De ontdekking: je goed voelen en toch erg ziek zijn....

Hello allemaal,

Hoe is het allemaal zover kunnen komen? Hoe heb ik dat ontdekt? Wat voelde ik?
Ook deze vragen worden me regelmatig gesteld.

Om te antwoorden moet ik even terug in de tijd ...

Eind maart kreeg ik tijdens het badmintonnen wat lage rugpijn, Via de osteopaat van Nico werd ik daar snel vanaf geholpen. Onmiddellijk daarna begon ik stekende pijn te krijgen in mijn rechter schouderblad, aan mijn wervelkolom, uitstralend naar mijn oksel.

De pijn was goed te verdragen met een pijnstillerke, maar ik wilde er natuurlijk toch vanaf en dacht dat de osteopaat ook daar wel een antwoord zou op weten. My guess was: teveel gewerkt en in slechte houding op mijn laptopke liggen tokkelen. Ik was nl. op het werk een nieuwe uitdaging aangegaan en was daar "vol ingevlogen" zoals jullie mij kennen :-). Na enkele sessies kwam er geen oplossing en zei de osteopaat dat het beter was dat ik eerst verdere onderzoeken liet doen.

De pijn varieerde in intensiteit en ook qua plaatsen maar nog steeds rechterkant en ik bleef me behelpen met pijnstillertjes. Toen dacht ik, toch even langs de huisarts gaan. Eerst lichte ontstekingsremmers gekregen: no effect. Daarna scan van de nek om te kijken of er niks in de nek geblokkeerd zat: zero. Daarna werd ik doorverwezen naar specialist fysische revalidatie omdat er in de richting van "iets mis met de spieren" gedacht werd. Afspraak moest ik zelf maar maken en ik kwam uit op pas een maand later.

Ik had niet zo'n goed gevoel bij de manier waarop ik bij mijn huisartsenpraktijk behandeld werd en ben dan naar een andere huisarts gegaan (gelukkig,tx Rik voor de tip!). Hij nam mijn klachten alleszins veel ernstiger. Eerste diagnose: tussenrib-zenuw-ontsteking. Zoek het maar eens op, je kan het zo gek niet bedenken of het bestaat! De symptomen pasten heel goed bij mij. Zware ontstekingsremmers en pillen om op die zenuwen in te werken werden voorgeschreven voor 1 week. Resultaat: fantastisch! Zo goed als weg, dus ik dacht: "halleluja, einde in zicht!".

Jammer genoeg moest ik wel toegeven dat ik nu plots ook links in mijn rug, schouder, oksel dezelfde pijn begon te voelen en dat de pijn rechts ook onmiddellijk terugkwam na stopzetten van de medicatie. Opnieuw andere medicatie gekregen maar het effect daarvan was klein. Bijkomend kreeg ik ook pijn bovenaan op mijn borst. Ik schreef dat eerst toe aan stress want 't begon natuurlijk op mijn zenuwen te werken. Voor de rest voelde ik me heel goed, voldoende energie, geen andere signalen zoals koorts, vermagering, etc...

Next step: scan maken van mijn torso om te kijken of er daar niks gekneld zat aan deze wervels. Resultaat: niks gekneld maar een verdachte massa werd opgemerkt aan mijn wervelkolom en zou wellicht de pijn verklaren gezien dat op zenuwbanen drukte. Ik ben deze radioloog nog altijd dankbaar dat hij dat gezien heeft!

Een foto met contrastvloeistof moest meer helderheid brengen over die "massa" en ondertussen werd ook mijn bloed onderzocht. Resultaten: bloed picco bello, scan: 2 klierpakketten te zien: één dus aan mijn wervelkolom maar ook één aan mijn luchtpijp (vandaar de pijn op de borstkas). Eerlijk gezegd was ik er toen nog altijd erg gerust in dat er niks ernstigs aan de hand kon zijn, want mijn bloed was prima. Naïef en onwetend...

De donderwolken kwamen wat dichterbij toen de huisarts voorstelde om mijn "case" over te maken aan het oncologisch team, zodat de verdere onderzoeken naar uitsluiting van een aantal ernstige ziektes konden versneld worden. Ik bleef er rotsvast van overtuigd dat dit maar preventief was en dat er niks ernstigs kon zijn want ik voelde me buiten die pijn toch prima en mijn bloed was oke?

Biopsie van de kliermassa aan mijn luchtpijp volgde, met een mooi sneetje recht in mijn decolté als aandenken. En dat werd aangevuld met een PET-scan om mijn lichaam te scannen op te actieve cellen (lees dus kwaadaardige kankerelementen). De spanning steeg...

Vrijdag 5/6, na 2 maanden omzwerving,  kreeg ik te horen dat obv de biopsie het zeker was dat ik met een vorm van lymfeklierkanker te maken had en via een bevriende dokter in AZ Sint Jan dat het om Hodgkin zou gaan.

De resultaten van de pet scan waren toen nog niet binnen en dinsdag 9/6 mocht ik naar de specialist hematoloog om alle resultaten en behandeling te bespreken. Ja en wat doe je dan in tussentijd: info zoeken, de shock al wat verwerken en je mentaal voorbereiden. Ik las dat het een goed behandelbare vorm van lymfeklierkanker was en dat er verschillende stadia waren. Ik rekende me direct bij de vroege stadia gezien ik zo weinig klachten had.

Dinsdag 9/6 kregen we de volgende mokerslag want uit de PET-scan bleek dat ik in stadium IV zat gezien het ook aan de milt, blaas, hals, oksel en in mijn bot zat. Voordeel daarvan was wel dat ik geen beenmergpunctie moest ondergaan, waar ik als de dood voor was/ben, want ook dat had ik in mijn informatieronde uitvoerig kunnen lezen en dat was al pijnlijk genoeg... Het was zo duidelijk op de scan te zien dat deze controle niet meer nodig was, toch nu niet...

Het is lastig te aanvaarden dat je lichaam je zo in de steek gelaten heeft, dat het zo lang gewacht heeft om duidelijke signalen te geven, want deze stoute beestjes zitten dus allang in mijn lichaam bezig, dat is wel duidelijk. Positief dat het me toch op tijd gewaarschuwd heeft want er zijn geen organen aangetast! Dat geeft me evenveel kansen om hier 100% van te genezen als een Hogdkin in stadium I/II. Alleen moet het met een grotere bazoeka en langduriger aangepakt worden.

Voila en dan stap je in de mallemolen waar je geen keuze hebt als je wil blijven leven en gaat alles nog sneller. Kathedertje plaatsen op vrijdag voor makkelijke toediening van chemo en allerlei andere geneesmiddelen en voor zeer regelmatig tappen van bloed en maandag start eerste chemo cyclus. Hupla, kankerspook aanvallen!

Wat leer je dan uit zo'n verhaal? Bij bizarre aanhoudende pijntjes - ook al val je niet om van de pijn - toch maar beter naar de dokter lopen? 99% kans dat het niks is, maar als het wel iets is, heb je meer kans er nog vroeg genoeg bij te zijn. Dus het principe van "we trunten niet" misschien toch niet te lang volhouden ...? Ik weet het zelf nog niet, eerlijk gezegd. Op dat vlak is het voor mij, voor ons gezin ook nog allemaal heel onwezenlijk en moet wellicht nog een stukje verwerking gebeuren.

Tot slot: gisteren en vandaag goede dagen, dus dat zijn er al weer 2 die ik mag aanduiden met een smiley. Ik reageer goed mbt de bijwerkingen op dit moment en hopelijk deelt de chemo op dit moment al de nodige uppercuts uit aan mijn stoute beestjes!

Tot de volgende,

Annick