Onverwachte uitstapjes

Hey fanclub :-),

Sinds gisterenmiddag ging het eigenlijk best wel oke, dus ik dacht "wauw, het was een ferm dipje, maar een kortje". Ik dacht ook "aha vanaf nu tot de volgende cyclus zal het dus elke dag wat beter gaan en ik keek al uit naar de komende 14 dagen tot 5/7".

Je voelt me al komen, verkeerde inschatting. Dag per dag is dus letterlijk te nemen en betekent dus dat je niet teveel logische lineaire curves etc in je verwachtingspatroon mag steken. Zo blijkt.

Gisterenavond begon ik toenemende pijn te krijgen in mijn mond, mijn tanden, mijn gebit, mijn gehemelte en mijn keel. Ik dacht dat die spuitjes goed hun werk aan het doen waren en dat er volop wittebloedcel-kindjes geboren werden. Was al wat verdacht dat dat zo heftig via mijn mond gebeurde, maar allée.

Vannacht en vanochtend brachten niet echt verlichting en na wat inspectie bleek ik dus letselkes in mijn muilke te hebben. Een nieuw familielid van de familie Bijwerkingen dient zich dus aan. Ik ben ontgoocheld, want ik had al van dit lastige tantetje gelezen en had alle preventieve maatregelen genomen om deze pittige dame op afstand te houden. Voor start van de behandeling mondje laten controleren bij de tandarts (check oke), zachte tandenborstels en aangepaste tandpasta gekocht en zeer plichtbewust na elke maaltijd goed mijn tandjes gepoetst. Het heeft niet mogen baten en daar baal ik dus van, want ondanks dat het nog in vroeg stadium is, vind ik het een erg onaangename ervaring die ook continue aanwezig is. Dafalgon forte is al uitgetest maar heeft toch niet echt het gewenste effect.

Toch maar effe naar mijn nieuwe dikke vriend - Dagziekenhuis Hematologie Sint Jan Brugge - bellen om te horen of en hoe ik daar vanaf kan geraken, Gunsten denken altijd oplossingsgericht he! Kom maar eens langs, dan kunnen we eens bekijken. Graag, toch niks anders te doen en vol goede hoop ging ik op pad.

Eigenlijk moest ik daar morgen sowieso zijn omdat het tijd was om te checken hoe diep mijn dip in mijn bloed zichtbaar is ttz controle van de bloedblaadjes. Als die te laag zitten dan krijg je zo'n zak bloed als een gemalen steak "saignant"  aan je katheder gekoppeld om je terug boven water te krijgen.
Lieve alerte verpleegsters namen initiatief om die controle dan nu vandaag te doen ipv zoals gepland morgen. Ik was enthousiast over hun proactiviteit - want dan dus - cross our fingers - niet meer terug morgen en geen ziekenhuizen meer tot en met 5/7!

Resultaat opnieuw wat ontnuchterend. Positief: mijn bloedplaatjes hebben een flinke duik genomen (van zo'n 240.000 naar 54.000)  maar zijn nog voldoende hoog, dus geen steak nodig (enkel als je onder de 20.000 gaat heb ik bijgeleerd), MAAR ik zit nog niet op het dieptepunt volgens de dokter en er wordt verwacht dat ik nog verder zal zakken. Gevolg: zaterdag opnieuw controle en maandag nogmaals. Je moet rekenen dat je toch snel een paar uur kwijt bent aan zo'n bezoekje waarvan een groot deel wachttijd: wachten tot de analyse van je bloed gedaan is, wachten tot je bij de dokter mag, wachten op eventueel bloed dat ze speciaal moeten maken op jouw maat, wachten tot het in je lijf loopt etc.... En zo zijn de komende dagen onverwacht toch gevuld met uren ziekenhuis, vandaar de titel van dit stukje "onverwachte uitstapjes". Ik was opnieuw ontgoocheld.

Oh ja, mijn tante Mucositis daar kreeg ik een mondspoelmiddeltje tegen mee. Het zal geen wonderen doen maar de pijn wel wat verzachten. Naarmate ik uit mijn dip raak zullen deze problemen zichzelf ook oplossen, normaal gezien. Bovendien wil dat niet zeggen dat ik dit bij elke cyclus "vlaggen" zal hebben. I truly hope so!

Ondertussen tijdens het vele wachten zie je ook constant lotgenoten. En ook dat was confronterend. Sommige mensen waren duidelijk al een tijdje bezig: ongezonde huidskleur, kaal, schrikbarend mager. Dan zit ik daar nog "very good looking" (al zeg ik het zelf) tussen met mijn korte coupe en mijn 5 kilootjes minder die er wel af mochten. Shit, ik ben echt bang voor wat komt.

Mijn moraal is dus wat laag, dat moet ik toegeven. We zijn nog maar aan het begin en ik ben wat bang voor de toekomst, waar ik weet dat ik niet mag op vooruit lopen, maar doe het maar eens. "Yes we can" blijft in mijn achterhoofd nazinderen . Toch is het vandaag net iets minder dominant aanwezig. Aanvaarden en kijken wat morgen brengt. Dat zal ik doen.

Annick