woensdag 29 juni 2016

Mr Hodgkin follow-up?

Hey


Gisterenvoormiddag nog eens wat tijd doorgebracht op de mij vertrouwde ziekenhuisafdelingen. Dat was al geleden van begin april. Nog steeds even hartelijk die lieve mensen daar. Raar he, je voelt je daar op een of andere manier een beetje deel van het geheel, kind aan huis.

Mijn 2de mini-hartje (vlak boven mijn echte hart) moest nog eens gespoeld worden. Zodat het niet zou verstoppen mocht het nodig zijn. Het blijft nog 1.5 jaar mijn vertrouwde goedaardige bobbel onder mijn huid. Dubbel gevoel geeft dat: want ja, het is super handig om niet telkens die vervelende infuus-aanleg-prikken te moeten krijgen als Mr Hodgkin of een andere K-dame of heer mijn lichaam als woonplaats zou kiezen en nee, want je hoopt uiteraard dat je dit nooit meer nodig hebt. Last heb ik er niet van, dus koester ik mijn kathedertje net zoals mijn grote hart :-).


Daarnaast is er ook gesproken over hoe we een eventuele terugkeer van Mr Hodgkin gaan ontdekken. En dat blijkt niet zo simpel te zijn:

- Ten eerste is Hodgkin niet opspoorbaar in je bloed, ook niet via de zogenaamde K-waarden (voor de kenners). Er is nu wel bloed getrokken maar dat is eerder om te kijken of er geen negatieve effecten op mijn bloed zijn nlv de ettelijke zakjes chemo die mijn lichaam zijn binnen gegoten. Die hebben weliswaar Mr Hodgkin de genadeslag toegebracht maar zijn niet de vitamientjes die de gezonde elementen in je lichaam nodig hebben en kunnen X-tijd na de behandeling hun stekels beginnen uitsteken...


- Ten tweede is het te vaak uitvoeren van radiologie 1) niet gezond en 2) geeft dit vaak "vals positieve" resultaten. Dwz "oei we zien iets, biopsie en andere leuke onderzoekjes en dan, ah nee, t is niks". Stressy business, kostelijke business, ongezonde business. In het kader van de follow up van Hodgkin zijn ze daar van af aan het stappen wist mijn dokter te vertellen. Er zijn nu wel eind september foto's gepland van mijn longen en buik maar dat is eigenlijk ook eerder opnieuw om eventuele negatieve effecten van de behandeling vroegtijdig op te sporen.

- Ten derde is het niet zo dat Hodgkin zich altijd uit door één of meerdere opgezwollen klieren die zichtbaar zijn aan de buitenkant van je lichaam. Bij mij was er nergens een uitwendig bobbeltje. Vandaar dat het ook al zover gevorderd was (laatste stadium). De mensen die een Mr Hodgkin nog maar in stadium 1 of 2 ontdekken zijn dus vaak mensen die vb in hun hals een opgezwollen klier waarnemen. Hodgkin is gelukkig een traag evolueert K-spook: tussen stadium 1 en 4 kan er makkelijk 1 jaar zitten.


Conclusie 1 : de tendens is dat de dokters individueel de follow-up acties bepalen adhv de klachten waar hun patiënten over vertellen. Goed luisteren naar je lichaam en durven praten met je dokter over vage kleine klachten zijn dus de boodschap. Zonder daarin "freaky" te worden. En laat dat nu net zijn wat ik meer moet doen: luisteren naar mijn lichaam en minder op de kracht van mijn wil, doorzettingsvermogen, plichtbewustzijn, verantwoordelijkheidsgevoel etc... toch altijd maar blijven verder doen. En zo is Mr Hodgkin dus uiteindelijk mijn vriend op mijn levensweg en zal deze ervaring er mee voor zorgen dat ik beter zorg draag voor mezelf. Grappig. Toevallig?
Conclusie 2: als ik al bang wil zijn moet ik dat eerder zijn voor de negatieve gevolgen van de chemotherapie dan voor een terugkeer van mijn grote vriend Mr Hodgkin. Ben ik angstig? Nee, eigenlijk niet. Mede ook door het geruststellend feit dat mijn dokter me gisteren ook wist te vertellen: de kans dat het terugkomt is bij patiënten met mijn snelle respons op de behandeling klein. Een seguel op mijn Mr Hodgkin story is dus klein, hoe spannend deze film ook was :-). Gelukkig!

Wat ook duidelijker begint te worden is dat ik nooit meer helemaal "de oude" zal worden. En daar zijn leuke en minder leuke aspecten aan. Op vlak van hoe ik in het leven sta. Maar ook op vlak van sneller vermoeid zijn, minder aankunnen. Is dat erg? Eigenlijk niet, zolang ik me niet wil spiegelen aan de "oude Annick", zolang ik mezelf niet wijsmaak dat ik er dan niet meer bijhoor, zolang ik het aanvaard en ernaar luister, zolang ik besef dat het leven zoveel meer is dan "snel en veel". En dat ik altijd goed genoeg zal zijn.



Lieve groet,

Annick

Geen opmerkingen:

Een reactie posten