.

't Is een atypische vakantie dit jaar. Leuke gezinsuitstapjes doen met zijn 4-en is moeilijk.
Gisteren zijn we gaan skiën in Komen (ja, ik weet het. Wie skiet er nu in de zomer? Maar het is echt een aanrader. Je hebt de piste voor jou alleen en je mag er de ganse dag blijven). Bon, wat ik zeggen wou: natuurlijk was het voor Annick geen optie om zelf te skiën. Dus papa Nico met de 2 kids op de latten en mama Annick met een boekje in de cafetaria. Dat is toch net iets anders dan met zijn vieren op de latten staan. Maar het was leuk. We zijn Annick regelmatig een bezoekje gaan brengen in de cafetaria ;-). Zo'n uitstap is voor Annick wel heel erg vermoeiend.

Vandaag ben ik met de kinderen op uitstap naar Gent geweest, terwijl Annick alleen thuis gebleven is. Ze voelde zich te moe om mee te gaan. Oma en opa hadden ons ter gelegenheid van oma's verjaardag uitgenodigd om een 'escape' spel te spelen. Voor de mensen die dat niet kennen: je wordt opgesloten in een huis en moet d.m.v. het oplossen van raadsels en het vinden van aanwijzingen proberen uit dat huis te ontsnappen. Je krijgt hiervoor 1 uur de tijd. In ons geval hebben ze ons na 1 uur bevrijd, want we bleken knoeiers te zijn. Maar 't was een heel leuk spel, dat we nadien nog druk besproken hebben op een terrasje op de Vrijdagmarkt. Jammer dat Annick er niet bij kon zijn.

Je ziet, we proberen maximaal te genieten van de vakantie, maar door Annicks situatie is het dit keer toch iets anders dan normaal.

Groeten
Nico

Mogelijke procesverbeteringen of te veeleisend?

Hey lieve allemaal,

Dag 2 cyclus 3 is zo goed als achter de rug. Ik ben nog tot morgen in het ziekenhuis. 

Dit keer lig ik op de 6de verdieping, dat is de afdeling hematologie zelf. Dus de place to be! Voorheen kon ik daar nooit terecht omdat ze geen 1-persoonskamer vrij hadden. Dan lag ik op verdiep 13. Het dagziekenhuis waar ik op dag 8 van mijn cyclus moet gaan en ook voor elke bloedcontrole is dan weer op het 5de verdiep. Waarom vertel ik jullie al die saaie details? Wel omdat ik nu al ervaring heb met 3 verdiepingen in dit ziekenhuis en alleen maar kan vaststellen dat dit- net zoals in de meeste bedrijven - afdelingen zijn waar nog wel wat muurtjes tussenstaan. Ondanks het feit dat ik een patiënt ben met een vaststaande behandeling (6*chemo BEACHOPP), stel ik vast dat er verschillen zijn in aanpak. Geen levensbedreigende hoor, dus The basics zitten goed. Maar in de voor dokters en verpleegkundigen vaak minder belangrijke zaken, die je als patiënt wel belangrijk vindt (allé ik toch met mijn be perfect ingesteldheid) is er toch wel wat te vertellen. Enkele anekdotes van de afgelopen dagen zal jullie toelaten om elk voor jezelf uit te maken of het hier gaat over mogelijke procesverbeteringen (soms quick wins) of een te veeleisende, komma neukende patiënte.

- Aanprikken en verzorging van de katheder

 Maandag kwam een lieve verpleegster naar goede gewoonte als eerste werk mijn katheder aanprikken. Ze vroeg me " heb je je spray mee om je huid te beschermen tegen de plakkers?" "Euh, een spray?", zei ik zo nonchalant mogelijk, terwijl ik al voelde hoe laat het was. " Ah ja, anders kan je huid beginnen ambetant doen. Bij ons krijg je altijd een spray mee en die moet je dan meedoen elke keer je voor behandeling binnenkomt" vertelt ze enthousiast en met nadruk en trots op het "bij ons" gedeelte. Ik vertel haar dat ik nog nooit de eer en het genoegen heb gehad om "bij hen" te mogen verblijven en dat haar collega's van 't 13de en 't 5de niet zo werken blijkbaar. Geen nood, vanaf nu heb ik dus een spray. Ik kijk al uit naar dag 8 om die boven te halen in het dagziekenhuis hematologie.

- Dokters, assistentes: medicatie gewoontes & misverstanden

Voor mij als patiënt is het logisch dat ik qua medicatie elke cyclus hetzelfde krijg of dat er een goede reden is om het anders te doen en dat die mij dan liefst meegedeeld wordt, spontaan. En ook dat dokters en assistentes perfect weten wat ik de vorige cyclussen gekregen heb, wat ik aan thuismedicatie in week 1, 2 en 3 moest nemen. Tenslotte ook dat de manier van toedienen van de medicatie gelijklopend is. Ai, ja ik weet het, dat is echt veeleisend!? Tijdens deze cyclus waar ik met een andere dokter ( de mijne is met vakantie) en met een andere assistente (elk verdiep heeft zijn assistente) te maken krijg, kan ik jullie al enkele VBN geven waar ik tot de conclusie moet komen dat ik nog wat procesverbeteringen mogelijk zie:

* de dokter kwam gisteren, enkele uren na de eerste chemotoediening binnen en vroeg me " wat neem je zoal van medicatie normaal?". Een uiterst bizarre vraag vind ik dat! Ik word daar wat zenuwachtig van,  omdat het mij het gevoel geeft dat het van mij afhangt wat ik al dan niet zal krijgen. En dat gevoel wordt een feit, als hij me plots begint te helpen en vraagt "En, Emend, neem je dat ook?". Tot mijn ontzetting moet ik daarop affirmatief antwoorden en vaststellen dat ik dat medicament dit keer niet gekregen heb.  Ik herinner me ook dat dit een pil is die ik 1 uur VOOR mijn chemo baxters moet innemen, tegen de misselijkheid. En dit elke eerste 3 dagen en max op hetzelfde uur. Ik voelde me al mottiger dan de eerste 2 keren maar schreef het toe aan mijn lichaam die die chemobrol langzaam wat minder goed kan verdragen. Maar de dokter bleef er heel rustig bij hoor, "dan gaan we dat nu nog even geven". En dan duurt dat nog een paar uurtjes vooraleer dat effectief tot bij jou geraakt...

* vandaag kreeg ik bij het ontbijt 2 Medrolpillen ipv traditioneel 1. 's Avonds moet ik er dan normaal nog een nemen. Mijn trouwe blogvolgers weten dat dit de pil is waar ik mee worstel ( zie berichtje Pillen slikken, een kunst?). Een lieve badmintonkennis noemde ze lacherig "mijn drol" ipv Medrol. Dus 2 bij het ontbijt, why is that, vraagt de gelukkig assertieve Annick. "Ik zal het eens navragen" is het verwachte antwoord. Spoedig was dit raadsel opgelost: de assistente schrijft er altijd 2 voor 's morgens en geen 's avonds omdat als je dat 's avonds pakt je daarvan slecht slaapt, omdat die cortisone oppeppend is. Logisch antwoord en dank u wel. Minder logisch is waarom de andere dokters, assistentes dat dan niet toepassen?

* tijdens toiletbezoek kreeg ik plots bezoek van de assistente. Ik gaf aan dat ik in 't kotje zat, maar blijkbaar was haar nood aan antwoord urgent. De vraag was " neem je thuis iets tegen de misselijkheid?" Euh ja, ik heb daar pilletjes voor gekregen en neem die enkel als ik me te misselijk voel. Next question: " en hoe heet dat medicament?" Ja, dat weet ik niet is mijn antwoord door de toiletdeur. Begint ze daar niet een hele reeks namen op te sommen van geneesmiddelen in de hoop dat mijn geholpen merkbekendheid groter is dan mijn spontane? Ik heb dan maar met trail en error gezegd wat het volgens mij niet was en dan kwamen we tot iets dat het wel zou kunnen zijn. Is dat niet van de pot gerukt?!. Ik vind van wel en ik ben dan ook letterlijk van mijn pot opgestaan. Je zou toch denken dat zij in deze digitale tijden met een druk op de knop kunnen consulteren wat mij allemaal voor wat is voorgeschreven? Ik begin daar dus heel erg aan te twijfelen! De oplossing is dan ook evident?

Dat was het? Eigenlijk niet, maar dit stukje wordt alweer veel te lang anders... Ik heb alle anekdotes snel neer gekriebeld in mijn schriftje en misschien zijn ze voor een volgende keer. Soit, nu ik ze hier zo neerpen kan ik er wel mee lachen, maar in the heat off the moment kan ik me door die kleine zaken wel erg onzeker, wantrouwig, opstandig voelen. Negatieve energie dus die kan vermeden worden denk ik. Of moet de 'be perfect 'in mij gewoon een toontje lager zingen en ligt de oplossing bij mij en mijn gedachten die ik bij deze situaties genereer?

Zo dat heb ik alweer van me afgeschreven. Nu ga ik nog mijn boekje AnNico Positivo invullen. Dat wordt al iets lastiger maar ik zal alvast het schrijven van dit stukje als iets positiefs vermelden. Want het lucht op.

Grtz, 

Annick

Weekend Fun

Hello,

Het was een feestweekendje met veel lekker eten, gezelligheid met familie, vrienden en het gezin.
Sinds deze ochtend is ons gezin terug voltallig met de terugkomst van Andres uit Oostenrijk.
Daarom gaan we deze avond nog een lekkere pizza eten bij een echte Italiaan..

Dit keer niet veel tekst, enkel wat sfeerfoto's om het groen aan jullie te tonen.

Buikje is terug goed gevuld, paar kilo's terug aangekomen, batterijtjes maximaal opgeladen. Morgenochtend kunnen we dus starten met ronde 3. Ik kijk er niet naar uit. Met een zwaar gemoed en geen zin stap ik terug in de boksring, wetende dat ik Mr Hodgkin nog verder in zijn spelonken zal terugdrijven maar ook zelf terug serieus wat kletsen zal krijgen. De goede resultaten van de scan zijn natuurlijk fantastisch en zouden me moeten motiveren "met plezier" verder te gaan, maar ik moet toegeven dat het niet zo voelt. Maar aanvaarden wat niet kan veranderd worden is hier de boodschap en eenmaal we er terug inzitten zal het wellicht terug "verstand op nul zetten worden en aftellen tot we er terug uit zijn" . Volgende adempauze is in week 3 van cyclus 3 (week 10/8).

Tot gauw,

Annick

Mr Hodgkin - Annick Gunst: 0-1!

Hey

Omdat sommigen onder jullie wellicht ook graag de uitslag van de PET-scan willen kennen, nu al snel een berichtje. De titel zegt al alles natuurlijk: 0-1 in mijn voordeel! Fantastisch nieuws dus!

Ik was eigenlijk buiten alle verwachtingen om totaal niet zenuwachtig, had er zoals eerder gezegd een goede intuïtie over. Nico zat toppe-nerveus naast me in de wachtzaal. En toen ging de deur open en klonk het "Mevr Gunst?". We schreden zijn kabinet binnen...

Een hilarische conversatie "dokter-patiënt" werd opgestart:

* De dokter viel meteen met de deur in huis: we zaten nog niet op onze stoelen voor hem of hij zei "De PET scan is volledig normaal". Euh ja, en wat betekent dit dan? Dokter: "Dat het normaal is". Wij terug: "wil dat zeggen dat de resultaten zijn zoals U ze verwacht had en wat is dat dan?". Hij weer: "Nee, nee dat er niks meer te zien is op de scan, dus een gewoon gezonde mensen-scan". En toen viel er een stilte... Niks meer te zien, wauw! Volledige remise, zei de dokter ook nog.

* Na de stilte de volgende vraag "Is dit een verwacht resultaat? Dokter "Ja, voor die groep van mensen die volledig van de ziekte verlost geraken" En daarom is de kans nu heel groot dat ik bij die groep zit!!

* En toen kwam ik natuurlijk met de vragen rond verdere behandeling "Moet ik dan veder behandeld worden? Moet het nog met die grote bazooka zijn? En moet het dan nog 4*die bazooka zijn"? 3 maal ja was het antwoord. Stoppen met behandeling is geen optie. Mr Hodgkin is voor de scans niet meer zichtbaar, maar hij ligt nog wel ergens - onzichtbaar voor onze menselijke apparatuur - op de loer in de kleinste hoekjes van mijn cellulair systeem. Hij zal niet aarzelen met plezier te herleven als hij daar de kans toe ziet. Grote bazooka of kleinere bazooka? Omdat we geen kinderwens meer hebben (deze behandeling maakt je immers totaal onvruchtbaar), wil de dokter verder gaan met de bazooka zodat Mr Hodgkin waar hij zich nu ook schuilhoudt zeker bereikt wordt. Misschien moet ik toch nog even met Nico rond de tafel zitten om alsnog een broertje of zusje voor onze kids te wensen? Grapje, nee dat is natuurlijk niet echt aan de orde. Nog 4 keer schieten met de bazouka of minder? We houden het verder op de standaardbehandeling. Na cyclus 4 terug een PET-scan.

Dat ik nog pijnen voel in de zones waar ik voor start van de behandeling ook de pijnen gevoeld heb, deed de dokter af als "mmmh, dat gaan wel nog altijd zwakke plekken zijn". Tja, zolang het niet via scans of bloedwaarden zichtbaar is, geven dokters niet veel aandacht aan wat hun patiënten voelen.

Dus maandag starten we met cyclus 3 en gaan we gewoon door.

Fantastisch nieuws dus, waar we de komende 3 groene dagen regelmatig op gaan klinken.

Blije Annick

Kids en Kanker: open, open open moet het zijn!

Dag Blog-Volgers,

We blijven verder op de groene golf surfen.

Vandaag is het wat minder hoog qua energieniveau. Mijn pijntjes van voor de diagnose steken wat de kop op. Is dat Mr Hodgkin die wil aangeven dat hij er nog steeds is? Sinds maandag en tot en met zondag ben ik immers zo goed als medicatievrij (buiten een antibiotica pil om de 2 dagen). Ook in deze cyclus stel ik vast dat op dat moment de herkenbare pijn aan de rug, oksel, borstbeen terugkomt. Het doet me inzien dat na 2 cyclussen het beest natuurlijk nog niet kan verslagen zijn, maar ergens ontgoochelt het ook wat omdat ik had gehoopt het niet meer te voelen. Zo als bewijs dat hij wel al een toontje lager kon zingen: nog aanwezig in mijn lichaam maar wel al niet meer voelbaar voor mij Immers voor ik de pijntjes begonnen zijn was hij er ook al en voelde ik hem niet. Nu, die pijntjes kunnen evengoed een andere oorzaak hebben en vb door de cocktail van medicatie veroorzaakt worden... Ik zal dat eens vragen aan mijn dokter vrijdag.

Nu mijn lichaam terug voldoende witte bloedcellen heeft, mag ik me terug "onder de mensen" begeven. Zelfs al zijn er mensen bij met een verkoudheid of zo dan zal ik dat nu niet zo snel meer oppikken. Dat betekent dat ik deze week wel wat zaken kan meepikken van de vele evenementen die in deze zomerperiode georganiseerd worden. Vanavond mag ik samen met dochter Britt genieten van het paardenspektakel Tagad'art en dat belooft alvast voor ons beiden een energie-gever te worden. We kijken er naar uit!

Ondertussen is Andres zich rot aan het amuseren op een avontuurlijke vakantie ergens in de Oostenrijkse bergen. Het is daar tropisch warm (30-35°) en dat maakt deze actie-vakantie wel nog wat zwaarder, maar mijn zoon is een echte avonturier en samen met veel andere kids klettersteigen, raften, klimmen en klauteren, zwemmen en ravotten is voor hem het van het.

Mijn kinderen, wat zie ik ze graag! Veel mensen vragen me: "En hoe gaan zij daarmee om" "En wat vertel je hen en wat vertel je hen niet?" "En hoe vertel je hen dit dan ?" etc... Ja, Kids en Kanker, het is geen evidentie. Het was ook onze eerste bekommernis na de diagnose. "Open , open , open moet het zijn", zong de onlangs overleden Thé Lau in één van zijn prachtige songs. En dat is exact van in 't begin onze strategie geweest naar de kinderen toe. Dat naast volgende krachtlijnen:

- Benoem het bij naam en draai niet rond de pot.
vb. de woorden, kanker, chemotherapie, kaalheid etc zijn hier geen taboe

- Stel gerust zonder te liegen. 
 vb "De kans is héél groot dat mama hier helemaal van geneest, de dokters gaan daarvan uit en wij ook"

- Geef informatie in schuifjes 
vb. We hebben niet vanaf het eerste moment alles verteld wat wij wisten maar enkel wat voor hen op dat moment relevant was. Als ze vragen stellen geven we bijkomende info of als er plots nood is om die detailinformatie toch mee te geven dan doen we dit

- Vergeet ook niet een vleugje humor toe te voegen.
vb Toen ik mijn haar heb afgeschoren met de tondeuze hebben we daar echt een lachmomentje van gemaakt, of als ik met mijn muts en mijn grote zonnebril wel op een of andere filmster uit Hollywood lijk, dan ga ik daar ook met een big smile op in.

- Laat ruimte voor vragen.
   vb. we vragen regelmatig eens aan de kinderen hoe het gaat, of ze specifieke vragen hebben en herhalen dan dat ze die altijd mogen stellen, dat ze altijd bij ons of bij oma, opa, ... terecht kunnen met hun vragen, bezorgdheden etc..

- Geef veel warmte en liefde
 vb. er wordt extra geknuffeld en op dit moment slaapt er wel bijna elke nacht iemand in onze slaapkamer: ofwel in bed bij Nico als ik in lastige vaarwaters zit of op een matrasje in onze kamer; Britt is ondertussen 12 jaar maar vindt dit nog altijd heerlijk. We profiteren ervan zolang het nog duurt!

Elk op hun manier, elke volgens hun eigen karakter "dealt" op dit moment vrij goed met deze situatie. Ze zien me soms afzien (al zorgen we daar wel wat voor afscherming), ze zien me ook nog lachen en genieten. We doen nog samen iets leuks in de groene dagen. Het feit dat het zomervakantie is en dat die reeds volgeboekt zat met allerlei leuke kampen voor hen, zorgt er ook voor dat ze eigenlijk niet heel lang in de thuissituatie vertoeven op dit moment. Dat helpt natuurlijk wellicht ook. Ik ben trots op mijn 2 kadetten, gewoon om wie ze zijn.

Tot de volgende,

Annick

Ramadan-PET

Lieve lezers,

Tijdens de groene dagen probeer ik wat van de verloren kilootjes in te halen om zo terug met wat vetreserves aan de start te komen voor de volgende ronde. 

Vandaag was dat wat lastig want om 13u was de PET-scan gepland. Je moet weten dat je hier nuchter voor moet zijn. Ik heb dus een mini-ramadanneke achter de rug: sinds gisterenavond tot 15u30 geen eten achter de kiezen. Viel best mee hoor. Ik had wel een voorraadje suikers aangelegd door gisterenavond laat in mijn bed nog een paar leonidas pralines mee te smokkelen. Ik weet het, vreselijk ongezond  en absoluut niet passend in mijn stoofpotje van de toekomst inzake "gezonder", maar ik heb mezelf wijs gemaakt dat ik het verdiend had. Je voelt wel je energie serieus zakken tegen dat het middag wordt, maar een echt hongergevoel had ik zeker niet.

In de ochtend heb ik Britt leren ruiten kuisen en zelf ook nog eens sinds toch wel lange tijd een vuil raam onder handen genomen. Ik ben immers niet echt zo punctueel en veeleisend op mooi doorkijkbare vensters. Maar nu was het echt erg. Ik ben nu natuurlijk ook meer thuis, heb meer tijd. En Voila , zo heb ik onze dochter toch maar weer een praktische vaardigheid bijgeleerd! En ze vond het nog leuk ook meldde ze spontaan na onze activiteit. Ik was wel zo slim geweest om te stoppen op een moment dat we het allebei nog leuk vonden. Er zijn dus nog steeds vuile ruiten aanwezig voor als we daar nog eens zin in hebben of om te bewaren voor een fase waar de frustratie hoog zit?

Ben ik zenuwachtig voor het resultaat van de scan? Ca va nog vind ik. Ik heb er eigenlijk veel vertrouwen in dat de resultaten zullen zijn zoals verwacht = een merkbare vermindering van alle tumorcellen activiteit. Waarom? Geen enkele rationele logische verklaring kan ik geven, feelings zeker? En vertrouwen in de dokter die me daarin erg gerustelde. Anderzijds is er een duiveltje in mijn hoofd dat soms gemeen in mijn oor fluistert " jaja, maak jezelf maar iets wijs, dat deed je de vorige keer ook toen je zo overtuigd was dat je pijntjes niks ergs konden betekenen en had je zelfs niet door dat Mr Hodgkin al een tijdje vrij spel had in je lichaam, stom meisje!" Ik duw het duiveltje dan vastberaden weg. Naarmate vrijdag 10u30 naderbij komt zal dat wellicht wat lastiger worden, maar ik weet dat het geen zin heeft en dat het nu gewoon wachten is op de feiten.

Groen was deze dag alleszins ook, dus ik ben blij met de dag die geweest is en hoop van harte hetzelfde voor jullie,

Lieve groetjes,

Annick

Basisingrediënten stoofpotje voor de toekomst?

Hey allemaal,

Nationale feestdag vandaag. Ook feestdag ten huize Harinck-Gunst! Nee hoor, niemand jarig. We hebben er samen terug een top dagje van gemaakt. Dezelfde positieve mentale energie en weinig lichamelijke klachten zorgen dat ik véél heb kunnen genieten.

We (Nico, Britt en ikzelf - Andres is op reis met Nico's zus en haar kids) zijn de dag gestart met een heerlijk ontbijtje op verplaatsing in het centrum van de mooie Brugse binnenstad. Bij Carpe Diem. Ja we zorgen ervoor dat alles wat we doen past in het streefdoel. Grapje, de naam is puur toeval of bestaat dat toch niet!?. Daarna een klein wandelingetje gemaakt in de omgeving (Minnewater, Begijnhof). Thuis wat huishoudelijk werk en wat snoeiwerk in de tuin, beetje rusten, filmke kijken met dochterlief over ... ja wat dacht je,... paardjes! En dan in de vooravond vertrokken naar De Haan. Snackje gegeten op een terrasje uit de wind op de dijk. En dan genoten van enkele straattheatervoorstellingen. Als afsluiter een "cremeke lekken". Deze dag wordt dus alvast geen uitdaging op vlak van mijn project AnNico Positivo (zie vorige berichtje). Dat zou het wellicht voor niemand zijn he :-).

Omdat ik actiever kan zijn, is mijn geest meer afgeleid en is mijn lichaam ook wat meer getriggerd naar het einde van de dag toe. En dat helpt om beter te slapen, heb ik deze nacht gemerkt. Ik had al een plan bedacht dat ik ging uittesten: nl een blad met pen naast mijn bed gelegd om eventueel tollende, steeds terugkerende, gedachten & ideeën snel op papier te krabbelen, om dan hopelijk sneller terug te kunnen inslapen. Maar deze nacht dus niet nodig gehad.

Eén van de zaken die regelmatig door mijn hoofd tollen is o.a wat ik uit deze ervaring kan/wil leren. Wat met "het leven na de kanker"? Wil & kan ik nog terug naar "het leven voor de kanker"?  Ik weet het, dat is helemaal geen toonbeeld van leven in het Nu, natuurlijk :-).  En toch voel ik aan dat ik ermee aan de slag moet. Niet omdat iemand dat van mij eist, maar omdat ik dat zelf ook wil.

Want - eerlijk is eerlijk - ik stelde me ook al voor de komst van Mr Hodgkin vragen bij de manier waarop ik mijn leven aan het leiden (en soms lijden) was. Ik heb dus wel al signalen gekregen dat ik misschien wel even de zaken moest herbekijken. Maar - zoals wellicht zoveel mensen - heb ik ze lekker goed en lang weg kunnen moffelen.  Misschien moest dit dus op mijn pad komen om me te dwingen bijna letterlijk STIL te staan. Want als er één voordeel is om deze ziekte te krijgen, is het wel dat je effectief bijna helemaal uit het "gewone" leven weggetrokken wordt.

Dus ik  heb het gevoel dat ik naast die vreselijke ziekte, ook een  unieke kans krijg om fundamenteel iets te veranderen. Tenminste als je dat wil. Niet iedereen die kanker krijgt is daarom onvoldoende in het reine mijn zijn leven natuurlijk. Maar ik voelde me op een sneltrein zitten, met geweldig mooie luxe coupes waar ik niks tekort had op vlak van materiële luxe en toch wrong er "iets". De trein raasde echter continue zo snel door dat ik de angst om er af te springen niet kon overwinnen. Mede door de onzekerheid of ik de smak wel zou overleven en indien wel of ik wel een andere trein zou vinden waar ik me beter zou voelen. Tja, en nu ben ik dus door Mr Hodgkin heel erg plots  - terwijl de trein op dat moment zijn maximale snelheid had - met een harde duw uit de luxe coupe gesmeten. De smak was en is hard.  Ik heb het wel overleefd. Voorlopig toch want ik ben er niet ongehavend uitgekomen en vecht momenteel op intensieve voor mijn leven.

Ik ga er van uit dat ik niet dood ga en binnen een paar maanden intensieve mag verlaten. Na de revalidatie krijg ik dus straks de keuze om terug op "een trein" te springen; Of is er in onze maatschappij tegenwoordig alleen maar die luxe supersonische snelle trein? Nee, ik denk  het niet, mag hopen van niet! Maar welke trein dan wel? Ik weet het nog niet. Wat ik wel weet is dit: TRAGER - ZINVOLLER - MINDER COMPLEX - GEZONDER - MEER MET EN VOOR ANDEREN. Ik noem ze de basisingrediënten van mijn stoofpotje voor de toekomst . Het zijn ook - niet bij toeval - de ingrediënten van mijn actuele Nu die me het meest deugd doen, ondanks de shit situatie waarin ik en mijn gezin zitten.

Het moeilijkste is natuurlijk daar concrete invulling aan te geven. Niet alleen voor mezelf, maar ook het inpasbaar te maken in mijn gezin bijvoorbeeld. Maar ik ben ook hier gedreven en sterk overtuigd geraakt dat verandering onoverkomelijk is. Het feit dat ik dit met jullie deel is ook een soort statement voor mezelf (zoals sommigen ook doen als ze willen stoppen met roken ;-)). Ik wil dit keer geen excuses zoeken en vinden om snel terug mijn bekende luxe coupe op te zoeken, lekker in mijn comfortzone te blijven en er de nadelen maar gewoon bij te nemen. Het schijnt dat het openbaar maken van je goede voornemens je sterkt in het uitvoeren ervan. Bij deze dus.

Maar eerst dus overleven. Vrijdag: 10u30 afspraak met "mijn" dokter om de resultaten van de PET-scan die ze morgen uitvoeren te bespreken. Hopelijk is mijn leven dan al wat minder in gevaar en kunnen we hoopvol uitkijken naar de dag waarop we de dienst intensieve kunnen verlaten..

Annick

AnNico Positivo!

Hallootjes,

Vandaag was op meerdere vlakken een hele leuke en dus groene dag!

Ik had veel mentale energie, zag alles vanuit de zonnige bril. Het is verbazingwekkend vast te stellen hoe snel na je dieptepunt plots terug een boost kan krijgen die je de zaken vanuit een andere invalshoek laten zien.

Het zou fantastisch zijn mocht ik die zonnige bril ook in de moeilijkere momenten wat meer kunnen opzetten. Maar hoe? En ook daar is er een plan! Dankzij mijn broer kreeg ik wat video's door met praktische tips over hoe je elke dag je meer kan focussen op de positieve dingen. Want het uitgangspunt is = élke dag bevat positieve elementen. Heel simpel: schrijf op het einde van elke dag minimum 3 zaken op die positief waren, liefst van al zaken die je zelf geïnitieerd hebt (maar dat is geen Moetje), schrijf ook op waarom het je een goed gevoel gaf. Dit "verplicht" je te focussen op de positieve zaken, hoe klein ook. Bovendien werkt het inspirerend om ze te lezen op de moeilijke momenten. Tenslotte geeft het je ook meer inzicht in waar jij als individu blij van wordt. Ik was pro! Ik voelde direct een "flow" over me komen van "ja, dat wil ik doen"!

En zo werd vandaag het logboek AnNico Positivo geboren! Met veel enthousiasme ben ik - tijdens het wachten op de uitslag van mijn bloedwaarden - aan de slag gegaan. Ik had een schriftje meegenomen en schreef de titel op. AnNico = Annick én Nico gefusioneerd in één woord want ik zou dit eigenlijk wel graag samen doen. Op dit ogenblik is mijn enthousiasme eerder overweldigend dan overtuigend. Niet pushen Annick! Ik ben alvast begonnen met 3 positieve dingen van gisteren neer te krabbelen. Met mijn linkerpootje, gezeten in een ziekenhuis bed is het afschuwelijk geschreven, maar het is leesbaar voor mij en dan is het oke. Het gaf me direct een goed gevoel. Toen ik thuis kwam heb ik de kaft nog voorzien van een toepasselijke sticker "judge positively". Vandaag staan ze ook al genoteerd. Het opstarten van dit initiatief is alvast 1 van de positieve dingen van deze dag. Uitdaging wordt natuurlijk dit te doen in de moeilijke momenten. Maar ik wil dit echt uittesten en alle kansen geven. Ik kan alvast oefenen tot ongeveer 2/8 want dan komt er gegarandeerd terug een serieuze dip aan. Eigenlijk is het misschien iets wat mensen die de neiging hebben zich te veel te concentreren op wat niet lukt, niet goed is gegaan, iets kunnen aan hebben, denk ik. Je hoeft er niet eerst iets vreselijks voor mee te maken om er mee te starten.

Controle van de bloedwaarden in het ziekenhuis en het ging ten eerste heel vlot (1.5u later terug buiten!) en nog belangrijker de waarden waren goed. Geen zakjes bloed noch bloedplaatjes nodig! Daarmee kan ik cyclus 2 medisch als afgehandeld beschouwen. Het is nu genieten van de dagen tot we maandag boksronde 3 opstarten op 27/7.

Vandaag ook met mijn leuke dochter op uitstap geweest. In september gaat ze naar het eerste middelbaar en haar school ligt in de stad. Ze zal de bus nemen en dus hebben we dat bustraject eens samen gedaan. Ja en toen waren we in de stad en dus hebben we ook wat "geshopt naar soldekes". Ttz om mijn energie toch een beetje te doseren hebben we 1 grote winkel gedaan met veel verschillende merken. Gearmd door de stad slenteren. Samen wikken en wegen of dit of dat nu al of niet mooi zou zijn. Samen in het pashokje keuren en beslissen. Kletsen en lachen.  Nico is ons dan komen oppikken, want fysiek was mijn liedje een beetje aan het uit gaan. Maar mentaal, man wat een boost! Opschrijven op het lijstje dus!

Een lieve Nederlandse vriendin reageerde op mijn vorig berichtje "dat koppie draait overuren". Dat is exact het gevoel dat ik ook heb. Ik denk veel, heb ideeën, inzichten ... allemaal redelijk chaotisch door elkaar. Ik lijk wel een beetje hyper. Aandachtspunt is dat het niet stopt van zodra ik ga liggen: er vliegt van alles door mijn gedachten. Het is niet piekeren (soms wel natuurlijk). Maar het zorgt er wel voor dat ik nog altijd met "don't you sleep baby" syndroom zit. Ik slaap erg weinig en dat is voornamelijk door een geest die te weinig tot rust komt. Daar zal ik ook nog wat aan werken. Hoe? Nog uit te zoeken, ik hou jullie op de hoogte!

Een moe, maar erg voldane Annick, alias AnNico Positivo

Hersenen met gaatjes

Hey daar,

Finally, ik kan jullie met vreugde aankondigen dat de dip van cyclus 2 voorbij is.

Voel ik me nu weer helemaal toppie, de Annick van voor de kanker? Nee en het zal ook nog heel lang duren voor ik dezelfde drive en energie zal ervaren; Maar ik ben heel content met wat er nu al terug is: ik kan meer bewegen, ik kan meer met smaak eten en zonder pijn in mond en keel (en dus niet enkel vloeibare papperige substanties smakeloos naar binnen werken), ik voel niet veel pijn meer, ik heb weer genoeg energie om te praten en ook te commanderen volgens Nico!

Top-momentje van deze dag: vanmiddag ben ik even tot bij ons paardje kunnen rijden met de fiets (400m) en met Dakota & Britt nieuw terrein gaan verkennen nl de zandvlakte aan het begin van onze wijk: een nieuwe ervaring voor hen beiden, Dakota (enkel met halster en touw) was nerveus maar Britt naast haar zorgde ervoor dat ze zich meer en meer op haar gemak ging voelen. Hen samen zien werken, kijken hoe dat machtige grote paard in volledige ontspanning naast mijn op dat moment klein ogende 12- jarige dochter stapt, draaft en zelfs even gallopeert,... het was prachtig om te zien!
Hieronder een foto van een ander moment maar dat ook aangeeft dat het vertrouwen tussen paard en ruiter al veel vooruitgegaan is. Mooi om te zien.

De chemo is hopelijk Mr Hodgkin geweldig aan het opeten zodat er straks op de PET-scan (woe 22/7) een sterke afname van de tumoren te zien zal zijn. Ondertussen heb ik terug wat rust gevonden wat betreft de rest van mijn behandeling en ga ik uit van nog vier maal dezelfde cyclus te moeten doorlopen. Dat geeft me het meeste kans om dat kankerspook (alhoewel spoken bestaan niet en deze is er echt wel) te verslaan. Er zijn geen wetenschappelijke bewijzen dat mensen die deze zware behandeling ondergaan een sterk verhoogd risico op een andere soort Mr or Miss Cancer krijgen. Sowieso is het zo dat als je chemo gekregen hebt, je wat hoger risico hebt op latere problemen omdat het nu eenmaal ook zaken kapot maakt. Maar die % zijn ook niet superhoog. Daar moet ik mee leven. Laat ons nu vooral allemaal heel hard duimen dat er tegen het einde van de week het verlossende nieuws is dat de behandeling goed zijn werk doet.

Wat de chemo-muizen ook wel opeten - heb ik de indruk - is een deel van mijn hersenen. Alsof mijn hersenen één grote aantrekkelijke Gouda kaasbol waren. Het lijkt alsof ze zich de afgelopen periode er lekker aan tegoed hebben gedaan. Gevolg: hersenen met gaatjes, zo voelt het toch aan. Ik denk dat de mensen die me goed kennen me herinneren als iemand met wel wat talent voor organisatie, multi-tasking en gefocused blijven. Wel het zijn die onderdelen van mijn hersenen waar de muisjes aan geknabbeld hebben. Iedereen heeft dat wel eens maar het is echt wel opvallend en aanhoudend. "Wat ging ik ook alweer halen?", "Euh, wat mocht ik zeker niet vergeten" " Sorry, wat heb je net gezegd". Ik heb zelfs weet van een mail/sms/Fb-bericht dat ik gekregen heb van iemand die me moed toewenste en me terloops vertelde dat de wereld klein is want die persoon is getrouwd met een zekere Mike C en dat is de broer van een vroegere klasgenote van mij. Alleen weet ik dus voor 't moment niet meer wie me dat bericht gestuurd heeft en vind ik het ook nergens meer terug. Dus bij deze, laat de anonieme verzender zich kenbaar maken! En sorry... Ik begin nu ook daar langzaam aan wat trukjes voor te installeren, niks speciaals hoor, zaken opschrijven, zaken visueel klaarleggen bv midden op de trap zodat ik er niet naast kan kijken.

Morgen paar uurtjes ziekenhuis voor de boeg voor alweer een controle van de bloedwaarden, maar ik maak me sterk dat ze wel in orde zullen zijn. Ze komen ook onze nieuwe oven installeren en dan kunnen we die misschien iets lekker kokkerellend uittesten. Ja, je leest het goed, diegene die altijd zei "ik ben geen keukenprinses en ik doe dat echt niet graag", begint het plezier te vinden om in alle rust en stilte, alleen of samen met Nico of kids lekker vers eten te maken. Wie had dat kunnen denken. En hoe komt dat? Zou  het iets te maken hebben met minder stress, minder in de rat-race, niet moeten denken aan wat er daarna nog allemaal moet geregeld worden? I wonder. Het zet me alleszins aan het denken, wat dachten jullie :-)!

Annick

Moordend tempo <-> ondraaglijke traagheid

Goedemorgen lieve mensen,

Ik profiteer ervan, nu ik me even wat met mijn hoofd boven water ben, om wat zaken die al een paar dagen door mijn hoofd spelen "op papier te zetten". Want je weet nooit dat ik binnen een uur terug in het diepe rood ga. Want alvast 1 leerpunt uit cyclus 2: niet vergelijken, toch niet in detail!

Ook in cyclus 2 heb ik moeten - tot mijn scha en schande - ervaren dat mijn voorspellingen obv vergelijkingen van de rode dagen van cyclus 1 niet betrouwbaar zijn. Het enige wat je kan zeggen is dat vanaf dag 9 in de cyclus het lastig wordt, dat is een zekerheid! Ik wist echter nog heel goed uit cyclus 1 welke dag ik wat had gevoeld, welk lid van de familie Bijwerkingen wanneer, hoe intensief en hoelang over de vloer geweest was ("give me details" girl!)). Ik vergeleek dus dag per dag. Ik zocht patronen, herkenningspunten omdat die je houvast geven, enige vorm van controle en waar mogelijk wat moed. Zal wel menselijk zijn.

Daardoor vond ik het in het begin van de lastige periode van cyclus 2 ook nog wel meevallen, Ik probeerde me moed in te pompen met de gedachte "het is lastig maar de familie Bijwerkingen is toch minder prominent aanwezig dan vorige keer". Fysiek was het dus iets beter:  Bijwerking "eat-your-hart-out" was bijvoorbeeld van ver maar even komen zwaaien, Bijwerking "strike-gewijs" was wel van de partij en zeker de laatste dagen "don't you sleep baby", ook geen te onderschatten madammeke. Mentaal had ik het dan echter wel lastig in deze beginfase (zie mijn bericht Opstandig).

Ik was vooral opgetogen (alhoewel je je daar geen grote vreugdedansen bij moet voorstellen) over het feit dat tante Mucositis zo goed als uitbleef. Oh ja, de metaalsmaak in mijn mond en neus, het trekken en sleuren aan mijn tanden/kaakbeenderen en het gevoel dat je gehemelte, tandvlees langzaam verschrompelt was er wel. Maar ze gingen niet over in wondjes, in keel en slokdarmpijn waardoor ik vorige keer zwaar geveld was. Dacht ik. Want net toen ik met mijn statistische precisie van vergelijking van de data cyclus 1/2 tot de conclusie kwam dat ze nu wel niet meer zou doorbreken, was Miss Mucositis daar toch in alle heftigheid. Het is een opdoffer. Ik had ingecalculeerd dat het beter zou moeten gaan vanaf punt X en plots zat ik terug in het diepste dal.

Boosheid & opstandigheid stroomden als lava uit de vulkaan, maar daarachter zat eigenlijk alleen maar verdriet & wanhoop. Gisterenavond ben ik obv de kracht van die boosheid beginnen enkele kastjes in onze keuken uit te kuisen (wat nodig was): puur om toch iets te doen, iets van afleiding te hebben , iets om me op af te reageren. Al zittend op een stoel en uitgevoerd met een heftigheid en gedrevenheid om U tegen te zeggen; De plastiek bewaarpotten vlogen hard in het rond, terwijl manlief en kids zich teruggetrokken hadden in de living met de deur toe. Want zij moeten het het hardst ontgelden. Bij hen toon ik maar weinig facade en doe ik me meestal niet sterker voor dan ik ben (wat ik in het ziekenhuis, bij een bezoekje automatisch wel doe). Zij lijden dus mee met mij en ook dat vind ik lastig. Ik wil ze dan allemaal wegsturen om alleen te zijn en anderzijds wil ik ook niet alleen zijn.

Maar ik moet to the point komen want eigenlijk ben ik dit bericht begonnen met een andere insteek: nl moordend tempo versus ondraaglijke traagheid. Ik heb een heel duaal gevoel: soms gaat het té snel (daar waar ik het liever trager zie) en soms gaat het té traag. Ik verklaar me nader:

- de tijd tikt tergend traag in die felrode moeilijke dagen, dagen die voor mij soms ganse etmalen zijn waar ik amper even wat uren rode tijd kan "verslapen". Trouwens, toen ik gisteren mijn slapeloosheid ter sprake bracht bij de dokter, kreeg ik direct een slaapmiddel voorgeschreven. Ik heb het gisterenavond echter niet durven nemen, omdat ik bang ben van de ....vaak voorkomende bijwerkingen, die niet mis zijn. Ik wil en kan er nu niks meer bij hebben en weet uit het verleden dat ik daar erg gevoelig kan op reageren.

- mijn hersenen gaan als een razende tekeer terwijl mijn lichaam op ondraaglijke traagheid ingesteld staat en die 2 vechten met elkaar; strike-gewijs liggen en je hersenen die kriskras (er is weinig structuur in te brengen) van alles door je hoofd laten schieten is vermoeiend en komt het Bijwerking "don't you sleep baby" goed uit. Veel trukjes werden al toegepast (ademhalingsoefeningen, meditatie,..)

- de cyclussen volgen elkaar in moordend tempo op, de ademruimte om de batterijen op te laden is erg klein en anderzijds is de weg nog ontzettend lang als ik bedenk dat ik hier nog minstens 4 maal door moet. Volgende week - in de normaal toch groenere week - zit al volgende minder leuke tijd-happers ingepland: maandag controle ziekenhuis, woensdag PETscan, vrijdag bespreking dokter resultaten PET-scan. En dan is het maandag alweer de start van cyclus 3.

Ik weet het, je kan alles ook anders bekijken (glas half vol) maar op de momenten dat je zo diep zit en dat je energie zo laag zit, slaag ik er nog niet in om dit toe te passen. Ik noem het dan positief gezeik :-).

Een naamgenote gaf me deze mooie uitdrukking nog mee: "'An arrow can only be shot by pulling it backwards. So when life is pulling you back with dufficulties, it means it is going to launch you into something great. So keep on going and keep aiming!"
Ik vraag me nog af wat dat "something great" voor mij dan zou kunnen zijn: wat wil ik hierna, waar wil ik mijn leven aanpassen? Dat er iets zal veranderen is een zekerheid, maar wat en hoe is nog erg troebel. Maar dat is voor een andere keer, want de weg is nog lang...

Lieve groeten
Annick

Tsjolen

We hadden stiekem gehoopt dat het vandaag iets beter zou gaan met Annick, maar dat bleek ijdele hoop.

De nacht was opnieuw slecht. Ze heeft uren wakker gelegen...

Vanochtend moest Annick naar het ziekenhuis voor een controle van haar bloedwaarden.

Daaruit bleek dat haar waarden heel laag staan. Vooral de witte bloedcellen hebben het hard te verduren door de chemo. Een gezonde mens heeft een waarde tussen de 4.500 en 11.000, Annick haalt momenteel amper 200. Als je weet dat de witte bloedcellen ons afweersysteem vormen, begrijp je dat ze op dit moment enorm vatbaar is voor infecties. Ze krijgt daarom al een paar dagen inspuitingen, die de aanmaak van die witte bloedcellen moeten stimuleren. De bloedplaatjes waren gezakt tot 50.000, terwijl een gezonde mens tussen de 150.000 en 450.000 heeft. Maar zolang die waarde niet onder de 20.000 zakt, moet ze geen bloedplaatjes bijkrijgen. De waarde van de rode bloedcellen viel nog redelijk goed mee.

Maandag moeten we terug naar het ziekenhuis voor een nieuwe controle van haar bloedwaarden.

Voor de rest was het een opnieuw een heel zware dag voor Annick.

Ze voelt zich miserabel, lamlendig, slecht, perte totale, gebroken, ...

Het is frustrerend voor ons om haar te zien afzien en haar niet te kunnen helpen.

We kunnen wel helpen met de was en de plas, eten, boodschappen ed, maar jammer genoeg kunnen we haar ziekte en haar ongemakken niet eens een dagje van haar overnemen. 

Misschien morgen beterschap?

Let's hope!

Groetjes

Nico

Door het dal

Annick zit duidelijk middenin de zware periode van deze cyclus.

Moeilijke dagen, moeilijke nachten, veel 'fun' valt er dezer dagen niet te beleven ten huize Harinck-Gunst. Eigenlijk zijn we blij telkens er weer een dag voorbij is, omdat we dan een stapje dichter zijn bij een betere periode.

Hopelijk kan Annick snel terug aan haar 'way up' beginnen. Want die moeilijke periode is zwaar, niet alleen fysiek maar ook mentaal.

Morgen staat een uitstap naar het ziekenhuis gepland, voor een controle van de bloedwaarden.

We zijn benieuwd hoe laag de witte bloedcellen, rode bloedcellen en de bloedplaatjes deze keer gezakt zijn.  

Groeten,

Nico

Opstandig!

 Hoi,

In al mijn ellende en futloosheid, slaag ik er nog altijd in om te denken. Jammer genoeg! Ik wou dat ik in die moeilijke dagen gewoon even in coma kon gaan zodat de hersenen onder mijn kale kop stoppen met als een razende tekeer te gaan.

Hoofdgevoelens hierbij op dit moment zijn opstandigheid en boosheid!

Omdat ik:

- hier verdorie geen vier keer meer door wil gaan, omdat de weg nog zo lang is

- het beu ben dat die ziekte continue aandacht vraagt en ons ganse leven beheerst 

- Mr Hodgkin tout court in mijn lichaam zit

- geen zin heb in alle prikken, pet-scannen, controles, zakjes, pillen etc die nog moeten komen

- de kracht momenteel niet vind om deze moeilijke momenten te aanvaarden en mijn gedachten en gevoelens toch nodeloze energie steken in onveranderbare zaken

- weet dat er een andere behandeling is met minder zware effecten, maar die nog niet terugbetaalbaar is en pas mag toegepast worden als deze bazooka niet zou werken

- overgeleverd ben aan dokters waarvan de meningen over mijn verdere behandeling na die pet-scan volgende week uiteen liggen en ik zelf niet weet wat te doen

- besef dat die Pet-scan volgende week ook nog slecht nieuws kan brengen: tumoren die niet verminderen of die zelfs toegenomen zijn

- zoek naar antwoorden op vragen waar toch geen antwoord op komt

En ik weet het, dag per dag, leven in het Nu, na de rode dagen komen de groenere... Maar nu helpt dat dus niet! 

Strikegewijze, boze Annick

Downhill

De rollercoaster richting dieptepunt is volop bezig.

Annick haar energiepeil is terug heel erg laag.

Veel meer doen dan languit in de zetel liggen zit er voorlopig niet meer in.

Dat zal de volgende dagen niet anders zijn.

De eetlust is ook verdwenen. Het menu zal waarschijnlijk weer enkele dagen uit soepjes bestaan.

Ook de witte bloedcellen, die infecties tegenhouden, zullen nu in een sneltempo aan het afnemen zijn, net als de bloedplaatjes. Infecties vermijden is nu de boodschap. Daarom proberen we zo veel mogelijk voorzorgen te nemen en worden de handen wel 100 keer per dag gewassen (allé, is misschien lichtjes overdreven). Vanaf vandaag komt de thuisverpleging een week lang elke dag langs om een inspuiting te geven die de aanmaak van de witte bloedcellen moet stimuleren. 

Vrijdag moet Annick terug naar het ziekenhuis om haar bloed te laten controleren en zal de dokter desnoods wat 'peper en zout' bijgeven.

De komende dagen zullen normaal gezien lastig zijn. Op de tanden bijten is nu de boodschap (maar best niet te hard).

Hopelijk blijven de misselijkheid, de hoofdpijn, de mond-en keelontstekingen achterwege, of toch binnen de perken.

We'll see!

Groeten,

Nico

Dag 8 - cyclus 2

 Hallo,

Dag 8 cyclus 2 is achter de rug: alle chemo zit in mijn lijf en kan nu dus volop zijn "destroy Mr Hodgkin IV" werk verderzetten. En hopelijk niet teveel vernietigen van de goede zaken in mijn lichaam, want daar denk ik wel eens aan... Van 9 tot 13u in het ziekenhuis, waar het erg druk was en het er naar uitzag dat het veel later ging worden. Maar na een trage maandag-start kwam er vanaf 11u plots schot in de zaak.

In vergelijking met dag 8 van de vorige cyclus is het een betere ervaring. Ik heb dit keer niet de show gestolen in het dagziekenhuis door plots in volle wachthal van mijn stokje te draaien. Ik lag niet de ganse tijd compleet uitgeteld op het bed. Ook op dit moment (18u45) nog oke: lage energie, zwaar lijf en tot weinig in staat, maar okay. De symptomen beschreven in het berichtje "Jawadde" zijn vorige keer gestart deze nacht. We bereiden ons voor...

Bij de dokter nog eens nagevraagd wat eigenlijk de te verwachten resultaten zijn van de PET-scan op 22/7? Normal gezien moet er overal waar er tumoren waren vermindering waar te nemen zijn. Let's hope so! 

Of ik al dan niet bij goede scan resultaten een minder zwaar behandelingsplan krijg, moest ik wat meer pitbull-achting doorvragen. Eerst kreeg ik de ontwijkende antwoorden: "we zien wel" en "daar is veel debat over". Toen ik een moeilijker te ontwijken vraag stelde in de trant van : "dokter en wat vindt u , waar stelt u zich op in dat debat?, kreeg ik een helder antwoord. Mijn dokter is voorstander om de bazooka te blijven hanteren en dus gewoon nog 4 identieke cyclussen toe te voegen daarna. Ikzelf heb daar momenteel een dubbel gevoel over. Op korte termijn denk ik ook dat het beter is om geen risico te nemen en 200% zeker te  zijn dat mijn ongenode gast uit mijn lichaam verdreven wordt. Op langere termijn denk ik ook aan de schade die deze zware behandeling teweeg brengt aan de goede zaken in mijn lichaam. Waardoor ik later weer andere uitdagingen te verwerken kan krijgen (hart,...). Soit, het is een lastige, en veel tijd voor nadenken of andere meningen vragen zal er niet zijn want op 26/7 start alweer ronde 3.

Maar ik loop alweer vooruit en slaag er dus niet in in het NU te leven 😜. Laat ons maar eerst de komende dagjes doorspartelen.

Tot binnenkort,

Annick

Pillen slikken: een kunst?

Dag,

Naast baxters krijg ik ook wel een en ander aan pilletjes te slikken. Ik dacht jullie daar even wat rond te vertellen. Alle, toch over 1 specialleke.

Want sommige daarvan zijn "lastigaards". Zo moet ik gedurende de eerste week van mijn cyclus tweemaal per dag een cortisone pil nemen. Mr Medrol: ik maak er even een mannetje van om niet alle kwelduivels vrouwelijk te maken zoals we reeds tante Mucositis hebben. Hij ziet er vrij onschuldig uit: geen uit te kluiten gewassen mega-pil waar je geen beginnen aanziet (die heb ik ook), geen rare kleurtjes.



Maar toch is het een venijnige kerel! Wat dan? Hij smelt mega-snel. En dat is niet voor mijn charmes, maar dit proces wordt in gang gezet van zodra hij in aanraking komt met vocht. En logischerwijze is het in je mond direct vochtig. So what? Awel: je moet hem dus in je mond steken en dan vliegensvlug met water trachten door te slikken. Doe je dit niet snel genoeg - wat echt een uitdaging is - dan komt er een smaakje vrij waar ik alleszins niet van hou, om niet te zeggen zo goed als bij kokhals. En 't is een smaakje dat even blijft hangen. Voor de mensen met kinderen: herinner je de snoeten die je kinderen trokken op het moment dat ze voor het eerst fruitpap proefden. Ik heb daar nog foto's van Britt van en volgens mij trek ik nu ook zo'n met afschuw vertrokken gezicht. Fruitpap wordt echter wel lekker na even wennen, maar deze niet hoor.

Uiteraard vinden we daar  na enige aanvaringen ook onze trukjes voor. De practische voorbereiding: groot glas water klaarzetten, iets snel eetbaars en mousse-achtig (platte kaas, yoghurt, ..) ernaast mét lepel. De mentale strijd: "Shit, 't is weer tijd voor die pil", "Zal het dit keer redelijk gaan". En hoe meer je zo denkt, hoe meer je er niet in slaagt - ook al probeer je geweldige reuzeslokken van je water te nemen die mijnheer Medrol in te slikken. Ik weet dat het onnozel is en toch doe je dat!

Natuurlijk is dit in niks te vergelijken met mijn grote kwelduivel Mr Hodgkin en komt hij nog niet aan de tippen van Miss Mucositis, maar toch.

Mr Medrol heeft ook zijn positieve kanten: hij zorgt ervoor dat mijn lichaam "ontvankelijk blijft voor de chemo". Hij zorgt ook voor een gezonde blos in mijn gezicht waardoor veel mensen mij er goed vinden uitzien (het is echt niet van de zomerzon nochtans). Al is het verschil tussen mijn nu wel erg kale witte hoofdje een beetje lachwekkend te noemen. En tenslotte zorgt die lieve mijnheer Medrol er ook voor dat ik overeind blijf, dus een beetje mee verantwoordelijk voor de groene momenten. Dat heb ik tijdens cyclus 1 gemerkt. Toen moest ik van de dokter van de ene dag op de andere dag stoppen met dat te nemen en na het einde van dag 1 zonder die pillekes was ik dus een wrak. Ze weten nu dat ik daar nogal fel op reageer en nu bouw ik die dosis dus wat langzamer af. Hopelijk gaat het nu dus beter.

Morgen is weer D-day = de gevreesde dag 8 die het signaal geeft voor een volgende dip van op zijn minst enkele dagen. Maar, geen enkele cyclus is dezelfde, dus afwachten. En kracht halen uit volgend citaat: "You never know how strong you are, untill being strong is your only choice - Bob Marley".

Annick

Tevreden met de kleine dingen in 't leven

De nacht was moeilijk geweest voor Annick, omdat zij last had van misselijkheid.

Een 'anti-misselijkheid pilletje' bracht gelukkig wat verlichting.

Indien Annick niet ziek zou geworden zijn, zouden we vandaag samen met onze Nederlandse vrienden Saskia en Jeroen naar Cactus-festival gegaan zijn.

Jammer dat dit niet is kunnen doorgaan, want het zou zeker en vast een hele leuke dag geweest zijn: goede muziek, mooi weer, leuke vrienden,... 

We konden ook naar een bbq-tje van de familie gaan, maar daar had Annick niet voldoende energie voor.  Het was er nochtans een ideale dag/avond voor.

Annick heeft vandaag echter ook genoten, weliswaar op een andere en minder spectaculaire manier: eens een uurtje naar de manege gaan kijken naar dochter en paard, valiezen maken (de kinderen vertrekken morgenavond naar oma en opa voor 4 dagen), samen met mij eten maken,...

De dag werd beëindigd met het eten van een paar versgebakken pannenkoeken.

Ondanks de chemo, de pillen en de vermoeidheid, kon Annick haar pannenkoeken nog steeds met veel smaak opeten! 

Je merkt dat een mens in moeilijke tijden leert te genieten van de kleine dingen in 't leven.

Misschien moeten we dat ook eens proberen in goede tijden toe te passen.

Morgen zal Annick proberen een berichtje te schrijven.

Groetjes

Nico

quote-tje van Annick er vlug bijgeplakt

Een van de problemen van het streven naar iets

dat buitengewoon, verheven of heilig is,

is dat we daarmee het leven tot ‘gewoon’ hebben gedegradeerd.

We zijn het wonder van het leven zelf uit het oog verloren.

Maar het buitengewone ís juist het alledaagse,

gezien door de ogen van verwondering.

Vermoeidheid steekt de kop op

Hallo,

Het was te verwachten: de vermoeidheid begint duidelijk de kop op te steken.

Als de 2e cyclus op dezelfde manier verloopt als de 1e, dan zal Annick haar energiepeil dit weekend een flinke duik nemen.

We weten intussen uit ervaring dat het nu snel bergaf kan/zal gaan.

Wat zal de familie 'Bijwerking' deze keer voor haar in petto hebben?

Extreme vermoeidheid waarschijnlijk? Misselijkheid? Mond-en keelontsteking? Onderbroken nachten? Eventueel andere leden van de familie die we nog niet kennen?

Ikzelf ben al de ganse week niet 'in mijn haak': hoofdpijn, groen snot, aften, ... 

'Ziek' ben ik zeker niet, eerder 'niet 100%'.

Maar wat voor mij als gezonde persoon gemakkelijk te overwinnen valt, zou voor Annick een ramp betekenen.

Want zij zou het 10 keer erger hebben zitten.

Ik hoop dus maar 1 ding, namelijk dat die vervelende beestjes genoegen nemen met mijn lichaam en dat ze het niet nodig zullen vinden om Annick te koeioneren.

Daar heb ik echt schrik voor.

De volgende dagen zal er dus niet geknuffeld en gekust worden, dat is zeker. 

Afstand houden is de boodschap!

Groetjes

Nico

Gezegend!

Hello,

Even een dagje overgeslagen want gisteren op chemo dag 3 was het een ietsje minder, al kwam ik er naar de avond toe wel terug door. Ben zelfs nog even tot aan de manege kunnen gaan om mijn nichtje Eline met ons paard Dakota te zien oefenen. Dat gaf me energie. Vandaag kwam ze dan even langs tot aan ons huis en konden we zo opnieuw een geniet-momentje inlassen. Tx Eline!

Ben dus terug thuis en dat doet goed. Betere nachtrust en groene dag vandaag al zijn ze niet zo intensief groen als die van vorige week. Meer vermoeidheid en langzaam slaat dat ook op mijn stembanden: veel praten wordt terug extra vermoeiend. Ik weet uit ondervinding (denk ik, want you never know...) dat dit de voorbode is voor de dip die er zal aankomen.

Even terzijde: sommige mensen denken dat ik nu de chemo voor cyclus 2 achter de rug heb. Maar dat is niet zo. Voor de geïnteresseerden nog wat details: een cyclus begint met 3 dagen chemo via baxter in ziekenhuis, daarna neem ik van dag 4-7 chemo pillen thuis (naast een aantal andere pillen zoals cortisone, antibiotica, ..), op dag 8 krijg ik dan terug een chemo baxter in het ziekenhuis. Dan pas is de chemo toediening van één cyclus achter de rug. Het is dan dat ik ook de zwaarste dip krijg en dat het alle hens aan dek is om daar terug uit te kruipen om dan na dag 21 terug met dag 1 te kunnen starten. Een hels tempo en ik mag verwachten dat mijn lichaam het lastiger zal krijgen om uit die dalletjes te kruipen, maar dat zien we dan wel weer. So far so good zou ik zeggen.

De titel van dit bericht is "gezegend". En ja, dat woord en dat thema spookt al een tijdje door mijn hoofd. Dat ik me echt wel gezegend voel, ondanks het feit dat ik deze ziekte moet bevechten en eigenlijk mijn leven plots erg onzeker is geworden. Waarom? Goh, er zijn wel wat redenen:

1. Hulp in moeilijke tijden - genieten in betere tijden

Ik besef heel goed hoeveel geluk ik heb om zo goed omringd te zijn. Zo kan ik me haast 100% focussen op die overlevingsstrijd. Voel ik me slecht dan is er altijd wel iemand die voor me zorgt, die ons huishouden up and running houdt, die onze kids opvangt, zorgt voor eten, regelwerk verricht om onze kapotte oven te laten vervangen ... of whatever. Voel ik me goed dan krijg ik de kans om me maximaal te focussen op zaken die me energie geven. Dat is toch een zegen?

Want heel veel mensen staan er helemaal alleen voor in zo'n of zelfs nog veel ergere situaties. Moeten hun plan trekken. Dat heb ik bv al gemerkt in het ziekenhuis waar een man van 78 jaar met ziekenvervoer vanuit Koksijde gebracht werd (niemand bij hem dus) voor een hele lange dag van behandeling. Hij had van de dokter een lijst met thuismedicatie gekregen die hij vanaf de volgende dag 8u 's morgens moest beginnen nemen. "Maar wanneer moet ik dan nog naar de apotheek geraken want ik zal maar om 20u terug thuis zijn" was de vraag van de man aan mij (we lagen samen in de zaal). Gelukkig was die man ook van het assertieve type en legde hij zijn probleem voor aan de verpleegster. Zij reageerde door voor te stellen dat zij zijn benodigde pillen in de ziekenhuisapotheek kon gaan halen. De man was opgelucht. Maar ook hier: weinig pro-activiteit, vraag je niks krijg je niks en dat is jammer. Ik vraag me dan af hoe dat met minder assertieve of minder heldere mensen gaat...

2. Steun en vriendschap

Eerder in deze blog heb ik jullie reeds bedankt voor de massale steun die jullie elk op jullie manier uiten in allerlei mooie gebaren en acties. Ik blijf boeketjes , kaartjes, mailtjes, smsjes, foto's, bezoekjes, attenties ontvangen. Vanuit verwachte en ook heel aangenaam onverwachte hoeken. Dus nog eens bedankt voor jullie volgehouden inspanningen. Ze blijven me deugd doen en zeker hoe verder het proces vordert hoe meer je dit van onschatbare waarde gaat vinden. Iemand heeft op mijn blogberichtje "vechten, hoezo vechten?" gereageerd (iemand die ik niet ken) dat vriendschap ook een heel belangrijke factor is in het overwinnen van de ziekte of doorstaan van dit proces. Ik begin het meer en meer in te zien. Dat is toch een zegen?

Want ik besef dat ook hier heel veel mensen het met veel minder moeten doen, zich veel eenzamer voelen. Vaak is er in het begin veel aandacht en gaat iedereen al snel terug over naar " de orde van de dag". Dat is begrijpbaar maar ik zal er alleszins in de toekomst ruimte voor blijven maken andere mensen in nood te steunen. Dan moet dat maar ten koste van de "rat-race", met plezier omdat ik nu nog meer besef hoezeer je iemand daarmee kan helpen. En iemand helpen en steunen maakt je gelukkig, dus 't is zelfs een win-win :-).

3. Weinig andere kopzorgen

Buiten de kopzorgen over mijn ziekte, mag ik me heel gelukkig prijzen weinig andere zorgen rond mijn hoofd te hebben. Werkzekerheid, zekerheid in de relatie, .. Maar ook financieel bijvoorbeeld: we zijn goed verzekerd, hebben niks te kort dus daar moet geen negatieve energie naar gaan. Dat is toch een zegen?

Want veel mensen moeten naast deze ziekte ook nog andere problemen vaak helemaal in hun eentje zitten uitdokteren, moeten zich beredderen. Zo las ik het verhaal van een mevrouw die als zelfstandige plots kanker kreeg en een hoop financiële, administratieve problemen op zich af zag komen. Ze had eigenlijk weinig tijd om 'ziek' te zijn alhoewel ze zich wel erg ziek voelde;

4. Het kan zoveel erger

Ik heb kanker, ja en dat is erg. Maar ik heb een kanker waar ze al weten hoe ze die moeten aanpakken. Waar de ervaring al groot is en hierdoor de overlevingskansen ook substantieel hoog liggen. En anderzijds, ik heb ook "maar" kanker. Er zijn nog zoveel ergere situaties waar mensen ook doorheen moeten en wonderbaarlijk doorheen raken. Dat is toch een zegen?

Want anderen krijgen een andere diagnose, die minder voorspelbare uitkomsten biedt. Ik denk hierbij speciaal aan de moedige strijd van de 5-jarige Aurelie en haar gezin. Anderen leven in oorlogsgebied, worden gefolterd, misbruikt. Ik heb net een boek gelezen over een meisje dat in WOII in de concentratiekampen terecht kwam. Het is onvoorstelbaar hoe je dat allemaal kan overleven. Anderen doen moedige pogingen en riskeren hun leven om toch maar in betere levensomstandigheden te geraken, Etc.. etc..;

Dus oa daarom voel ik me gezegend. En daarom zal ik proberen in mijn dipjes aan al die anderen te denken die het zoveel lastiger en moeilijker hebben dan ik. En dat zouden we eigenlijk allemaal wel wat meer moeten doen, maar nu begin ik nog meer te preken zeker :-)?

Tot de volgende keer,

Annick

Dag 2 - cyclus 2

Heyla,

Ik heb gisteren aangeduid als een groene dag, wel lichtgroen maar toch nog groen. Ook vandaag kan ik dat zelfde kleurtje geven. Natuurlijk zijn er paar b-molletjes maar ze kunnen er nog geen licht rood van maken.

De nacht was zoals beetje verwacht sterk onderbroken. Al is het maar door regelmatige bezoekjes van de nachtverpleegster: zakje tegen misselijkheid, nieuwe vochtzak aansluiten, om 5u bloed komen trekken. En daarvoor gaat telkens het felle licht in de kamer aan. Logisch, want ze moeten natuurlijk goed zien zodat ze geen fouten maken. Daarbij komt dan een sterk vergrote plasdrang, die je om de haverklap je bed uit jaagt. Ook logisch, want je krijgt liters vloeistoffen in je lichaam gepompt en ik heb dan nog een kanjer van een blaas en kan dus wel wat hebben. Je sukkelt dan met gans je standaard met ettelijke lege, halfvolle en volle zakjes, gekoppeld aan allerlei draadjes, naar je badkamertje. Na het plassen een gans ritueel: 2 maal doorspoelen met gesloten deksel ( er mogen geen chemospatten op mijn vel komen - ja grappig he, wel in mijn lichaam maar niet aan de buitenkant 😉), handjes goed wassen en terug "rijden" naar je bed  om tenslotte alle draadjes zodanig te schikken met je deken zodat je min of meer deftig gepositioneerd klaar bent voor je volgende hazeslaapje. Oh ja, ondertussen voel je je ook wel wat mottig en tikt de druppelteller om de 2 seconden een irritant tikje (oordopjes nog geen sluitende oplossing 😁), hetgeen ook niet zo bevorderlijk is voor inslapen ( de tikkende klok aan de muur is dan al van zijn batterij ontdaan 😀). En toch ça va.

Vandaag was de eetlust al sterk verminderd. Boterhammen voor ontbijt. Toch eentje zonder veel smaak kunnen binnen krijgen. Ik weet dat ik langzaam aan weer zal overschakelen naar de meer vloeibare voeding: soepjes, havermoutpap etc... Blij met mijn bezoekje vanmiddag van broer en papa die kersen meehadden die wel tamelijk smaakten.

En dan plots wandelen ze je kamer binnen met ...een zak bloed! Hoezo, opnieuw een afwijking tov vorige keer? Dat is voorgeschreven, ja ik had het antwoord moeten weten.  Ze zijn het dan gaan navragen bij de dokter: het is preventief om mijn lage bloeddrukfenomeen wat te boosten! Okay.

En dan een telefoontje van de moni van trampolinekamp Andres: hoofd gestoten, met als gevolg een 'kap' die nogal bloedt als resultaat. Of ze naar de dokter mochten gaan? Euh ja!! Gelukkig nadien geruststellend telefoontje: niks aan de hand. Andres even kort aan de lijn gekregen en hij klonk wat beduusd en antwoordt op onze vragen erg minimalistisch, maar soit komt dus wel goed.

groeten,
Annick

Chemo - dag 1 - cyclus 2

Hello,

Vanop mijn ziekenhuisbed even kort verslagje terwijl de laatste chemobaxter mijn lichaam binnendruppelt. Onderaan vinden jullie een fotootje dat jullie laat zien hoeveel zakjes er allemaal hun werk moeten doen. En ja, zo zie je ook eens mijn Sinead O' Conner look.

Zoveel zakjes? Ja, dat is wat he. Maagbescherming, bescherming nieren, tegen misselijkheid, vocht en natuurlijk ook de "beat The cancer" zakjes. Vandaag 2 uur na elkaar van die laatste, dus een flinke dosis om Mr Hodgkin IV terug de nodige linkse en rechtse uit te delen.

Tussen 9-10u vanmorgen moest ik "binnenkomen" (klinkt alsof je naar de gevangenis moet, tja is figuurlijk misschien ook wel wat zo). En dan begint het wachten. Om 17u werd er gestart met de chemo. En wat gebeurt er ondertussen? Eerst bloeddruk meten. Dan katheder aanprikken = een naald steken in mijn onderhuids ingepland toestelletje ter hoogte van mijn linkerschouder op mijn borstkas.

Dat ging tot nu toe erg vlot. Dit keer ging het moeizaam en moest er een paar keer herprikt worden. Wellicht een verpleger met iets minder ervaring, maar ja die moeten ook bijleren he. Dan bloed trekken (via de katheder) dat dan naar het labo gaat voor analyse. Dan moet de dokter de chemo en andere medicatie voorschrijven en dan moet de chemo nog gemaakt worden. Je ziet een gans parcours en ik vermoed dat er tussen elke stap ook nog wel wat dode wachttijd zit. 

Toen ze eraan begonnen viel het me op dat het anders was dan de vorige keer. Ten eerste geen zakje tegen misselijkheid? Assertief als ik ben vraag ik het aan de verpleegster: " het staat niet voorgeschreven" is het voor haar logische antwoord. Voor mij een verontrustend antwoord want waarom nu niet en vorige keer wel. Als het een vergetelheid is lig ik hier straks misschien wel te kotsen, nice. Ten tweede veel minder vocht op een veel trager tempo? 

Na eerste chemozak van een half uurtje voel ik me raar worden in mijn hoofd. Dokter wordt verwittigd. Dokter komt wat later en ik vraag hem dus waarom het anders is dan vorige keer. In volle verwachting nu wel een logische verklaring, krijg ik het volgende antwoord: de apotheek heeft het anders klaargemaakt. Echt waar! Ik weet niet wat jullie daarvan denken, maar ik vond dat een bizar antwoord. En dan ben ik blijkbaar toch niet zo pitbull-achtig om verder door te vragen. Oh ja, aanvullend zei de dokter nog "dat zakje tegen misselijkheid, tiens dat is raar want dat moet je wel krijgen." En weg was hij samen met zijn assistente. 5 minuten later komt de verpleegster met het bewuste zakje! Blijkt dat de assistente het niet had voorgeschreven. Tja, zij moeten ook kunnen leren, maar dat is al wat minder leuk dan eens een extra prikje krijgen...

Zo dat waren de avonturen van vandaag. Voorlopig voel ik me goed. Ervaring uit vorige chemo was dat ik me straks in de nacht minder goed zou kunnen voelen. We zien wel want elke cyclus kan anders zijn.

Saluutjes

Annick

Klein hartje

Hey

Zoals voorspeld was ook gisteren en deze dag van het zuiverste groen dat je kan bedenken.

Gisterenavond met zussen, broer, vadertje, neef, nicht en partner, schoonbroer genoten van een mini tuinfeestje "chez lettenburg". Lekker eten dat ik zelf niet moest klaarmaken, Kriekje on the rocks drinken, keuvelen en lachen en elkaar proberen de loef af te steken bij het werpspel Kubs.  Heel fijn! Dank je lieve zussen voor de organisatie en voorbereiding. Wist je dat mijn schoonbroer en neef hun baard laten groeien. Uit solidariteit met mijn haarverlies sparen zij alvast voor extra haar. Lief toch?

Vandaag dan een erg drukke dag - beetje bewust volgepland om het denkertje Annick wat te onderdrukken:
- 's ochtends vroeg uit de veren (6u30) om dochterlief te wekken want ze ging mee op jumping, mama ging wat later kijken en samen met een bende-ke nippen van een glaasje cava (na eerst een koffietje want 't was echt nog wel vroeg) en supporteren voor de talrijke ruiters van "onze" manege Vagevuur. Britt sprong de 70cm met Bixie en ging na een plotse weigering net niet tegen de vlakte. Met gebruik van al haar buikspieren kon ze zich terug in het zadel hijsen en mocht ze hierdoor toch haar parcours uitrijden. Chapeau!

- 's middags samen met het gezin lekker chinezen bij Oriental Wok, waar we gesmuld hebben van de lekkere zalm, tong , kikkerbillen (ja ik weet het, die arme beestjes) en vooral van dat heerlijke sausje. De laatste week heb ik zoals eerder al gezegd goed gegeten. Resultaat: net op de weegschaal gestaan en helemaal terug op startgewicht! Dus Mr Hodgkin IV ik kom weer helemaal sterk aan de meet man, be ready to fight!

- namiddag: effe stressy want timing zat wat krap, maar toch de rit kunnen aanvatten om Britt naar Zeeland (ja heel dicht bij waar de Tour de France vandaag haar finish had) te brengen, zodat ze haar OZ ponykamp kon aanvatten. We waren er net op tijd en hierdoor was het afscheid nogal kort, gezien we verzocht werden ons snel uit de voeten te maken. Hierdoor geen knuffel meer kunnen geven (ja aan die leeftijd willen ze dat ook niet meer in het bijzijn van een ganse groep meiden) en dat stak eigenlijk wel wat. Ze kent er niemand en zag er nog wat verloren uit. Bovendien had ik - na wat "onderhandelen met mijn dochter" - kunnen bekomen dat ze akkoord was om haar gsm toch beter thuis te laten. Waar ik niet aan gedacht heb: nu kan ik natuurlijk geen bericht krijgen hoe fijn ze het daar wel vindt. Maar ja, komt wel goed en ze zal terug een ervaring rijker zijn.

Ja en dan was er toch geen ontsnappen meer aan en kwam het "bange hartje" wel heel sterk opzetten. De terugrit naar huis verliep opvallend stilletjes, al was er veel lawaai in mijn hoofd. Het bange, bezorgde stemmetje nam meer en meer de overhand. Het liet me terugkijken naar de vorige cyclus: uiteraard naar de heel moeilijke momenten. Het liet me wikken en wegen hoe erg ziek ik me gevoeld heb en hoe ik erdoor gesparteld ben. Een ander meer relativerend stemmetje is er ook nog hoor en dat geeft wel wat tegen gewicht, maar 't is toch een beetje een innerlijke strijd.

Maar kijk, dan krijg je weer enkele lieve berichtjes van mensen met een super mooi hartje en dat helpt je dan weer je knopje om te draaien en je moed bij elkaar te rapen. En te aanvaarden wat niet kan veranderd worden.

Morgen Andresje nog afzetten op zijn kamp en dan start 'round 2 Hogdkin IV <-> Annick Gunst'. We zijn er klaar voor.

Ik probeer vanuit het ziekenhuis (daar ben ik van maandag tot woensdag) de blog berichtjes te plaatsen, maar de wifi verbinding op de ipad is niet echt stabiel, dus we gaan moeten afwachten of dat zal lukken.

Tx voor alle support, die me ook in cyclus 2 weer zal helpen de moed te vinden door te zetten!
Ik heb daarnaast besloten om deze foto onderaan in gedachten te houden in lastige momenten: het is een mooi souvenir aan onze huwelijksreis naar Lapland tijdens oudejaar 2012.

Annick

I

Activiteiten

Hey,

We blijven genieten van de groene dagen. Alles wijst er op dat dit mag blijven duren tot en met morgen (zondag). Elke dag voel ik meer energie terugkomen. Elke dag doe ik ook wat meer dingen...

Een mens vergeet soms echt dat hij ziek is. Alhoewel ik zo in de verte terug wat pijntjes voel die ik voor de diagnose ook voelde: wat pijn in de oksel, op de borst, stekjes in de rug. Dat is zeker Mister Hogdkin die wil tonen dat hij nog altijd aanwezig is en dus nog niet verslagen. Dat staat me niet aan, maar het is natuurlijk wel logisch dat ik deze sterke, kwaaie griezel niet met 1 cyclus het zwijgen kan opleggen. We negeren die kleine signalen maximaal en gaan door met genieten.

Gisterenavond genoten van een uitje naar Zeebrugge waar manlief met vrienden meedeed aan de Strandloop 10km. Terwijl ik samen met Andres op een terrasje zat te genieten samen met een vriend, ploeterden de sportievelingen door het mulle zand van Zeebrugge. Het waren blijkbaar wel zware 10 km. De voldoening achteraf was des te groter bij "ons mannen". Ze mochten zich belonen met een lekkere maaltijd op restaurant. Kletsnat van 't zweet gaan eten is natuurlijk niet echt appetijtelijk en dus werd er gedoucht ... op de parking. Washandjes, zeep en flessen water: je ziet eenvoudig gaat ook!

Vanochtend vroeg uit de veren om voor de hitte van de dag met Dakota aan de slag te gaan. Terwijl Britt haar borstelde, dacht ik "ik zal die strontjes eens uit haar stal scheppen". Vol goede moed begonnen: kruiwagen, riek in de aanslag en gogogo! Euh, zware arbeid en  man wat kan een paard veel kakken, zeg. Respect voor de dames en heren die dat regelmatig uitvoeren! Na een kruiwagentje of zes vol gekapt en naar de mesthoop gereden te hebben, stond ik "in 't schuim en 't zweet" en was het echt genoeg geweest. Nochtans lag er nog massa's stinkend materiaal in de stal.  Mijn pijp was uit en nu kan ik dat natuurlijk steken op mijn ziekte, hm hm :-)

Straks komt de ganse familie Gunst op bezoek en wordt het hier met 12 man/vrouw een gezellige drukte. Ik zal als een koningin bediend worden en hoef zelf niks te doen. Ziek zijn is ook hier dus weer "fijn". Merci lieve zusjes om alles voor te bereiden!

Morgen dochterlief naar ponykamp OZ brengen in Nederland en maandagochtend gaan we Andres op trampoline en tumbling kamp bij Bloso (mét slapen) afzetten. Beiden met een klein hartje, want er gaat niemand mee die ze kennen. Dus dat wordt de eerste uurtjes even wat wennen. Maar ze gaan zeker terugkomen met enthousiaste verhalen!

Je ziet, de "groene" tijd zal snel voorbij zijn want "times goes quickly when you're having fun" en dan is het maandag. Ik kijk er met gemengde gevoelens naar. Enerzijds "help, nee ik wil niet terug daardoor". Anderzijds "komaan, dat is dan al nummer 2 en daarna volgt een nieuwe meeting". Op 22/7 volgt inderdaad een nieuwe PET-scan om te kijken hoe het met Mr Hogdkin is na 2 uitgevoerde aanvallen. Ze vergelijken dan met de PET-scan van juni (de nulmeting). Een belangrijk en spannend moment. Het bepaalt immers hoe we verder gaan met de behandeling: is Mr Hogdkin al wat minder aanwezig maw slaat de chemotherapie aan? Hoe sterk is Mr Hogdkin al van de kaart van de 2 chemo-uppercut-rondes? Dat laatste beslist over de zwaarte van de verdere behandeling. Mocht Mr Hodgkin al sterk verminderd zijn, kan een minder zware behandeling overwogen worden. Maar de dokter liet me al verstaan dat ik daar niet teveel mag op hopen. Zo direct zei hij het niet, het was "op zijn dokters" en dus iets in de trant van "laat ons afwachten" en "ja, daar is veel discussie over". Opnieuw: lesje in wait en see.

Tot binnenkort

Annick

Meer tijd om te ... denken

Heyla,

Gisteren en vandaag waren opnieuw "groene" dagen!
Ik lijk terug mezelf, behalve wat meer vermoeid maar dat kan ook aan die verzengende hitte liggen.

Ik geniet van de stilte en rust in ons koele huis, van kleine uitstapjes, van lezen, van koken, van wat geregel en gepruts, van familie en vrienden. Mijn eetlust is weer helemaal terug en ik eet met smaak van alles en veel, alsof ik de schade van de afgelopen periode inhaal. Dus ik doe geen grootste dingen om mijn energie terug op te laden, heb niet het gevoel dat ik nu naar allerlei evenementen moet of speciale dingen moet doen nu het een beetje kan. Het is goed zo.

Het lijkt alsof ik dus de "normale" Annick ben die geniet van een paar rustige dagjes vakantie en in het normale leven zit. Even blij van niet op de "rat-race" van het werkend leven te zitten. En dan plots besef je terug dat dit een korte tijdelijke situatie is, dat ik  nog heel erg ziek ben (ook al voel ik dat nu weer helemaal niet) en dat als ik niks zou doen ik zou doodgaan. Als ik dat schrijf blijft dat even hard en onwezenlijk om te schrijven als toen ik de diagnose nu een maand geleden te horen kreeg. Ik voel toch dat ik dat nog niet helemaal een plaats heb kunnen geven, het aanvaard heb. Het zal verder tijd vragen.

Voor de rest vallen de eerste contacten met de buitenwereld in mijn "scharre-kopje" of mijn "gemutste kopje" best mee. Ik heb er weinig "gene" mee. Zo ben ik vanmiddag bij een goede vriendin op bezoek geweest. Mijn hoofdje was mooi ingepakt maar het was zo warm dat ik er al snel voor koos mijn hoofdje bloot te laten en "scharre-kopje" zichtbaar te maken. Later kwamen haar 2 tienerzonen en haar man erbij en ook toen had ik er niet echt last van om daar in mijn hyena-look te blijven zitten. Daar ben ik dus wel veerkrachtig in, vind ik zelf. Hieronder voor de mensen die me nu niet meer zien alvast een foto van het "gemutste kopje".

Ik blijf nog steeds veel steunbetuigingen ontvangen. Sommige daarvan zijn soms raar, zeker goed bedoeld hoor maar bij mij komen ze dan toch anders binnen. Ik ben er zeker van dat de zender van de boodschap geen benul heeft van de impact die sommige zaken bij mij als ontvanger teweeg brengen. Ik neem niemand dan ook iets kwalijk.

Bijvoorbeeld als iemand zegt "  Annick ,niet opgeven en vechten,  je kan dit overleven". Dan zindert zo'n uitspraak na door het woordgebruik "KAN". Want dat woordje laat ook twijfel toe, toont dat het 2 richtingen uitkan. Dat is ook zo, maar het zit in mijn hoofd niet zo. Ik ZAL dit overleven want ik zal deze behandeling ondergaan en daarna ben ik 100% genezen. Dat is wat in mijn hoofd gebeiteld zit. Dat is wat me de kracht geeft om hier dag per dag door te gaan. En zo'n uitspraak brengt me dan terug eventjes met m'n voetjes in de harde realiteit, want het klopt natuurlijk dat er geen zekerheid is, maar ik wil het precies niet toelaten in mijn hoofd.

Of bijvoorbeeld als iemand - als reactie op je mededeling dat je vecht tegen Hodgkin - zegt: " dat is een zeer goed behandelbare kanker, maar is ook wel een kanker die vaak later terug komt, want ik ken iemand....". Ook dat is een feit dat ik echter niet in mijn hoofd verankerd heb. Wellicht uit zelfbehoud, uit bescherming. Ik wil er van uitgaan dat ik dit 1 maal moet ondergaan en dat daarna nooit geen Mister Hodgkin (I, II, III noch IV) in mijn lichaam toegelaten kan worden. Noch een of andere vorm van kanker of erge zware ziekte. Punt uit, basta!

Je ziet, als ik me beter voel heeft denkertje Annick meer tijd en energie om dieper na te denken, te filosoferen, Dat is niet noodzakelijk altijd even positief en brengt wat meer onrust. Maar het is wie ik ben, het hoort bij mij.

Ik eindig met een mooie uitspraak die op een kaartje stond van iemand waarvan ik helemaal geen steun verwacht had: "You can't prevent the birds of sorrow from flying over your head, but you can prevent them from building nests on your head". Prachtig toch? En dat is precies wat ik van plan ben om te doen en waar ik op dit moment redelijk goed in slaag!

Tot hoors, schrijfs, lieve allemaal,

Annick