Haartjes - deel 2 - snel afscheid nemen!

Goedenavond,

Wie mijn bericht gisteren las weet dat ik sinds gisteren mijn haartjes aan het verliezen ben.

Awel, vandaag was dat nog wat meer dan gisteren en waren de plukjes ook al wat groter. Ik raakte ook redelijk sterk in een routine verzeild van door de tuin wandelen en continu door mijn haar gaan en de losse haartjes laten vliegen met de wind , weg onze borders en de polders in. (Kunnen haren aanzien worden als meststof voor de natuur, mmhhhh... chemo besmette haren wellicht niet). Dat was emotioneel niet hard, het was een soort mantra, het bracht me zelfs rust en aanvaarding, raar... Handig bovendien om dat buiten te doen zodat je ganse huis, kussens, zetels niet vol hangen.

Natuurlijk dunt je coupe zo wel heel snel uit en daardoor kwam dan de drastische beslissing vanavond om er de tondeuze in te zetten. Tot grote hilariteit en zenuwachtigheid van onze kids! Buiten op het terras kwam dan het grote moment aan en hebben we eigenlijk veel gelachen om de verschillende looks die mama kreeg als dat stuk eraf was en dan een ander stuk.

Het resultaat is ... een "skinhead-coupe met gevarieerde schakeringen". Manlief Nico is natuurlijk ook geen specialist met tondeuzes en er is dus ook wat ongelijkheid, mede doordat op sommige plekken mijn haar al weg is en andere nog niet, wat dus stoppeltjes geeft. Andres vond dat ik wel iets weg had van een hyena (de waarheid komt uit een kindermond) en ik moest daar eigenlijk zo hard om lachen, zelfs nu als ik het schrijf. Voor de rest geeft mijn gezin me veel complimenten over "wat een mooie vorm mijn hoofd wel niet heeft" (Sinead O'Conner :-)) . En kreeg ik veel knuffels die deugd deden.

Oke, na de schapen scheerbeurt ging het richtig douche. Ook dat is weer een nieuw gevoel. Want waarmee was je een kaal hoofd: met shampoo, met douche-creme, met niks? Toen ik de kraan dicht deed gingen m'n handen automatisch over mijn hoofd om mijn haar uit te wringen, ook grappig gevoel. En erna smeer ik mezelf helemaal in met bodymelk en ja, dat kale koppie mag dat ook bodymelk hebben of moet dat iets speciaals zijn? Ik heb er maar mijn speciale bodymelk op gewreven enne geen nevenwerkingen ondervonden..

Voor de nieuwsgierigen onder jullie: valt al je haar dan uit, overal? Naar 't schijnt wel. Wenkbrauwen (nog niet ingezet), oksels, benen, zelf tot je wimpers kan verdwijnen. Vandaar dat ik het momenteel vertik om mijn okselhaar en nu toch wel te lange zwarte haren op mijn melkwitte scheenbenen zelf weg te doen. Tot nu toe echter daar geen verdunning te bespeuren. Ja daar waar je het wil, krijg je dan het deksel op je neus. Voorlopig... En oh ja, ook in de intieme streek zal ik weer een maagdelijk (hhm, hhm) jong meisje worden.

Dus de bestelde mutsjes zijn bovengehaald, gepast en bekeken in de spiegel en dat is echt nog wel wennen hoor. Ik heb er net nog een paar kleurkes bijbesteld met de cadeaubon die ik kreeg van mijn lieve collega's van OZ projectmanagement (zo lief!) , want ik had wel een reden om me nog wat te verwennen. Je moet die dingen over je oren dragen - zoniet zie je er echt niet uit, want dan gaan je oren flappen. Probleem is dat dat je gehoor natuurlijk wel wat afremt. Bovendien heb je het gevoel dat je met een muts in je huis rondloopt - euh wat natuurlijk ook gewoon letterlijk zo is. Maar het is zomer en dat voelt raar! Ik denk dat ik thuis gewoon "bloot" ga lopen.

Laatste vaststelling: fris aan 't kopke. Ik kreeg het vanavond direct koud aan mijn koppie toen het avondwindje onze living binnen waaide. Amai, ik ga geen last hebben van dienen hittegolf vanaf morgen, al mag ik nu zeker niet in de zon zonder hoofddeksel.

Tot slot: paar uurkes ziekenhuis vandaag voor nog maar eens een controle en alles was toppie, nog veel meer toppie dan zaterdag. Witte bloedcellen en bloedplaatjes helemaal terug zoals het hoort. Ongelooflijk hoe dat zelfs op zo'n korte tijd (sinds de waarden zaterdag) terug kan beteren . Dus tot en met zondag geen ziekenhuizen meer en amper medicatie te nemen: joehoe!

Het was een mooie groene dag vandaag, weer een groen streepke bij om te koesteren.

Tot morgen,

Annick

Haartjes, langzaam afscheid nemen

Hey

Deze dag was eentje om te noteren met een groen streepje. Ik hou een aftelkalender bij waar ik - op orders van dochter Britt - heel zwart wit op het einde van de dag een streepje moet bijzetten. Heel logisch: groen = goede dag, rood = slechte dag. Wel, vandaag was dus een groen dag!

Ben even naar Britt kunnen gaan kijken die het beste van zichzelf gaf op springwedstrijd (paarden). Klein wandelingetje in de buurt gemaakt, waar ik toch wel moest vaststellen dat ik na circa 1km aan mijn grenzen zat. Petanque gespeeld in de tuin. Kijken naar einde van de koers samen met familie. Zelf kunnen koken.

Buiten vermoeidheid waren er zero, nihil andere kwaaltjes! Toppie!
Behalve misschien ééntje maar het doet geen pijn, toch geen fysieke pijn.

Vandaag vinden mijn haartjes het het goede moment om langzaamaan los te komen van mijn hoofdje.
Perfecte timing zou ik zeggen, net op een moment dat je terug energie hebt. Energie om hier ook terug een aanvaardingscurve door te gaan. Het was voorspeld en dus verwacht en de mutskes liggen klaar,...en toch.... is het mentaal een lastige als het proces dan effectief ingezet wordt.

Toen ik dus vanmorgen thuiskwam en gewoon even door mijn haar ging, had ik toch wel veel losse haartjes in mijn hand. En dan doe je dat nog eens en nog eens en nog eens.... en telkens komen er mee. Even slikken. Traantjes vrij laten lopen. In afzondering in de badkamer en continu door mijn haar gaan en alles wat je verzamelt op een hoopje leggen. Tot je beseft dat dit zinloos is, je je moed terug bijeenraapt en denkt "oke, ik zou eigenlijk doodgelukkig zijn mocht dat de enige nevenwerking zijn van de behandeling die ik moet ondergaan".

Ik was me vanmorgen al heel bewust van het feit dat ik bij het kijken naar mijn dochter wellicht voor het laatst als een "gewone mens" aanzien wordt door alle anderen daar (bekenden en niet bekenden).

Mensen die je kennen zien nog gewoon Annick. Sommigen geven me complimenten met mijn nieuwe korte coupe. Ja, wat moet je daar dan op zeggen: "ik vind het eigenlijk ook wel mooi zo (is ook zo), maar straks staat er niks meer op". Heb ik uitgetest en is redelijk shocking voor de ontvanger van de boodschap. Maar ja, ik wil ook niet liegen, zeker als het om mensen gaat die ik tijdens de duur van mijn behandeling nog wel tegen het lijf kan lopen.

En mensen die me niet kennen zien een mens zoals zoveel anderen. Geen speciale aandacht, geen blikken. Gewoon opgaan in de massa als een van de velen.

Straks zal dat veranderen. Straks zien ze eerst een mens die wellicht ziek is , of moslim is want hoofdbedekking in de zomer zie je niet zo vaak he. Straks komen er wel blikken. Straks zullen enkel diegenen die me goed kennen, het goed menen, blijven kijken naar de Annick want die verandert natuurlijk niet in hart en ziel.

Ik heb heel snel beslist (hoe kan het ook anders :-)) om GEEN PRUIK te nemen en te werken met sjaaltjes en hoedjes en petjes en mutsjes. Waarom? Ik zag het niet zitten om daar ook nog even snel mee bezig te zijn voor start van de chemo (want je moet met je huidige coupe gaan om op basis daarvan dan iets naturels van pruik te kunnen laten maken). Bovendien had ik er geen goed gevoel mee, het voelde artificieel. Met alle respect voor mensen die daar wel voor kiezen natuurlijk. Nu het zover is, besef ik wel beter dat het betekent dat ik mijn ziekte ook veel zichtbaarder maak voor de buitenwereld. Een goede pruik kan veel camoufleren, je hoofd in de zomer in mutjses en sjaaltjes wikkelen is al net iets opvallender. Maar dat gaan we er gewoon bijnemen.

Geniet dus nog even van een foto van Annick met korte coupe een goede week geleden genomen samen met paps (81j) en zus Katrien.

We tanken dus verder energie bij en dat is oke en nodig.

Geniet van de mooie dagen die eraan komen.

Annick

Update positivo!

Dag allemaal,

Vandaag was een goede dag, op vele vlakken:


1. ziekenhuisbezoekje dat vlot verliep 

En met als resultaat: everything under controll = geen extra bloedplaatjes nodig en de witte bloedcelletjes zijn ook al wat gestegen!

Voor de numberfreaks onder ons
- bloedplaatjes: 4000 gezakt tov donderdag dus we staan op 50000 (ver vd ondergrens 20.000 dus)
- witte bloedcellekes zijn terug aan 't stijgen (van 400 donderdag naar 1100 nu, je moet er normaal tss de 4.000 en 10.000 hebben; dus de spuitjes zijn hun werk aan 't doen)

=> niet extra lang in het ziekenhuis, na 2.5 half alles achter de rug
=> én geen spuitjes meer in deze cyclus!

Enigste minpuntje: maandag nog eens zelfde controle uit te voeren, want daar wilde de dokter van wacht geen verandering in brengen, alhoewel hij wel duidelijk liet blijken dat mocht ik zijn patiënt zijn hij me niet zou laten terugkomen. Hij gaat er vanuit dat ik mijn dieptepunt op vlak van cyclus 1 nu gehad heb, waar ik hem heel graag wil in volgen!

2. weinig tot geen grote bijwerkingen - eureka

Behalve wat hoofdpijn, keelpijn en regelmatig een pijnlijke steek in de regio van mijn borstbeen, is het vandaag toch vele vele beter! Tante Mucositis is voor 't ogenblik zo goed als verslagen: you bitch!. Vermoeidheid ook redelijk oke zeker naarmate de dag vorderde.

Klein dipje in het ziekenhuis toen er plots een massieve hoofdpijn, pijn aan mijn borstbeen en hoestbuitjes de kop op staken. Geen dafalganneke in de buurt maar wel ander zwaar spul dat me na 15min alweer boven water hielp. Blij dat het in het ziekenhuis gebeurde!

3. leuk gezelschap van mijn schoonzusje Picha, dikke merci!

Lekker bij gebabbeld, soms zij wat meer dan ik als de vermoeidheid toch toesloeg.
En daardoor is er door deze lieve dame ook een lege strijkmand.

4. zelf een paar dingetjes kunnen doen en regelen

Ah ja, dan voelt een Gunstje zich goed he, als we zelf het heft weer wat in handen kunnen nemen. Aardbeitjes met plattekaas gemaakt, tafeltje gedekt, kleine maaltijd gemaakt, wat opgeruimd... Afspraakjes voor morgen en maandag geregeld... Raar dat dat nu zo'n deugd doet. Natuurlijk is dat niet raar, want elke mens moet zich op een of andere manier een beetje waardevol vinden, een beetje nuttig, wat toegevoegde waarde kunnen geven.

5. met smaak kunnen eten

Ja vandaag heb ik vanaf s middags een en ander gegeten en de schade wat ingehaald van de afgelopen "forced-dieet-days"; En het smaakte me, ook fijn! Vanavond lekker buiten op terras gegeten met gans het gezinnetje. Als toetje een lekker potje Ben en Jerry's: mmmhhh!

6. genieten van de verhalen van anderen

De zon scheen, de kindjes hebben leuke dingen gedaan, dankzij alweer de hulp van anderen. Britt ging vanmorgen met nicht Eline verder haar paardje trainen (en zichzelf) en kwam alweer super enthousiast vertellen. Andres mocht bij een vriendje spelen en vond het zo tof dat hij boos was als papa hem rond 17u ging ophalen. Nico en Britt zijn naar jumping event in Knokke geweest en kwamen met verhalen over chique mensen, dikke wagens, luxueuze trailers en prachtige paarden met grote springvermogens terug. En tenslotte Andres die ook enthousiast thuis komt van zijn eerste stapjes in het leren paardrijden. Bedankt aan alle mensen die dat mogelijk maken, niet in het minst mijn ventje.

Dus, Nick, Nikka, Nickje, Annick is content van deze dag en probeert er de energie uit te halen om ze lekker op te slagen in mijn verborgen plekje in mijn lichaam (waar de kankercellen lekker niet bij kunnen). Om het straks te kunnen aanboren in moeilijker tijden; Maar dat is straks, later.

Ik ben hoopvol dat de komende periode (tot 5/7) nu iets rustiger zal verlopen en dat ik nog meer dergelijke energietank-momentjes mag beleven.

Tot slot wil ik jullie nog steeds verder bedanken voor de attenties die ik ondertussen nog steeds verder ontvang: de smsjes, klavertje vier, cadeaubon voor RosettalaVedetta, hoofdmassageke, bezoekje, etc... De liefde, genegenheid en vriendschap die ik voel stuwen me verder op deze verplichte zijweg op mijn levenspad, zoals een goede vriendin het onlangs mooi formuleerde.

Eindigen wil ik met deze mooi geformuleerde: "Faith means trusting in advance, what will only make sense in reverse". Doordenkertje voor de liefhebbers :-)

Annick

Boven water

Hello,

Even kort laten weten dat ik sinds een 2-tal uurtjes weer wat boven water ben na een moeilijke slapeloze nacht en een lastige dag zowel fysiek als mentaal.

Op dit moment vindt het afscheidsfeestje van onze dochter Britt plaats op haar lagere school Manitoba. Daar heeft ze 9 jaar van haar 12 jarig bestaan veel en ook een mooie tijd doorgebracht. Ik kan er tot mijn spijt niet bij zijn, omdat ik me te zwak voel en vooral omdat ik het risico niet mag lopen nog extra infecties op te doen. Maar ik ben heel hard in gedachten bij haar en zal morgen kunnen meegenieten dankzij foto's en filmpjes.

En geloof me, hoe graag ik er had willen bij zijn, echter nog een extra Mister of Miss Bijwerking kan ik missen als kiespijn. Trouwens kiespijn heb ik vandaag heel veel gehad: de muizen hadden zich verplaatst van mijn organen naar mijn gebit: trekken en sleuren om de kaas van tussen mijn tanden te halen? Samen met tante Mucositis (die vannacht nog een tandje bij gezet had) vormden ze een krachtig team die me de nodige slagen hebben toegebracht. Combineer dat met een maag die lastig doet (van de vele kanjers van pillen die ik moet slikken) een te strakke band die rond je voorhoofd spant en dus koppijn  geeft (niet weg te krijgen met Dafalganneke) en regelmatige pijnscheuten links en rechts en dan kan je je een beetje inbeelden wat er dan allemaal door je heen gaat. Of nuance, wat er door het hoofd van een dame als Annick Gunst heen gaat!

Ik denk trouwens dat ik alles heel intens voel of beter omzet in gedachten in mijn hoofd. Ik kan de pijnen, ongemakken die ik heb heel moeilijk niet omzetten in gedachten zoals "gaat dat hier nog lang duren", " pff dit is toch wel heftig", "euh, is dat eigenlijk nog wel normaal", "shit ik wil weten wanneer het zal stoppen" etc etc etc.. En ja, ik weet dat het compleet nutteloos is maar die knop omdraaien als je tot niet veel meer in staat bent dan "strike-gewijs" liggen is verdomd moeilijk. Een koptelefoon met muziek beluisteren, proberen iets te volgen op TV en nog van die trukken duwen de gedachten en intensiteit van de ongemakken die ik ervaar soms inderdaad wel wat weg

Genoeg over mijn pijntjes en verdrietjes.  Ik ben hoopvol voor morgen maar weet ondertussen dat er geen garanties zijn: niet in het mindere, maar dus ook niet in het goede. Maar hopen doen we wel en dat mag.

Heel straks begint de grote vakantie! Allée toch in kinder- & studentenland. Maar voor de meesten onder jullie wellicht ook een wat rustiger tempo met leuke uitstappen en mogelijks een reisje. Geniet ervan, dat gaan wij hier in elk goed momentje ook doen.

Tot slot: examens gedaan, puntjes zijn verdeeld: ondanks ook voor hen geen evidentie mogen onze Britt en Andres trots zijn op hun realisaties. En zelfs al waren de puntjes minder dan waren we nog apetrots op hen.

That's all folks for today

Annick

Onverwachte uitstapjes

Hey fanclub :-),

Sinds gisterenmiddag ging het eigenlijk best wel oke, dus ik dacht "wauw, het was een ferm dipje, maar een kortje". Ik dacht ook "aha vanaf nu tot de volgende cyclus zal het dus elke dag wat beter gaan en ik keek al uit naar de komende 14 dagen tot 5/7".

Je voelt me al komen, verkeerde inschatting. Dag per dag is dus letterlijk te nemen en betekent dus dat je niet teveel logische lineaire curves etc in je verwachtingspatroon mag steken. Zo blijkt.

Gisterenavond begon ik toenemende pijn te krijgen in mijn mond, mijn tanden, mijn gebit, mijn gehemelte en mijn keel. Ik dacht dat die spuitjes goed hun werk aan het doen waren en dat er volop wittebloedcel-kindjes geboren werden. Was al wat verdacht dat dat zo heftig via mijn mond gebeurde, maar allée.

Vannacht en vanochtend brachten niet echt verlichting en na wat inspectie bleek ik dus letselkes in mijn muilke te hebben. Een nieuw familielid van de familie Bijwerkingen dient zich dus aan. Ik ben ontgoocheld, want ik had al van dit lastige tantetje gelezen en had alle preventieve maatregelen genomen om deze pittige dame op afstand te houden. Voor start van de behandeling mondje laten controleren bij de tandarts (check oke), zachte tandenborstels en aangepaste tandpasta gekocht en zeer plichtbewust na elke maaltijd goed mijn tandjes gepoetst. Het heeft niet mogen baten en daar baal ik dus van, want ondanks dat het nog in vroeg stadium is, vind ik het een erg onaangename ervaring die ook continue aanwezig is. Dafalgon forte is al uitgetest maar heeft toch niet echt het gewenste effect.

Toch maar effe naar mijn nieuwe dikke vriend - Dagziekenhuis Hematologie Sint Jan Brugge - bellen om te horen of en hoe ik daar vanaf kan geraken, Gunsten denken altijd oplossingsgericht he! Kom maar eens langs, dan kunnen we eens bekijken. Graag, toch niks anders te doen en vol goede hoop ging ik op pad.

Eigenlijk moest ik daar morgen sowieso zijn omdat het tijd was om te checken hoe diep mijn dip in mijn bloed zichtbaar is ttz controle van de bloedblaadjes. Als die te laag zitten dan krijg je zo'n zak bloed als een gemalen steak "saignant"  aan je katheder gekoppeld om je terug boven water te krijgen.
Lieve alerte verpleegsters namen initiatief om die controle dan nu vandaag te doen ipv zoals gepland morgen. Ik was enthousiast over hun proactiviteit - want dan dus - cross our fingers - niet meer terug morgen en geen ziekenhuizen meer tot en met 5/7!

Resultaat opnieuw wat ontnuchterend. Positief: mijn bloedplaatjes hebben een flinke duik genomen (van zo'n 240.000 naar 54.000)  maar zijn nog voldoende hoog, dus geen steak nodig (enkel als je onder de 20.000 gaat heb ik bijgeleerd), MAAR ik zit nog niet op het dieptepunt volgens de dokter en er wordt verwacht dat ik nog verder zal zakken. Gevolg: zaterdag opnieuw controle en maandag nogmaals. Je moet rekenen dat je toch snel een paar uur kwijt bent aan zo'n bezoekje waarvan een groot deel wachttijd: wachten tot de analyse van je bloed gedaan is, wachten tot je bij de dokter mag, wachten op eventueel bloed dat ze speciaal moeten maken op jouw maat, wachten tot het in je lijf loopt etc.... En zo zijn de komende dagen onverwacht toch gevuld met uren ziekenhuis, vandaar de titel van dit stukje "onverwachte uitstapjes". Ik was opnieuw ontgoocheld.

Oh ja, mijn tante Mucositis daar kreeg ik een mondspoelmiddeltje tegen mee. Het zal geen wonderen doen maar de pijn wel wat verzachten. Naarmate ik uit mijn dip raak zullen deze problemen zichzelf ook oplossen, normaal gezien. Bovendien wil dat niet zeggen dat ik dit bij elke cyclus "vlaggen" zal hebben. I truly hope so!

Ondertussen tijdens het vele wachten zie je ook constant lotgenoten. En ook dat was confronterend. Sommige mensen waren duidelijk al een tijdje bezig: ongezonde huidskleur, kaal, schrikbarend mager. Dan zit ik daar nog "very good looking" (al zeg ik het zelf) tussen met mijn korte coupe en mijn 5 kilootjes minder die er wel af mochten. Shit, ik ben echt bang voor wat komt.

Mijn moraal is dus wat laag, dat moet ik toegeven. We zijn nog maar aan het begin en ik ben wat bang voor de toekomst, waar ik weet dat ik niet mag op vooruit lopen, maar doe het maar eens. "Yes we can" blijft in mijn achterhoofd nazinderen . Toch is het vandaag net iets minder dominant aanwezig. Aanvaarden en kijken wat morgen brengt. Dat zal ik doen.

Annick

Jawadde!

Hoi,

Met weinig energie probeer ik hier toch even de gebeurtenissen van de laatste dagjes van me af te schrijven. In stukjes en beetjes met de nodige rustpauzes. Want jawadde, F***, Kl*te, verdomme zeg!

Een mens moet gelukkig zijn (je ziet er is dus altijd een positieve kant :-)) dat hij niet weet wat op hem afkomt. Ik begrijp dus meer en meer de dokters in hun uiterst beperkt zijn wat betreft het omschrijven van het gezelschap "Bijwerkingen". Je leert ze beter stap voor stap kennen, ondergaan en overwinnen, geloof me. Voor de collega's van 't werk met kennis van Insights: als je veel blauw in je profiel hebt (= drang naar details), leer je het hier wel een beetje mee af...

Allerlei nieuwe sensaties overvallen je, jammer genoeg geen gelukzalige. Welke kennismaking met de Familie Bijwerkingen heb ik al mogen ervaren? Ik schrijf ze hier even van me af - wetende dat dit stukje al weer veel te lang wordt - maar sla gerust passages over. Ik heb nood om het waar mogelijk even in woorden uit te drukken:

- "strike-bowling"-gevoel: iedereen kent X = strike! Daar word je blij van tijdens bowling, want het betekent dubbele punten bij de volgende worp. Hier niet, want jij bent de kegeltjes die geramd worden door de zware bowlingbal. Je ligt in allerlei richtingen uiteen gespreid, je voelt soms dat je arm, been (= kegeltje) helemaal niet goed ligt, maar hebt zelfs de energie niet om je even beter "te schikken". Gelukkig zijn er dan de vele hulpmiddeltjes, jullie dus, die zachtjes aan de touwtjes trekken om de kegeltjes terug recht te zetten, tot de volgende strike, spare, en soms ook eventjes een slechte gooier die de bal in de "geule" rolt :-)

- "eat-your-hart-out"-gevoel: en terwijl je daar dus strike-gewijs ligt, heb je het gevoel dat er binnenin je lichaam van het laagste onderdeel in je buik (zijn dat je eierstokken, je blaas?) tot bovenaan in je keel een muis bezig is, die langzaam overal lekkere hapjes neemt (van Mister Hogdkin IV hoop ik!). De muizetandjes zijn niet scherp, je ervaart dus geen felle pijnstoten of zo, maar het is iets knagends vandaar mijn metafoor probeersel hier. Ademhalen op zich wordt een beproeving, omdat je het gevoel hebt dat de hele muizenfamilie op je borstkas zit te wachten tot zij aan de beurt zijn.

-" don't you sleep baby"-gevoel: ondertussen kan je niet slapen omdat de activiteit  in je lichaam dat niet toelaat, je je te misselijk voelt (maar toch nog geen een keer echt moeten spugen, joepi!)

- "bloed-met-te-weinig-druk" gevoel: ik ben altijd geprezen voor mijn lage bloeddruk, want dat is gezond (echt waar!). Nu zorgt het er wel voor dat ik me snel erg zwak voel en "van mijn stokje draai" omdat de sensaties er soms voor zorgen dat ik nu echt wel te weinig "pressure" heb in mijn adertjes.

- "skelet-pijn"-gevoel: zitten er in botten zenuwen? ja zeker, want ik voel sinds kort toch regelmatig speldenprikken, trekking in bv mijn kaakbeenderen/tanden, ruggengraat,... Schijnt van de spuitjes te komen die ik sinds gisteren krijg om goede witte bloedcelvrouwtjes aan te zetten zich wat sneller dan normaal voort te planten

De meeste van deze sensaties zijn al terug een pakje beter , niet meer zo intens of langdurig, dus ca va voor diegenen die nu denken "oh my god". Want zelfs in die donkere tunnel zijn er lichtpuntjes die je krampachtig vasthoudt in je weg naar wat meer verlichting. Familie (tot in het verre Zwitserland), vrienden, kennissen, collega's, buren, sportgenoten... Met verse soep, smsjes & mailtjes, kindjes van school halen of die mogen blijven spelen, bloemen en heuse bloemstukken in hartvorm (merci broere), foto's uit de natuur, komen koken, zorgen voor een nieuwe diepvries die er net nu de geest aan geeft (euh, en trouwens nu ook de oven - krijgen zij ook hun deel van de chemo misschien :-)), over mijn hand wrijven, er gewoon zijn.

Nico en ik zijn jullie erg dankbaar, tot vervelens toe gaan we dit wellicht zeggen, schrijven. En natuurlijk speciale vermelding voor mijn top-vent Nico: hoe hij hier alle schoteltjes in de lucht probeert te houden en ondertussen ook met zijn eigen gevoelens moet "dealen" om zijn maatje zo te zien afzien: chapeau!

En wat het leven in het NU betreft: ( "dag per dag"), dat is in deze tijden redelijk makkelijk op te volgen. Ik ben compleet geforceerd om te leven in het NU in deze momenten. Er is weinig tot soms geen energie om te denken aan morgen, later, piekeren, vooruit kijken. Enkel een zwak verlangen naar beterschap. Of toch niet helemaal in het NU, want er is bij mij toch ook behoefte om - als het even beter gaat- het recente verleden een plekje te geven. Sorry Eckhart Tolle :-).

Oh ja, de foto hierboven is nog van net voor Cyclus 1, op mijn 45ste geboortedag getrokken: top-vent en top-wijf samen in top-team. Haartjes zijn nu al preventief korter, maar blijven nog steeds standhouden. Dus ik dacht zolang die dat doen blijf ik nog even het beeld "Annick mét haar" koesteren. Al liggen de hoofdversierseltjes ondertussen wel al klaar. Maar dat is dan weer stof voor een volgend berichtje.

Oe junder kloek (west-vlaams voor "sla je erdoor" "hou je goed")!

Annick

Dag met ups en downs

hallo iedereen,

We hadden eerlijk gezegd een beetje gevreesd voor vandaag. De beruchte dag 9, de dag waarop de weerstand op zijn laagste punt aanbeland is.
Het was een dag met ups en downs.
Het begon niet zo goed.
De nacht was moeilijk, met veel onderbrekingen.
Ook de voormiddag was erg lastig. Annick voelde zich erg futloos en misselijk.
Ik had een slecht gevoel toen ik vanmorgen naar mijn werk vertrok, want liefst van al was ik thuis gebleven om voor Annick te zorgen. Ze was gisteren zo zwak, dat ik er niet gerust in was.
Gelukkig kwam haar vriendin Nathalie in de voormiddag langs, die een grote steun voor haar (voor ons) betekent.
's Middags voelde Annick zich iets beter.

Het doet deugd dat mensen ons willen helpen.
Het eigenlijke 'gevecht' kan alleen Annick doen, maar de hulp van familie en vrienden maakt de omstandigheden een stuk gemakkelijker, waarvoor oprechte dank.

Tot morgen!
groetjes,
Nico

't wordt lastiger

hallo,

Het is duidelijk dat Annick het zwaarder begint te krijgen.
Haar energiepeil is opmerkelijk gezakt de voorbije dagen.
De dokter had ons verwittigd dat de periode 'dag 9 t.e.m. dag 17' het zwaarst zou zijn.
(als gevolg van de chemo zit de weerstand en het energiepeil dan op een dieptepunt).
Vandaag was dag 8, dus we naderen de moeilijke periode...

Het verschil met een week geleden is opvallend groot.
Alle energie is langzaam aan uit Annick verdwenen, zoals een ballon die lek gestoken wordt en zachtjes aan lost. Straf spul, die chemo!

't Was mij het nachtje wel. We hebben allebei een groot deel van de nacht wakker gelegen.
Eerst geraakten we niet in slaap en toen we uiteindelijk toch in slaap sukkelden, kreeg Annick de meest verschrikkelijke nachtmerries. Natuurlijk waren we dan allebei opnieuw wakker en konden we terug herbeginnen...

Vanmorgen om 9u30 ging het dan - met kleine oogjes - richting ziekenhuis.
We dachten dat het een 'vluggertje' zou worden, maar dat was een misrekening.
Vooraleer ze met de chemo konden beginnen, moest eerst bloed afgenomen worden. Ze geven namelijk maar chemo als de bloedwaarden goed genoeg zijn. Daarna moest ze zeker nog 2 uren vocht toegediend krijgen (doen ze altijd vooraleer ze chemo geven).

Annick lag de ganse tijd knock-out in haar bed. Ze was zo zwak (haar bloeddruk stond 8 over 5) dat ze bij het rechtstaan zelfs flauwgevallen is... Geen paniek, ik weet wat te doen: verpleegsters roepen, terug in bed leggen, benen omhoog en een beetje bekomen;-) Die verpleegsters zullen haar snel leren kennen!

Na een tijdje kon ze toch de chemo krijgen. We hebben een beetje een dubbel gevoel bij die chemobaxters. Enerzijds weet je dat ze jouw leven kunnen redden, maar evengoed weet je dat het toch echt wel vergif is. Moet je dan blij zijn of bang zijn als de verpleegsters met die zakjes afkomen?

Maar samen met de chemo kreeg Annick ook een paar andere medicijnen toegediend, die haar toch weer iets meer energie gaven.
Rond 15u30 waren we eindelijk thuis.

Deze tumultueuze nacht en dag zijn (gelukkig) achter de rug.
Vanavond kruipen we op tijd in bedje en wachten we af wat de volgende dagen zullen brengen.

De volgende 7 dagen zal een verpleegster een inspuiting komen geven met een medicijn dat de aanmaak van de witte bloedcellen stimuleert. De dokter heeft ons verwittigd dat dit medicament wel een aantal bijwerkingen veroorzaakt: botpijn, hoofdpijn, maagpijn, ... Geen leuk vooruitzicht.

Volgens de voorspellingen zal het een lastige week worden.
We'll see. We bekijken het dag per dag.

groetjes,
Nico

Vecht! Vecht! Vecht! Hoezo, vecht?

Hey daar allemaal,

Langs deze weg wil ik jullie allemaal nog eens heel hartelijk bedanken voor alle lieve berichtjes en steun die ik al mocht ontvangen. Jullie hebben geen idee hoe waardevol die zijn, hoe ze energie geven, hoe ze je minder alleen doen voelen...

Bij deze dus een warme oproep om - als je daar zin in hebt - dit te blijven doen, want ik kijk uit naar die kleine en minder kleine berichtjes en tekentjes van het gewone leven. Dat kan simpel via reacties op de artikels in deze blog (klik op opmerkingen onderaan elk artikel), maar ook natuurlijk nog steeds via de gekende kanalen: smsje, mailtje (privé dan), facebook, kaartje, .... Bang voor de stilte ben ik dus wel een beetje... Noem het mijn drang naar aandacht, maar ik voel nu eenmaal dat ze me toch helpen de vechtlust hoog te houden.

En daar wil ik het eigenlijk eens over hebben, over dat VECHTEN: veel mensen vragen me - zeer goed bedoeld - te vechten, moedigen me aan niet op te geven, wijzen me er op wat een straffe madame ik ben en dat ik dus juist daardoor nog meer kansen heb hier heelhuids uit te komen, vragen en smeken me positief te blijven denken.

Maar weet je, eigenlijk voel ik me net zo machteloos als jullie. Want wat kan ik zelf doen? Wat heb ik in handen om het einddoel te bereiken: erg weinig....vrees ik. Behalve inderdaad proberen mentaal overeind te blijven, maar dat is overlevingsdrang, dat is een manier vinden om deze periode door te raken, om om te gaan met de vele effecten die langzaam voelbaar worden. Om niet ten onder te gaan in dit hele circus. En inderdaad, op die manier hopen dat je het beetje energie dat je nog ergens in je lichaam hebt, daardoor kan gebruikt worden in de strijd tegen Mister Hogdkin IV.

Ik ben er - net zoals velen onder jullie - dus wel van overtuigd dat je mentale kracht impact kan hebben op je lichaam, maar het is geen wondermiddel. Er is geen 1-op-1 relatie: denk je positief, vecht je, dan genees je. Ik ben dus ook realist (jammergenoeg soms :-)) . Veel mensen zonder sterke mentale kracht hebben kanker toch overleefd, Veel mensen met massa's vechtlust hebben het toch niet overleefd of hervallen. That's life!

Bottem line zijn er andere belangrijke factoren die een rol zullen spelen of en hoe ik hier door kom:
1) geneeskunde: juiste dokters met juiste behandeling? -> daar voel ik me momenteel oke bij
2) mijn lichaam: slaat de behandeling aan of niet? -> wait & see...
3) toeval en geluk: heb ik naast de pech om kanker te krijgen, wel het geluk om er door te spartelen?

En daar heb ik dus net als jullie erg weinig controle over, daar kan ik niet voor vechten of straffe madame trukken uitspelen, hoe graag ik dat ook zou willen kunnen beïnvloeden.

Is dit nu een oproep tot "stop-de-vecht-oproep-berichtjes"? Absoluut niet! Ik begrijp heel goed wat jullie bedoelen. En het zijn vaak niet de woorden zelf maar de intentie, de warmte die er achter schuilt die me zo'n deugd doen. Dus, blijf vooral wie jullie zijn, schrijf en zeg wat je wil.

Tot slot: de impact van de eerste week van de 1ste "3-weken cyclus" begint nu toch ook lichamelijke effecten te hebben. Spreken kost me veel energie en moeite. Het voelt alsof er een zware steen op mijn borstkas, maag, buik gelegd is en ik word langzaamaan dus meer vermoeid. Morgen dag 8 en een nieuwe lading baxter chemo incasseren in het ziekenhuis en daarna 2 weken om te recupereren van alles om vanaf 6/7 terug klaar te zijn voor cyclus 2,

Dus ik mag me verwachten aan een moeilijke periode. Maar ik zal vechten (grapje en toch ook gemeend) om die periode dag per dag door te spartelen op naar terug een wat betere periode.

Annick

De ontdekking: je goed voelen en toch erg ziek zijn....

Hello allemaal,

Hoe is het allemaal zover kunnen komen? Hoe heb ik dat ontdekt? Wat voelde ik?
Ook deze vragen worden me regelmatig gesteld.

Om te antwoorden moet ik even terug in de tijd ...

Eind maart kreeg ik tijdens het badmintonnen wat lage rugpijn, Via de osteopaat van Nico werd ik daar snel vanaf geholpen. Onmiddellijk daarna begon ik stekende pijn te krijgen in mijn rechter schouderblad, aan mijn wervelkolom, uitstralend naar mijn oksel.

De pijn was goed te verdragen met een pijnstillerke, maar ik wilde er natuurlijk toch vanaf en dacht dat de osteopaat ook daar wel een antwoord zou op weten. My guess was: teveel gewerkt en in slechte houding op mijn laptopke liggen tokkelen. Ik was nl. op het werk een nieuwe uitdaging aangegaan en was daar "vol ingevlogen" zoals jullie mij kennen :-). Na enkele sessies kwam er geen oplossing en zei de osteopaat dat het beter was dat ik eerst verdere onderzoeken liet doen.

De pijn varieerde in intensiteit en ook qua plaatsen maar nog steeds rechterkant en ik bleef me behelpen met pijnstillertjes. Toen dacht ik, toch even langs de huisarts gaan. Eerst lichte ontstekingsremmers gekregen: no effect. Daarna scan van de nek om te kijken of er niks in de nek geblokkeerd zat: zero. Daarna werd ik doorverwezen naar specialist fysische revalidatie omdat er in de richting van "iets mis met de spieren" gedacht werd. Afspraak moest ik zelf maar maken en ik kwam uit op pas een maand later.

Ik had niet zo'n goed gevoel bij de manier waarop ik bij mijn huisartsenpraktijk behandeld werd en ben dan naar een andere huisarts gegaan (gelukkig,tx Rik voor de tip!). Hij nam mijn klachten alleszins veel ernstiger. Eerste diagnose: tussenrib-zenuw-ontsteking. Zoek het maar eens op, je kan het zo gek niet bedenken of het bestaat! De symptomen pasten heel goed bij mij. Zware ontstekingsremmers en pillen om op die zenuwen in te werken werden voorgeschreven voor 1 week. Resultaat: fantastisch! Zo goed als weg, dus ik dacht: "halleluja, einde in zicht!".

Jammer genoeg moest ik wel toegeven dat ik nu plots ook links in mijn rug, schouder, oksel dezelfde pijn begon te voelen en dat de pijn rechts ook onmiddellijk terugkwam na stopzetten van de medicatie. Opnieuw andere medicatie gekregen maar het effect daarvan was klein. Bijkomend kreeg ik ook pijn bovenaan op mijn borst. Ik schreef dat eerst toe aan stress want 't begon natuurlijk op mijn zenuwen te werken. Voor de rest voelde ik me heel goed, voldoende energie, geen andere signalen zoals koorts, vermagering, etc...

Next step: scan maken van mijn torso om te kijken of er daar niks gekneld zat aan deze wervels. Resultaat: niks gekneld maar een verdachte massa werd opgemerkt aan mijn wervelkolom en zou wellicht de pijn verklaren gezien dat op zenuwbanen drukte. Ik ben deze radioloog nog altijd dankbaar dat hij dat gezien heeft!

Een foto met contrastvloeistof moest meer helderheid brengen over die "massa" en ondertussen werd ook mijn bloed onderzocht. Resultaten: bloed picco bello, scan: 2 klierpakketten te zien: één dus aan mijn wervelkolom maar ook één aan mijn luchtpijp (vandaar de pijn op de borstkas). Eerlijk gezegd was ik er toen nog altijd erg gerust in dat er niks ernstigs aan de hand kon zijn, want mijn bloed was prima. Naïef en onwetend...

De donderwolken kwamen wat dichterbij toen de huisarts voorstelde om mijn "case" over te maken aan het oncologisch team, zodat de verdere onderzoeken naar uitsluiting van een aantal ernstige ziektes konden versneld worden. Ik bleef er rotsvast van overtuigd dat dit maar preventief was en dat er niks ernstigs kon zijn want ik voelde me buiten die pijn toch prima en mijn bloed was oke?

Biopsie van de kliermassa aan mijn luchtpijp volgde, met een mooi sneetje recht in mijn decolté als aandenken. En dat werd aangevuld met een PET-scan om mijn lichaam te scannen op te actieve cellen (lees dus kwaadaardige kankerelementen). De spanning steeg...

Vrijdag 5/6, na 2 maanden omzwerving,  kreeg ik te horen dat obv de biopsie het zeker was dat ik met een vorm van lymfeklierkanker te maken had en via een bevriende dokter in AZ Sint Jan dat het om Hodgkin zou gaan.

De resultaten van de pet scan waren toen nog niet binnen en dinsdag 9/6 mocht ik naar de specialist hematoloog om alle resultaten en behandeling te bespreken. Ja en wat doe je dan in tussentijd: info zoeken, de shock al wat verwerken en je mentaal voorbereiden. Ik las dat het een goed behandelbare vorm van lymfeklierkanker was en dat er verschillende stadia waren. Ik rekende me direct bij de vroege stadia gezien ik zo weinig klachten had.

Dinsdag 9/6 kregen we de volgende mokerslag want uit de PET-scan bleek dat ik in stadium IV zat gezien het ook aan de milt, blaas, hals, oksel en in mijn bot zat. Voordeel daarvan was wel dat ik geen beenmergpunctie moest ondergaan, waar ik als de dood voor was/ben, want ook dat had ik in mijn informatieronde uitvoerig kunnen lezen en dat was al pijnlijk genoeg... Het was zo duidelijk op de scan te zien dat deze controle niet meer nodig was, toch nu niet...

Het is lastig te aanvaarden dat je lichaam je zo in de steek gelaten heeft, dat het zo lang gewacht heeft om duidelijke signalen te geven, want deze stoute beestjes zitten dus allang in mijn lichaam bezig, dat is wel duidelijk. Positief dat het me toch op tijd gewaarschuwd heeft want er zijn geen organen aangetast! Dat geeft me evenveel kansen om hier 100% van te genezen als een Hogdkin in stadium I/II. Alleen moet het met een grotere bazoeka en langduriger aangepakt worden.

Voila en dan stap je in de mallemolen waar je geen keuze hebt als je wil blijven leven en gaat alles nog sneller. Kathedertje plaatsen op vrijdag voor makkelijke toediening van chemo en allerlei andere geneesmiddelen en voor zeer regelmatig tappen van bloed en maandag start eerste chemo cyclus. Hupla, kankerspook aanvallen!

Wat leer je dan uit zo'n verhaal? Bij bizarre aanhoudende pijntjes - ook al val je niet om van de pijn - toch maar beter naar de dokter lopen? 99% kans dat het niks is, maar als het wel iets is, heb je meer kans er nog vroeg genoeg bij te zijn. Dus het principe van "we trunten niet" misschien toch niet te lang volhouden ...? Ik weet het zelf nog niet, eerlijk gezegd. Op dat vlak is het voor mij, voor ons gezin ook nog allemaal heel onwezenlijk en moet wellicht nog een stukje verwerking gebeuren.

Tot slot: gisteren en vandaag goede dagen, dus dat zijn er al weer 2 die ik mag aanduiden met een smiley. Ik reageer goed mbt de bijwerkingen op dit moment en hopelijk deelt de chemo op dit moment al de nodige uppercuts uit aan mijn stoute beestjes!

Tot de volgende,

Annick

Mijn behandeling

Hoi,

Ik krijg regelmatig de vraag welke behandeling ik juist zal krijgen om mijn kankerspook klein te krijgen. Vandaar dat ik even laat weten hoe de vork in de steel zit.

Voor kankerspook Hodgkin stadium IV dat al een tijdje dus in mijn lichaam aan het wonen is, is de enige behandeling een zware en langdurige chemotheraopiekuur. Er zijn geen operaties en geen bestralingen voorzien, joepi!

Mijn chemotherapie heeft de sexy-naam BEACHOPP meegekregen: een mooie afkorting van tal van medicamenten waaruit mijn behandeling bestaat. Mijn therapie zal uit 6 BEACHOPP cyclussen bestaan.

Eén cyclus = 21 dagen en houdt het volgende in:
- dag 1 - 2 en 3: chemo ontvangen via baxters in het ziekenhuis, waarvan dag 1 de zwaarste lading
-.dag 4-7: thuis allerlei pillekes slikken
- dag 8: chemo ontvangen via baxter in het ziekenhuis op voorwaarde dat mijn bloed groen licht geeft
- dag 9-dag 16: thuis, hier mag ik me verwachten aan een lastige periode omdat mijn weerstand dan erg laag zal staan en ik veel vatbaarder zal zijn voor andere stoute infecties.  Ik krijg dan wel inspuitingen die ervoor moeten zorgen dat ik sneller dan normaal weer meer witte bloedcellen aanmaak om dat gevaar te minimaliseren
- dag 17-dag 21: thuis, normaal moet ik dan langzaam uit mijn dalleke kruipen om terug sterk genoeg aan de meet te komen voor de volgende cyclus; 't is 't moment dan om ook wat zaken te doen die me energie geven om ook mentaal terug klaar te zijn

Ik zit dus nu aan cyclus 1 in dag 4 helemaal aan het begin van de weg. De eerste lading chemo heeft mijn lichaam goed verdragen, dus dat is alvast positief! Weinig tot geen misselijkheid (daar krijg ik ook tal van medicaties voor), alleen een wat doffer gevoel, het lijkt alsof je een beetje ingesloten zit in een cocon, mijn geest is nog energiek maar mijn lichaam sluit zich wat (soit, moeilijk uit te leggen :-) )

Mijn motto is " dag per dag" en elke dag die goed meevalt is er een die we kunnen schrappen en na elke slechte dag komen er ook terug betere met andere woorden:
De problemen van morgen neem je niet weg door je zorgen te maken. Wat je wegneemt is de rust van vandaag.
"Easier said than done", maar we doen ons uiterste beste en geloven er sterk in.
Met natuurlijk één groot hoofddoel voor ogen = 100% genezing na deze behandeling!

Groetjes

Annick

De eerste chemo is achter de rug

Hallo iedereen,

Vandaag is Annick teruggekeerd na 3 dagen ziekenhuis.
Ze heeft maandag, dinsdag en woensdag chemo gekregen (baxters).
Voorlopig valt alles nog goed mee, op wat vermoeidheid na.
De bijwerkingen zouden de kop beginnen opsteken na een dag of 3.
Tussen dag 9 en dag 13/14 zouden de bijwerkingen het ergst zijn.
We wachten met een bang hartje af op wat komen zal.
Waarschijnlijk zal Annick straks ook wel eens achter de pc kruipen om iets te schrijven!

groetjes,
Nico

Waarom een blog?

Hallo allemaal,

Waarom een blog?

Veel mensen zijn bezorgd om mij.
Ik krijg heel veel mailtjes, sms-jes, Facebook-berichtjes om te vragen hoe het met mij gaat.
Die steun doet héél veel deugd en ik hoop er nog veel energie uit te tanken in de lange weg die nog voor mij, voor ons gezin ligt.

Als ik echter alle berichtjes wil blijven beantwoorden, ben ik de ganse dag bezig met typen en sms-en, faceboken. Op momenten dat ik mij ziekjes zal voelen, zal ik het niet zien zitten om iedereen individueel een antwoordje te sturen.

Ik ben dus op zoek gegaan naar een alternatief om jullie toch te laten mee volgen in dit "avontuur".
Via Facebook leek niet ideaal gezien niet iedereen een Facebookprofiel heeft. Bovendien zijn niet alle mensen met wie ik gelinkt ben op Facebook geïnteresseerd in meer detailleerde informatie.

Daarom heb ik beslist om een blog te starten, zodat iedereen die dit wil, mijn gevecht kan volgen.
Als ik mij goed voel, zal ik iets schrijven. In momenten waar het moeilijker gaat zal Nico een stand van zaken geven.

Groetjes
En nogmaals uit het diepste van mijn hart bedankt voor jullie vele attenties, steun en liefde,

Annick